El Uso Compasivo fue el tema tratado en una importante reunión con la industria

El Uso Compasivo fue el tema tratado en una importante reunión con la industria

El acceso compasivo a las terapias para las enfermedades raras fue el tema tratado en el 15 taller de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS. El uso compasivo es de especial interés para los pacientes de enfermedades raras afectados por enfermedades que son graves y ponen en riesgo la vida, y que buscan una última oportunidad para probar la eficacia de aquellos tratamientos que todavía están en fase de desarrollo y no autorizados. 

EURORDIS organiza dos veces al año el Taller ERTC, que sirve como plataforma para el diálogo con la industria y los legisladores. El objetivo del taller de Noviembre fue explorar cómo podría responder el Uso Compasivo para las enfermedades raras a las necesidades de salud pública en poblaciones pequeñas y heterogéneas, a la vez que contribuye al desarrollo de medicamentos huérfanos. 

La principal conclusión fue que la falta de armonización de los programas de Uso Compasivo en Europa ha tenido como resultado un acceso desigual (y a veces sin acceso) por parte de los pacientes europeos a tratamientos potencialmente efectivos y que salvan vidas.

A falta de una propuesta de la Comisión Europea para armonizar el Uso Compasivo en Europa, es primordial que las autoridades nacionales y las compañías farmacéuticas continúen el diálogo iniciado en el ERTC. Se deberían reforzar los esfuerzos por aumentar la colaboración para preparar la futura legislación de la UE sobre el Uso Compasivo.

Más información sobre la Reunión de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS ► IDIOMA INGLÉS ►

ERTC Workshops | www.eurordis.org