Asamblea General de EURORDIS: ¡faltan menos de tres meses!
La próxima Asamblea General de EURORDIS (AGE) tundra lugar el día 23 mayo 2012 en Bruselas conjuntamente con la conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (CEER Bruselas 2012) en el Palacio de convenciones Management Centre Europe (MCE). Este año la AGE incluye la Asamblea General, foros y talleres para el desarrollo de capacidades. A la Asamblea General solo tienen acceso los miembros de EURORDIS. Los talleres y foros están abiertos a todas las partes interesadas, en particular los representantes de pacientes (sean miembros de EURORDIS o no) sin coste adicional de registro.Habrá seis foros paralelos durante la mañana. La primera sesión titulada “Aprendiendo unos de otros” incluirá áreas de interés para las organizaciones de pacientes, donde el intercambio de información es especialmente valioso.
Sin duda, los dos temas principales son la recaudación de fondos y defensa. En el foro sobre la recaudación de fondos, las organizaciones de pacientes con gran experiencia en este campo, como Fighting Blindness y AKU Society, compartirán sus métodos y hablarán sobre todo lo que a ellos les ha funcionado. Los participantes podrán hacer preguntas y compartir su experiencia. Estos intercambios serán moderados por Jill Bonjean, Directora de Comunicaciones y Desarrollo de EURORDIS, quien cuenta con una valiosa trayectoria de recaudación de fondos para ONGs.
El foro sobre la Defensa servirá para conocer aquellas acciones de defensa llevadas a cabo por EURORDIS y otros grupos de pacientes para tener acceso a ciertos medicamentos y tratamientos, con ejemplos de PKU Suecia y pacientes de Mieloma que luchan por la Talidomida, entre otros.
En cada foro, se invitará a diversos representantes de pacientes a compartir su experiencia. En el Foro de las Federaciones Europeas, por ejemplo, representantes de Federaciones Europeas sólidas, como la Federación Europea de Osteogénesis Imperfecta (FEOI) y la Organización Europea de la Enfermedades Congénitas del Corazón (ECHDO, siglas en inglés), explicarán cómo empezaron sus redes y compartirán las lecciones aprendidas durante este tiempo. También será la oportunidad para presentar Rare!Together, un proyecto dirigido por EURORDIS que ayuda a los grupos de pacientes de enfermedades raras a crear sus propias federaciones europeas con ayuda del colectivo de pacientes.El cuarto foro abordará nuevos temas surgidos de las Enfermedades Raras y el Envejecimiento. Representantes de pacientes enfermedades raras, como Hemofilia y Miastenia Gravis, compartirán ideas sobre cómo tratar con este fenómeno, que requiere diferentes mecanismos de ayuda por parte de las organizaciones de pacientes.
Los dos últimos foros proporcionarán a los asistentes la oportunidad de aprender de otras organizaciones de pacientes que son también voluntarios de EURORDIS y ocupan puestos importantes en el sistema regulador de los medicamentos huérfanos y procesos legislativos de la UE.
Michele Lipucci, Tsveta Shyns y Birthe Holme, que llevan varios años formando parte del Comité de Terapias Avanzadas, Cominté Padiátrico y el Comité para los Medicamentos Huérfanos en la Agencia Europea del Medicamento, compartirán su experiencia defendiendo los intereses de los pacientes de enfermedades raras mediante el desarrollo de terapias para las enfermedades raras. Explicarán la importancia de la implicación de los pacientes en estas actividades. La sesión, moderada por Maria Mavris, Directora de Desarrollo de Medicamentos de EURORDIS, explicará las oportunidades de formación en esta área en EURORDIS.
Christel Nourissier, Secretaria General de EURORDIS y miembro del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EUCERD), estará acompañada por algún representante del Comité, de los ocho que hay, para compartir con la audiencia su experiencia en el punto clave de los procesos legislativos de la UE. Si quieres saber más sobre el trabajo realizado por EUCERD y la Comisión Europea en el campo de las enfermedades raras, en los centros de expertos, registros, planes nacionales, acceso a los medicamentos huérfanos, políticas sociales y cómo pueden implicarse los pacientes, ¡éste es el taller al que tienes que ir!
La tarde de este ajetreado día se dedicará a talleres para el desarrollo de capacidades sobre aquellos temas relacionados con asuntos prioritarios en la Recomendación del Consejo de la UE y los Planes Nacionales sobre Enfermedades Raras, continuando con el empoderamiento de los defensores de pacientes que dio comienzo en Atenas y continuó el año pasado en Ámsterdam. Las presentaciones y debates en estos talleres buscarán las respuestas a preguntas como: ¿qué papel puede jugar tu organización para implementar la Directiva Europea sobre la Asistencia Transfronteriza en tu país? ¿Cómo pueden participar los pacientes en la evaluación de los centros de Expertos? ¿Cómo pueden participar los pacientes en iniciativas nacionales e internacionales para promover los registros y biobancos de enfermedades raras? ¿Cómo pueden abogar por un gobierno fuerte y una financiación adecuada del plan nacional?
Como en años anteriores, las personas que estén pensando en lanzar su propia comunidad de pacientes online estarán especialmente interesados en el Taller de Comunidades de Pacientes Online que dirige el Director de Comunicaciones en la Web de EURORDIS, Denis Costello, que es la fuerza motriz de Rare Connect y tiene gran experiencia en este campo.
“La Asamblea General es complementaria a la Conferencia Europea,” dice Anja Helm, Directora de Relaciones con las Organizaciones de Pacientes. “Los representantes de pacientes tienen la oportunidad de aprender unos de otros y entender los temas importantes para los pacientes en grupos más pequeños y en un entorno más familiar”.
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Talleres
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Marzo 2012
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS
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