EURORDIS expuesto en un evento de la UE
La Comisión Europea expuso el trabajo que la UE está llevando a cabo para asegurar el mejor diagnóstico, tratamiento y asistencia disponibles para los pacientes de enfermedades raras en Europa, a través de un acto para la prensa y medios de comunicación titulado ‘Acciones Europeas para mejorar la salud de los pacientes de enfermedades raras”.La reunión fue organizada por la Agencia Ejecutiva de Sanidad y Consumo, en estrecha colaboración con EURORDIS y la DG SanCo de la Comisión Europea; duró dos días y se celebró en Luxemburgo a finales de octubre y reunió a todas los actores claves y partes interesadas en el campo de las enfermedades raras.
La Sra. Testori-Coggi, Directora General de la DG SanCo presentó el evento diciendo que "la política en enfermedades raras es una de las aéreas con el valor añadido más alto de la Comunidad de la UE" y continuó con la descripción de los resultados del trabajo llevado a cabo con financiación de la UE y destacando los programas previstos para los próximos años.
Los altos oficiales de la Comisión e investigadores punteros de la Unión Europea discutieron los planes y proyectos en aéreas tan diversas como la investigación internacional, desarrollo y monitorización de la implementación de las directrices clínicas, actualizaciones continuas y validación de la información clínica, apoyo a los grupos de pacientes y la creación de registros de pacientes. También se publicó un informe global detallando los programas y actividades llevados a cabo para tratar a los pacientes en cada estado miembro.
Si duda el punto álgido del día fue cuando cuatro defensores de pacientes presentaron sus historias de amor (y pérdida) para destacar los elementos de la actual colaboración a nivel de la UE que les marcaron la diferencia a ellos y a sus familias y a los que hubieran hecho mejor las cosas por ellos de haber sido posible. Lesley Greene, Yann Le Cam, Kay Parkinson y Avril Daly aportaron poderosos testimonios que marcaron el lado humano de los retos sanitarios e ilustraron la importancia de la coordinación a nivel de la UE en el campo de las enfermedades raras, además del progreso conseguido en los últimos 20 años.El primer día terminó con la proyección de un video de 10 minutos narrado por el Comisario de Sanidad John Dalli que mostró el impacto y la necesidad de iniciativas europeas en las vidas de tres pacientes y sus familias. El video mostraba a Béatrice de Montleau (miembro de la Junta Directiva) y su hijo Axel que padece Duchenne, además de otros dos representantes de pacientes de Síndrome de Williams y Neoplasia Endocrina Múltiple.
El siguiente día fue dedicado a presentar acciones y proyectos financiados por la UE que reúnen a expertos de toda la UE para el beneficio de los pacientes. Entre otras estaban EURORDIS, el portal de información ORPHANET, y el proyecto de la UE para promover los Planes Nacionales (EUROPLAN) y los registros para las enfermedades raras (EPIRARE).
La conferencia también incluyó presentaciones de 12 Redes Europeas de Referencia financiadas a nivel europeo, en un esfuerzo por compartir información y conocimiento médico al otro lado de las fronteras. Estas redes están pensadas para permitir a los pacientes el mejor acceso a la especialización más novedosa en el área de la UE, y lo último en investigación, con independencia de donde vivan.
Se celebró en un momento apropiado, ya que los gobiernos europeos han firmado recientemente un acuerdo para crear Redes Europeas de Referencia de expertos para las enfermedades raras como parte de la Directiva de la UE para la Asistencia Transfronteriza.
“En estos tiempos en los que el proyecto europeo está bajo vigilancia o incluso amenazado, existen pocas aéreas de indiscutible valor añadido de colaboración en la UE como el de las enfermedades raras“, dijo el Ministro de Sanidad de Luxemburgo, M. Mars Di Bartolomeo.
El acto también sirvió para centrar la atención de los 230 millones de euros gastados por la Unión Europea en los últimos cuatro años y los 100 millones de euros adicionales que se invertirán el próximo año para financiar la investigación de tratamientos para las enfermedades raras.
“Los pacientes y los expertos ayudan a los periodistas a comprender lo que se está haciendo a nivel europeo en el terreno de las enfermedades raras y el impacto de la acción de la UE en la vida de los pacientes y familias,” comenta Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. “El acto sirvió para mostrar la utilidad del Programa de Salud Pública de la UE (y el presupuesto de 300 millones de euros en total para el periodo 2007-2013). Esperamos que ayude a llevar a las Enfermedades Raras incluso más lejos como prioridad política y presupuestaria basada en la demostración de su alto valor añadido para la comunidad y el impacto real en la vida de las personas.”
Para más información:
- Para ver las presentaciones del proyecto y los testimonios de los pacientes: visitar la web del evento
- Leer el testimonio de Yann Le Cam como Director Ejecutivo de EURORDIS y padre de Coline, una joven que padece Fibrosis Quística
- Ver el vídeo de las iniciativas europeas para las enfermedades raras
- Para más información sobre las políticas de la UE sobre las Enfermedades Raras
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Enero 2012
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EC/Europa & Inserm /Patrice Latron
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