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Algunos síntomas no motores del Parkinson pueden permanecer sin diagnosticar en el 50 por ciento de las consultas

Redacción

La FEP y UCB presentan la herramienta ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, que permite a los pacientes autoevaluar la gravedad de sus síntomas

La herramienta recrea una gráfica visual del estatus del paciente que facilitará su comunicación con el especialista y la optimización del tiempo de consulta

Madrid (5-4-11).- En la actualidad, se ha demostrado que existe una relación directa entre los síntomas no motores, como los trastornos del sueño, cambios de humor, problemas gastrointestinales o dolor, y el bienestar de los pacientes, pero a pesar de ello, estos síntomas evolucionan en muchas ocasiones sin ser identificados, puesto que los pacientes no informan sobre ellos a los especialistas bien por vergüenza bien porque no son conscientes de que pueden guardar relación con la propia enfermedad de Parkinson2.

Por esta razón, y con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el próximo 11 de abril, la Federación Española de Parkinson (FEP), en colaboración con UCB Pharma, han presentado ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, la primera herramienta gráfica que ayuda a los pacientes a autoevaluar sus síntomas motores y no motores de una forma sencilla, guiada y eficaz.

“Cuando te enfrentas al Parkinson quizás conoces cuáles son los síntomas motores que vas a experimentar. Pero cuando empiezas a tener trastornos del sueño o fatiga, no tienes claro si estos síntomas son comunes a otros pacientes y si son derivados o no de la propia enfermedad. Y piensas que quizás no tienen ninguna solución”, explica José Luis Molero, presidente de la FEP.

Los síntomas no motores se manifiestan en cualquier etapa de la enfermedad, e incluso, pueden aparecer hasta diez años antes de los primeros síntomas motores. Sin embargo, algunas investigaciones sugieren que los síntomas no motores pueden permanecer sin diagnosticar en más del 50 por ciento de las consultas, como los trastornos del sueño, infradiagnosticados en el 40 por ciento de los casos, a pesar de su alto grado de influencia en la calidad y expectativa de vida de los pacientes.

‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta desarrollada a nivel internacional por UCB Pharma en colaboración con un gran número de asociaciones europeas, entre las que destaca la FEP. “Con esta herramienta, UCB reconoce la importancia de un tratamiento completo de la enfermedad del Parkinson centrado en el diagnóstico y la valoración precoz tanto de los síntomas motores como de los no motores. ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ refleja nuestro compromiso por trabajar con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad” comenta Carlos Cara, director médico de UCB.

Ayudar a los pacientes

La herramienta está pensada para ayudar a los pacientes a identificar la gravedad de sus síntomas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan. Con un diseño sencillo y manejable, los pacientes van evaluando uno a uno todos los síntomas relacionados con el Parkinson, de forma que con cada paso se va generando un gráfico que proporciona una representación visual del estatus global de la enfermedad. De esta forma, la herramienta permitirá reconocer más eficazmente la repercusión de los síntomas no motores en la calidad de vida de los pacientes, al tiempo que servirá para mejorar la comunicación médico-paciente y optimizar el tiempo de las consultas médicas.

“El tratamiento de la enfermedad de Parkinson a menudo se centra sólo en el control de los síntomas motores clásicos. Por eso esta herramienta será de gran ayuda para eliminar, o al menos reducir, la tendencia del paciente a no contar estos síntomas al médico y la tendencia del especialista a no buscar activamente estos síntomas. Sin duda, facilitará mucho las cosas“, indica Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián.

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