26 de Mayo de 2014
Nace el Club de las Enfermedades Raras de la Zona Norte para combatir el desconocimiento
El proyecto se centrará en la difusión y conocimiento de algunas enfermedades lisosomales como enfermedad de Gaucher, síndrome de Hunter y enfermedad de Fabry.
El Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo, Vizcaya, ha creado el “Club de las Enfermedades Raras Zona Norte”, con la colaboración de la biofarmacéutica Shire y coordinado por la doctora Araceli Cánovas, del Área de E. Minoritarias, del Servicio de medicina interna, y el doctor Koldo Aldámiz-Echevarría, especialista en metabolopatías pediátricas. El proyecto va a estar dedicado a la difusión del conocimiento de un área específica de las enfermedades minoritarias: las enfermedades lisosomales, con el propósito de incrementar y actualizar la información global sobre estas patologías. Este tipo de enfermedades son un grupo de patologías minoritarias, también denominadas raras, cuya prevalencia es menor de 1 caso por cada 2.000 habitantes. Labaja prevalencia esta clase de patologías en la edad adulta dificulta su conocimiento y retrasa el diagnóstico de los pacientes.
El proyecto contará con un programa de formación en cuatro módulos, en los que se abordarán laenfermedad de Gaucher, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Fabry y casos clínicos de las tres patologías. Esta iniciativa persigue cuatro objetivos específicos: dar a conocer lasenfermedades lisosomales que tienen tratamiento, incrementar la sospecha diagnóstica, preparar al colectivo médico en el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades y mejorar el consejo genético. La formación está dirigida a médicos residentes de último año y adjuntos de distintas especialidades, entre ellas, medicina interna, nefrología, cardiología, neurología y pediatría. Durante este primer módulo, miembros del Club de ER ahondarán en la enfermedad de Gaucher, el síndrome de Hunter, la enfermedad de Fabry y harán hincapié en la visión global de internista.
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