Inician un programa destinado a personas con enfermedad renal crónica

Los pacientes con ERC sufren un impacto emocional tanto a nivel personal como familiar. Por ello, se ha creado un proyecto para facilitar información y formar en estrategias que permitan afrontar la enfermedad.

Redacción | dmredaccion@diariomedico.com | 22/02/2017 12:30

El desarrollo de un programa para pacientes con enfermedades renales, Nefralia, impulsado por Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma (Vfmcrp), tiene como objetivo ofrecer servicios al paciente para conseguir un mayor conocimiento de la enfermedad, así como una participación activa y responsable en el cuidado y control de la misma con la ayuda de los profesionales sanitarios. Bajo el eslogan Pacientes renales, necesidades renales el programa cuenta con la colaboración de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (Seden) y la Fundación Alicia.

Este proyecto, bajo el formato de plataforma web y diversas actividades presenciales, ha inaugurado su programa piloto, que se extenderá a los largo de los próximos meses. Se quiere dar soporte a todas aquellas actividades de educación y formación al paciente con Enfermedad Renal Crónica (ERC) en el control y manejo de su enfermedad. En este sentido, Lorena Toda, directora general de Vfmcrp España, ha explicado que "como compañía centrada exclusivamente en nefrología, queremos ayudar en el proceso educativo del paciente con ERC y proveer de herramientas innovadoras elaboradas con pacientes y profesionales sanitarios".

Juan Carlos Julián, director general de Alcer, ha considerado este proyecto como un "un programa novedoso que trata de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y su entorno social y familiar". Además, como organización de pacientes, se han mostrado "muy alineados en la formación en aspectos de gestión emocional para profesionales, que ayuden al mejor conocimiento del paciente y su entorno, maximizando la adhesión a los tratamientos e indicaciones médicas".

Según María Dolores del Pino, presidenta de la SEN, se trata de "aportar nuevas herramientas que contribuyan a que los pacientes renales estén bien formados e informados sobre su enfermedad, a acompañarles en su camino a la hora de convivir con ella y en definitiva a ayudarles a mejorar su bienestar en la medida de lo posible. La enfermedad renal crónica es la causa de muerte prematura que más ha aumentado en los últimos 20 años y necesitamos seguir informando y concienciando a la sociedad de su gravedad y los importantes riesgos que conlleva debido a la asociación con otras patologías como la diabetes o los problemas cardiovasculares". Además, ha destacado que "es un programa muy alineado dentro del plan estratégico de la SEN, y contribuirá sin duda a situar al nefrólogo como nexo de unión entre las especialidades que tratan las consecuencias derivadas de las patologías del riñón".

Alicia Gómez, presidenta de Seden, ha admitido que este proyecto se alinea directamente con los objetivos de la Seden, "que incluyen la divulgación de todos los aspectos relativos a la enfermedad renal, sus posibles soluciones terapéuticas, sus aspectos sociales, sin olvidar las relaciones interpersonales que se producen entre el paciente, su familia y el profesional de enfermería. Esta plataforma, totalmente distinta a las ya existentes, está dirigida a personas con enfermedad renal crónica. Permitirá encontrar toda la información necesaria para poder conocer la enfermedad y la manera de convivir mejor con ella, y donde el profesional de enfermería podrá motivar a estas personas y guiarles por todo el camino de su enfermedad, de una manera más amena".

Desde la Fundación Alicia han considerado que "el proyecto contribuirá de una manera sencilla y práctica al seguimiento de una alimentación adecuada a las restricciones de la enfermedad, pero sin dejar de lado las preferencias individuales o el placer de comer". Para crear un formato adaptado a las necesidades de los pacientes, el proyecto piloto ha contado con la participación de varios hospitales. Algunos especialistas en nefrología, como Fabiola Dapena, jefa del Servicio de Nefrología del Consorci Sanitari del Garraf, y Mª Auxiliadora Bajo, jefa de Sección de Nefrología del Hospital La Paz, de Madrid, han valorado la mirada sistémica de este programa, que sitúa al paciente como eje central pero sin olvidar ninguna de las áreas que lo componen.