Anemia drepanocítica: “un asunto familiar”
Cuando el hijo de Jenny, Taylor, nació le hicieron las pruebas de drepanocitosis, anemia drepanocítica, ya que tanto Jenny como su esposo son portadores de la anemia drepanocítica. Les dijeron que su hijo era portador sano. Sin embargo, cuando tenía cinco meses Taylor no dejaba de llorar y la madre de Jenny notó que sus manos estaban inflamadas. Tras numerosas pruebas, Jenny recibió una llamada que le cambió la vida.“Una mañana a las 11, ¡nunca lo olvidaré! Una voz dijo ‘lo siento, pero su hijo padece la forma más severa de anemia drepanocítica, homocigota SS. Debería llevarle inmediatamente al hospital,” explica Jenny. Taylor tenía nueve meses.
Jenny no podía imaginar un diagnóstico peor o una manera peor de recibirlo. “Se decía que estos niños no llegaban a los cinco años, así que pensé que más me valdría terminar allí mismo,” dice. Vivían en un sexto piso y Jenny pensó que lo único que podía hacer era coger a su hijo en brazos y saltar. Pero cuando le vio sonreír en la cuna decidió que iba a luchar por él.
“La anemia drepanocítica en nuestra casa se ha convertido en un asunto familiar: no sólo mi marido y nuestros hijos, sino mis hermanos, hermanas, mi madre, mi suegra, todos están luchando con nosotros,” dice Jenny.
Taylor tiene ahora casi 20 años.Para poder entender la enfermedad mejor, Jenny fue a aquellos lugares donde más afecta la anemia drepanocítica. Contactó con la asociación APIPD y muy pronto se convirtió en su portavoz, y es presidenta del grupo desde 1999. Su prioridad, evidentemente, es mejorar la vida de las personas que padecen anemia drepanocítica. Afirma, “desearía que el gobierno tuviera más en cuenta a la anemia drepanocítica. Esta enfermedad afecta a todo el mundo y deberíamos de dejar de verla como una enfermedad de la raza negra, incluso si este segmento de la población está más afectado que otros.”
A pesar de los logros de la asociación obtenidos hasta la fecha (han participado en cuatro Telethons y celebrado ‘Drepaction’ en colaboración con el grupo ‘Personas contra la Anemia drepanocítica’) Jenny está constantemente dirigiendo a su equipo de voluntarios y a sí misma a hacer más cosas, y mejor. Su hijo, Taylor, suele trabajar con ella, a pesar de su condición y los problemas que conllevan la enfermedad. Lleva 18 meses en una silla de ruedas, ha sufrido un ataque y ha estado en repetidas ocasiones hospitalizado. Los dos juntos han escrito libros sobre la experiencia de vivir con la enfermedad y están trabajando en la creación de una fundación en Martinica.
Taylor es tan resuelto como su madre y cree que “todo es posible con independencia de la discapacidad.” A pesar de la falta de apoyo en el colegio, ahora tiene su propio negocio, está planeando crear su propia empresa informática y se está sacando la licencia de piloto privado.
Jenny fue nombrada Mujer Extraordinaria 2010 por “Femme Actuelle” un orgulloso logro; pero su mayor orgullo es su hijo, su familia, los voluntarios que le dan apoyo y, por supuesto, todos los que padecen anemia drepanocítica y todos los que, como Taylor, están decididos a vivir la vida plenamente.
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Marzo 2012
Autor: Irene Palko
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Jenny Hippocrate
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