AUTISMO: Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED)

Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED)

El Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED) es un estudio multianual patrocinado por los CDC. Actualmente es el estudio más grande en los Estados Unidos para ayudar a identificar los factores que pueden representar un riesgo de ocasionar trastornos del espectro autista (TEA) y otras discapacidades del desarrollo en los niños. La comprensión de los factores de riesgo que hacen más probable que una persona tenga TEA nos llevará a aprender más sobre sus causas.

Los objetivos de investigación del SEED incluyen aprender sobre:


► Características físicas y conductuales de los niños con TEA, niños con otras discapacidades del desarrollo y niños sin retrasos ni discapacidades del desarrollo

Los TEA son trastornos complejos. Queremos saber más sobre por qué las personas con TEA son como son: la manera en que se comportan, cómo es su crecimiento y la forma en que piensan e interactúan con el mundo que las rodea. También queremos conocer los mismos aspectos de los niños con otras discapacidades del desarrollo y de aquellos que presentan un desarrollo normal.


►► Afecciones y trastornos de salud en los niños con y sin TEA

Nos interesa aprender más sobre los problemas de salud y los trastornos que pueden afectar a los niños con y sin trastornos del espectro autista. Algunos estudios más pequeños han mostrado que ciertas afecciones médicas parecen observarse más a menudo en los niños con TEA y sus familias. El SEED ofrece una oportunidad para comparar las afecciones y los problemas relacionados con la salud, como patrones del sueño y la alimentación entre niños con TEA, niños con otras discapacidades del desarrollo y niños sin estos retrasos ni discapacidades del desarrollo.


►►► Factores asociados al riesgo de que un niño tenga TEA

Esperamos que el estudio SEED nos proporcione una idea más clara sobre cuáles son los posibles factores de riesgo, de los muchos que evaluaremos, que parecen estar asociados a los trastornos del espectro autista. Los factores de riesgo pueden estar relacionados con genes, afecciones, experiencias de la madre durante el embarazo y la salud y el desarrollo del niño cuando es un bebé y en los primeros años de su vida.


El estudio incluirá a niños con TEA, niños con otras discapacidades del desarrollo y niños con un desarrollo normal, de 2 a 5 años de edad. Alrededor de 2,700 niños y sus padres serán invitados a participar en todos los sitios del estudio.

Los seis sitios de estudio del SEED y el centro coordinador de datos son parte de la Red de Centros de Investigación y Epidemiología del Autismo y las Deficiencias del Desarrollo (CADDRE, por sus siglas en inglés).

abrir aquí para acceder a la información completa de esta página, según el documento original del CDC:
http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/seed.html

el diseño del estudio completo y su informe se editan en idioma inglés únicamente en:
http://elbiruniblogspotcom.blogspot.com


Preguntas frecuentes sobre el SEED


¿Cuáles son los seis centros CADDRE? ¿Dónde se está llevando a cabo exactamente el estudio?

¿Por qué estamos estudiando a niños de solo seis estados?

¿Cómo se escogen los centros CADDRE?

¿Qué se está estudiando y por qué?

¿Por qué estamos estudiando otras discapacidades del desarrollo?

¿Cuáles son las otras discapacidades del desarrollo que se están estudiando?

¿Cuántos niños serán inscritos en el SEED?

¿Qué edad tienen los niños que participarán en el SEED?

¿Por qué estamos estudiando solo a niños de 2 a 5 años de edad?

¿Qué se les pedirá a los padres y niños que hagan en el estudio?

¿Cómo se recoge la información? ¿Se está recogiendo de la misma manera en cada estado?

¿Cómo escogió el SEED de Georgia a los niños participantes de este estudio?

¿El SEED es un estudio nacional? ¿Los niños del estudio representarán a todos los niños de los EE. UU.?

¿Sabremos las causas del autismo cuando haya concluido el estudio?

¿Con este estudio se encontrará una manera de prevenir o curar el autismo?

¿Con quién puedo ponerme en contacto para saber más sobre el SEED de Georgia?

Vivo en uno de los otros estados con un centro CADDRE. ¿Con quién puedo ponerme en contacto para saber más del estudio?





¿Cuáles son los seis centros de CADDRE? ¿Dónde se está llevando a cabo exactamente el estudio?

Los seis centros CADDRE son:

* CADDRE California: División de Investigación de Kaiser Permanente y el Departamento de Servicios de Salud de California El estudio se lleva a cabo en los condados de Alameda y Santa Clara.
* CADDRE Colorado: el Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado y el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Colorado en Denver. El estudio abarca el área metropolitana de Denver, los condados de Arapahoe, Adams, Boulder, Broomfield, Denver, Douglas y Jefferson.
* CADDRE Georgia: el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. El estudio se realiza en el área metropolitana de Atlanta, en los condados de Clayton, Cobb, DeKalb, Fulton y Gwinnett.
* CADDRE Maryland: la Universidad de Johns Hopkins y el Instituto Kennedy Krieger. El área de estudio comprende los condados de Anne Arundel, Baltimore, Carroll, Cecil, Harford y Howard y la ciudad de Baltimore.
* CADDRE Carolina del Norte: la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill El estudio se lleva a cabo en los condados de Alamance, Chatham, Davidson, Durham, Forsyth, Guilford, Johnston, Orange, Randolph y Wake.
* CADDRE Pennsylvania: la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania y el Hospital Infantil de Pensilvania El área de estudio comprende los condados de Chester, Montgomery y Philadelphia.


¿Por qué estamos estudiando a niños de solo seis estados?
El estudio solo cuenta con fondos suficientes para apoyar a seis sitios del país.



¿Cómo se escogen los centros CADDRE?
Cinco sitios de estudio se escogieron mediante un proceso de revisión abierto a concurso en el 2001 y su financiamiento fue por cinco años. La selección de estos sitios se basó en la revisión por expertos externos de los méritos de su solicitud. El sexto sitio se estableció en los CDC. En el 2006, los CDC realizaron un proceso de revisión abierto a concurso limitado para financiar los sitios durante otros cinco años.



¿Qué se está estudiando y por qué?
El SEED está analizando tres áreas principales:

> Características físicas y conductuales de los niños con TEA, niños con otras discapacidades del desarrollo y niños sin retrasos ni discapacidades del desarrollo

Los TEA son trastornos complejos. Queremos saber más sobre por qué las personas con TEA son como son: la manera en que se comportan, cómo es su crecimiento y la forma en que piensan e interactúan con el mundo que las rodea. También queremos conocer los mismos aspectos de los niños con otras discapacidades del desarrollo y de aquellos que presentan un desarrollo normal.

>> Afecciones y trastornos de salud en los niños con y sin TEA
Nos interesa aprender más sobre los problemas de salud y los trastornos que pueden afectar a los niños con y sin trastornos del espectro autista. Algunos estudios más pequeños han mostrado que ciertas afecciones médicas parecen observarse más a menudo en los niños con TEA y sus familias. El SEED ofrece una oportunidad para comparar las afecciones y los problemas relacionados con la salud, como patrones del sueño y la alimentación entre niños con TEA, niños con otras discapacidades del desarrollo y niños sin estos retrasos ni discapacidades del desarrollo.

>>> Factores asociados al riesgo de un niño de presentar TEA
Esperamos que el estudio SEED nos proporcione una idea más clara sobre cuáles son los posibles factores de riesgo, de los muchos que evaluaremos, que parecen estar asociados a los trastornos del espectro autista. Los factores de riesgo pueden estar relacionados con genes, afecciones, experiencias de la madre durante el embarazo y la salud y el desarrollo del niño cuando es un bebé y en los primeros años de su vida.


¿Por qué estamos estudiando otras discapacidades del desarrollo?
La comparación entre niños con autismo y niños con otras discapacidades del desarrollo nos permitirá tener una mejor noción sobre si los rasgos físicos, las afecciones y los factores de riesgo que encontramos en los niños autistas son propios del autismo o también se observan en niños con otros problemas del desarrollo.



¿Cuáles son las otras discapacidades del desarrollo que se están estudiando?
Estudiaremos discapacidad intelectual, retrasos del desarrollo y otros problemas conductuales de la niñez temprana.



¿Cuántos niños serán inscritos en el SEED?
Tenemos planeado inscribir a 2,700 niños. En cada uno los seis sitios de estudio CADDRE SEED, tenemos planeado inscribir a 150 niños de cada uno de los tres grupos siguientes: niños con autismo, niños con otros problemas del desarrollo y niños de la comunidad cuyo desarrollo se considera normal.



¿Qué edad tienen los niños que participarán en el SEED?
Para el estudio SEED, solicitaremos la participación de niños de 2 a 5 años de edad.



¿Por qué estamos estudiando solo a niños de 2 a 5 años de edad?
El estudio está limitado a este grupo de edades porque queremos observar el desarrollo temprano de los niños con y sin autismo. Además, es más probable que los niños en este grupo de edades estén por recibir un tratamiento, si ya participan en programas de intervención para el desarrollo. Finalmente, nos estamos concentrando en niños que nacieron y todavía residen en ciertas áreas. Nos interesa estudiar una gama de situaciones relacionadas con la salud durante el embarazo de la madre y los primeros años de vida del niño. Por tanto, seleccionamos un rango de edades jóvenes, de manera que es menos probable que las familias se hayan mudado del área de estudio y la información sobre la salud de los niños sea más fácil de localizar.



¿Qué se les pedirá a los padres y niños que hagan en el estudio?
A los padres o personas que cuiden de los niños, se les harán preguntas sobre el desarrollo del niño y los antecedentes médicos familiares. A los niños, los médicos del estudio les harán un breve examen físico y pruebas sobre su desarrollo. A todos los padres y niños se les pedirá que donen pequeñas muestras de sangre y de células del interior de su boca; se recogerá una pequeña muestra del cabello del niño. Por último, solicitaremos ver los expedientes médicos de la madre y el niño.



¿Cómo se recoge la información? ¿Se está recogiendo de la misma manera en cada estado?
Todos los sitios del estudio SEED utilizan el mismo protocolo de estudio. Esto significa que en cada uno de los sitios hacen lo mismo, para que al final del estudio, la información de los seis sitios se agrupe una amplia base de datos que se pueda analizar.



¿Cómo escogió el SEED de Georgia a los niños participantes de este estudio?
El SEED de Georgia está trabajando con socios de la comunidad que atienden a niños con problemas del desarrollo. A través de estos socios, enviaremos cartas de invitación a las familias para que participen.

También estamos trabajando con el Departamento de Recursos Humanos de Georgia para reclutar a familias con niños nacidos entre el 2003 y el 2005 que vivan en cinco condados del área metropolitana de Atlanta (Clayton, Cobb, DeKalb, Fulton y Gwinnett).


¿El SEED es un estudio nacional? ¿Los niños del estudio representarán a todos los niños de los EE. UU?
El SEED es un estudio multicéntrico que se lleva a cabo en seis estados. Los CDC no tienen fondos para realizar un estudio más grande que daría un panorama completo sobre la salud de los niños a nivel nacional. Pero, dado que este estudio se realiza en seis estados a lo largo del país, esperamos que represente de manera muy cercana la salud de los niños del resto del país

Para aumentar la probabilidad de que los niños del estudio representen a todos los niños, seleccionaremos a niños con autismo y otros problemas del desarrollo de varios centros de salud y escuelas en las áreas del estudio. Al utilizar muchos centros de salud distintos (no solo uno o dos), podemos estar seguros de que los niños elegidos representarán a todos los niños con este tipo de problemas del desarrollo y no solo a los niños que son atendidos en un solo establecimiento de salud o escuela. El tercer grupo de niños del estudio (niños sin discapacidades del desarrollo) se escogerá de manera aleatoria de entre todos los niños nacidos en cada una de las comunidades durante el mismo periodo. Esto garantizará que también ellos sean representativos de todos los niños de las áreas de estudio, la mayoría de los cuales no presenta problemas del desarrollo.



¿Sabremos las causas del autismo cuando haya concluido el estudio?
Es muy temprano para saber eso. El objetivo del estudio es tener una mejor idea de los factores de riesgo que parecen ser causas importantes del autismo. Las causas pueden estar relacionadas con los genes, el ambiente o ambos.



¿Con este estudio se encontrará una manera de prevenir o curar el autismo?
Por el momento, no podemos contestar esta pregunta. Pero tenemos esperanzas de que los hallazgos del SEED conduzcan a otros estudios en el futuro, diseñados específicamente para evaluar los tratamientos para niños con autismo.



¿Con quién puedo ponerme en contacto para saber más sobre el SEED Georgia?
CADDRE Georgia
Aimee Anido
Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo (National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities)
Atlanta, GA
404-498-0058



Vivo en uno de los otros estados con un centro CADDRE. ¿Con quién puedo ponerme en contacto para saber más del estudio?

CADDRE California
Jack Collins
División de Investigación de Kaiser Permanente
Departamento de Servicios de Salud de California
Oakland, CA
510-620-3700

CADDRE Colorado
Andria Ratchford
Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado
Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Colorado en Denver
Denver, CO
303-315-0066
303-692-2680

CADDRE Maryland
Tanisha Mitchell
Universidad de Johns Hopkins
Kennedy Krieger Institute
Baltimore, MD
877-868-8014

CADDRE Carolina del Norte
Chyrise Bradley
Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill
Chapel Hill, NC
919-966-0938

CADDRE Pensilvania
Lisa Young
Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania
Hospital Infantil de Pensilvania
Philadelphia, PA
215-573-2469
215-590-7474
http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/autism/seed-faq.html