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Institutos Nacionales de la Salud
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Los pediatras se sienten "mal equipados" para tratar las enfermedades genéticas
Dirección de esta página: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/news/fullstory_143369.html (*estas noticias no estarán disponibles después del 03/11/2014) Traducido del inglés: miércoles, 11 de diciembre, 2013NUEVA YORK (Reuters Health) - La mayoría de los pediatras de atención primaria que respondió una encuesta no se siente competente para atender a los niños con enfermedades genéticas.
Esas respuestas describen un malestar generalizado y la falta de herramientas para tratar los trastornos genéticos, realizar los análisis adecuados y evaluar los antecedentes familiares, según demuestran los resultados publicados en American Journal of Medical Genetics.
Sólo el 49 por ciento de los participantes se sentía competente para brindar atención relacionada con cuestiones genéticas y genómicas. El 86 por ciento dijo que no solicitaba pruebas genéticas más de tres veces por año. Aunque todos coincidieron en la importancia de los antecedentes familiares, sólo un 31 por ciento reunía la información mínimamente necesaria de hasta tres generaciones de un paciente.
"Los médicos de atención primaria deberían generar cambios sustentables del sistema para mejorar la atención de los niños con trastornos genéticos. Aprender más no es suficiente. Todos debemos trabajar para estandarizar la práctica clínica y garantizar el acceso universal a los servicios de la más alta calidad en todo momento", sostuvo vía e-mail el autor principal, doctora Michael Rinke, del Hospital de Niños de Montefiore, Ciudad de Nueva York.
Contar con herramientas inadecuadas sería una parte del problema. Al indagar sobre el uso de las historias clínicas electrónicas, el 65 por ciento respondió que los sistemas disponibles no estaban bien equipados para administrar la información de los antecedentes familiares de tres generaciones.
El equipo de Rinke les envió un cuestionario a 300 médicos de las Redes de Innovación y Mejoría de la Calidad de la Academia Estadounidense de Pediatría. Evaluó las respuestas de los 88 que accedieron participar, lo que podría tener algún sesgo de selección.
"No sorprende saber que muchos pediatras rara vez utilicen los análisis genéticos y se sientan incómodos con los problemas genéticos", dijo el doctor Alan Guttmacher, director del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos.
"De hecho -continuó-, eso se aplica a casi todas las especialidades. Esto es especialmente preocupante porque estamos ingresando en la era n de la atención personalizada con la que todos nos beneficiaríamos si los equipos de salud pudieran aplicar el conocimiento de la genética y la genómica en la práctica diaria. Pero eso demandará más educación tanto de los profesionales como de los pacientes".
Para Rinke, la solución exige un enfoque multidisciplinario. Adelantó que las Redes de Innovación y Mejoría de la Calidad está diseñando un programa en esa línea.
FUENTE: http://bit.ly/1d1ck89
Reuters Health
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