Charla con la doctora Jane Perlmutter acerca del papel de los defensores del paciente en la investigación del cáncer
> Artículo en inglés
Doctora Jane Perlmutter¿Cómo y por qué se convirtió usted en defensora de los derechos del paciente con cáncer?
A mí me diagnosticaron cáncer de mama hace 26 años. Fue una experiencia muy traumática; en esa época no había Internet y los pacientes contaban con muy poca información. En la comunidad donde yo crecí, la gente seguía refiriéndose al cáncer con el término la "enfermedad C". Sin duda, fue una experiencia que cambió mi vida en muchos aspectos. Al principio pensaba que el diagnóstico de cáncer era una sentencia de muerte, pero luego aprendí que eso no era necesariamente así.
Antes de que me diagnosticaran el cáncer, por lo general no me involucraba en cuestiones de defensoría de derechos. Pero sentí la necesidad de retribuirle algo a la comunidad. Y es así cómo comencé a participar en grupos de apoyo a través del programa Reach to Recovery de la Sociedad Americana del Cáncer (ACS). Cuando me mudé para Chicago, a principio de los años 90, trabajé en la organización Y-ME y luego entré a formar parte de su junta directiva.
A finales de los años 90 los defensores de los derechos del paciente con cáncer tenían más oportunidades de involucrarse en las actividades de investigación. Debido a que, al principio de mi carrera, yo me dedicaba a la investigación académica en el área de sicología, consideré interesantes esas oportunidades. Una de las primeras cosas que hice fue inscribirme en el Programa de Desarrollo de Liderazgos del Proyecto Nacional de Coalición contra el Cáncer de Mama (National Breast Cancer Coalition Project LEAD) en ciencia básica, estudios clínicos y calidad de atención del paciente, en el cual preparan a los defensores para ser más efectivos en el área de investigación. Más adelante pasé a ser revisora de subvenciones para la ACS y para el programa de investigación del cáncer de mama del Departamento de Defensa de los Estados Unidos.
Para usted, ¿cuál es el papel de los defensores de los derechos del paciente con cáncer en el área de investigación?
El papel más importante del defensor de los derechos del paciente es asegurar que la investigación se centre en las necesidades del paciente y ayudar a mantener a los investigadores conscientes de la urgencia de mejorar la vida de los pacientes tan pronto como sea posible. Mientras más los defensores entiendan esto y mientras más cómodos se sientan con lo que hace la ciencia, mejor podrán desempeñar ese papel.
Nuestra actuación no busca tanto criticar la ciencia sino plantear preguntas, y algunas veces preguntas para las cuales esperamos ciertas respuestas: ¿Qué efectos tendrá esta investigación en los pacientes? ¿Qué hacer para que el efecto se sienta más rápidamente? Si usted está diseñando un estudio clínico, ¿ha pensado en programar las cosas de manera diferente para que sean más convenientes para los pacientes? ¿Su proceso de consentimiento informado verdaderamente ayuda a los pacientes? ¿Es posible dar otra información o hacer otras cosas para ayudar a los pacientes? Plantear estas preguntas es una de las cosas más importantes que debe hacer un defensor.
¿Puede hablarnos de alguna experiencia en su trabajo como defensora de los derechos del paciente que haya sido particularmente gratificante?
Probablemente la experiencia más gratificante que haya tenido en mi trabajo como defensora de los derechos del paciente en el área de la investigación estuvo relacionada con mi papel como defensora principal del estudio I-SPY2, un innovador estudio de terapias neoadyuvantes asociadas a biomarcadores para pacientes con cáncer de mama invasivo no metastásico, para quienes la quimioterapia estándar es inadecuada. Comencé a participar en este grupo desde el principio, durante la fase de discusión del diseño del estudio y del enfoque organizativo, en parte por mi interés especial en el diseño de estudios adaptivos, y he continuado como miembro del comité ejecutivo del I-SPY2.
Como defensora principal, he tenido la oportunidad de explorar otras ideas sobre la manera cómo atraer a los defensores. En el I-SPY2 recluté a 50 defensores que ayudaron a asegurar que el estudio fuera atractivo para los posibles pacientes y que los pacientes pudieran fácilmente cumplir con todas las condiciones para participar. Estos defensores revisaron el protocolo y los documentos del consentimiento informado y prepararon el material educativo para los pacientes. Además, algunos defensores han participado en muchos grupos de trabajo científico y otros comités o han trabajado en sitios específicos donde se realizan los estudios. Así mismo, nos hemos asociados a la organización Y-ME para ayudar a pacientes interesados en recibir apoyo de consultores especialmente capacitados.
Yo espero que el estudio I-SPY2 produzca un avance en la manera como se prueban los fármacos en fase de investigación clínica, y promueva una participación más extensa de los defensores de los derechos del paciente en el proceso de investigación.
¿Qué puede recomendar a los nuevos o futuros defensores de los derechos del paciente que quieran maximizar su impacto en la investigación?
Mi recomendación es que, en primer lugar, hagan que las otras personas y organizaciones estén al tanto de su interés y experiencia. Es probable que usted quiera estar en una junta directiva como la del Grupo del Director para la Comunicación con los Consumidores (DCLG) del NCI, pero eso no va a ocurrir de inmediato. Demuestren que son elementos valiosos involucrándose en actividades locales. Aprendan y entiendan la ciencia así como la cultura de la investigación.
En mi opinión, hay muy pocas oportunidades para los defensores que solo quieren escuchar y permanecer sentados todo el tiempo. Usted tiene que hacerse oír, de lo contrario, no podrá ser útil. Sin embargo, cuando se una a una comunidad de investigación, al principio vale la pena sentarse, escuchar mucho, ver cómo se desenvuelve el diálogo y aprender a formular las preguntas. También insto a los nuevos defensores a conseguirse un tutor en la comunidad de defensoría.
El ambiente de los defensores de los derechos del paciente verdaderamente está cambiando. A mí personalmente me encanta la defensoría en la investigación porque me gusta el proceso mismo de la investigación, pero cada quien tiene que encontrar su propio nicho. Hay mucho que hacer en cuanto al apoyo de colegas y la educación pública así como para convencer a los legisladores de que asignen más fondos a la investigación. También hay muchas áreas de coincidencia entre los diferentes papeles que desempeñan los defensores. Yo todavía ofrezco apoyo para pacientes con cáncer.
En cierta forma, hemos aprendido mucho sobre el cáncer desde que me fue diagnosticado. Pero, visto desde otro ángulo, hemos progresado muy poco. Lo que sí tenemos que hacer es explorar otras ideas, cambiar el paradigma y trabajar de manera más inteligente.
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