NET: un Cáncer Camuflado
A los estudiantes de medicina se les suele decir, “Cuando oigáis el ruido de los cascos, pensad en la cebra, no en los caballos.”Muchas enfermedades raras no son fáciles de reconocer, ninguna más que NET (tumor neuroendocrino) cuyos síntomas, de gran alcance pero a menudo confusos, son muy lentos para ser diagnosticados. Esto es por lo que el cáncer NET ha adoptado la cebra, con sus excepcionales rayas de camuflaje, como el símbolo internacional.
Carmen-Miranda Kleinegris tiene experiencia de primera mano sobre la dificultad de reconocer NET. En 2008, durante unas vacaciones en Turquía, a Carmen le diagnosticaron un carcinoide atípico en el pulmón. “Tras muchos años de frustración de visitar médicos y psicólogos, buscando la causa de los síntomas que estaba experimentando, tenía la respuesta,” explica Carmen. Tenía NET en el pulmón, una enfermedad que nadie parecía conocer.
NET es un grupo de diferentes tumores neuroendocrinos, que normalmente ocurren en el tracto gastrointestinal, páncreas y pulmones. Los síntomas de NET suelen confundirse con otros de enfermedades más inocuas; un médico de familia sólo se encontrará a un paciente de NET en toda su carrera. La investigación muestra que los pacientes de NET viven con síntomas médicos sin explicación durante una media de 5 años.
Steve Jobs es justo un caso raro, no solo una figura excepcional, murió por las consecuencias de un NET pancreático más que de un cáncer pancreático como generalmente se dijo, necesitando una clase de tratamiento diferente.
“No encontré nada sobre NET en mi idioma,” dice Carmen. Un año después, tras el tratamiento que incluyó una operación de pulmón, Carmen decidió, “con mi oncólogo Babs Taal y mi amigo Willy Brinkman, aportar información accesible sobre NET”. Escribieron ‘Los Hombres También Tienen Sofocos. El libro cuenta las historias de personas que padecen NET y debate varios temas conectados con la enfermedad y el diagnóstico.
“Esto nos llevó a crear NET-groep,” declara Carmen.En el desarrollo de NET – groep hubo nueve entusiastas pacientes y familiares implícados. “En un año teníamos 345 miembros, todos deseando remangarse la camisa y echar una mano. De media tenemos 1.300 visitas todos los meses, una clara indicación de la necesidad de información y ayuda que hay.
NET-groep ha elaborado un folleto, un boletín, tres seminarios y está estrenando tres películas cortas sobre NET en YouTube. Al lanzamiento en noviembre de la primera película que trata varios tipos de NET, el diagnóstico e investigación, le sigue a mediados de diciembre una película con opciones de tratamiento después del diagnostico y la tercera, donde los pacientes comparten experiencias, saldrá en 2012. Hay un proyecto de tarjetas con cuatro imágenes de cebras expresamente diseñadas para recaudar fondos y sensibilizar a la población.
Carmen explica, “Luchamos por un mayor conocimiento, mejores opciones de tratamiento y un diagnóstico temprano para NET y otras enfermedades raras. Por supuesto, hay mucha frustración, pero también tenemos resultados maravillosos, relaciones fantásticas con pacientes, con especialistas de NET y muchas personas en la comunidad de enfermedades raras. ¡Así que el vaso está más que medio lleno!, concluye Carmen.
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Enero 2012
Autor: Irene Palko
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © NET-groep
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario