Objetivo: destapar la celiaquía
Investigadores y médicos diseñan protocolos para identificar mejor a los enfermos
De cada diez afectados, entre cinco y siete desconocen su intolerancia al gluten
Una de las principales reivindicaciones de los celíacos se refiere al sobrecoste con productos aptos para ellos. / SAMUEL SÁNCHEZ
La enfermedad celíaca es muy singular. No tiene cura aunque sí un tratamiento tan sencillo como incómodo de cumplir: eliminar del menú los productos con gluten (una proteína presente en el trigo, centeno, cebada y la avena). Posee, además, la facultad de emboscarse detrás de un gran abanico de manifestaciones clínicas que complica extraordinariamente su diagnóstico.
Por ello hay tantos pacientes no diagnosticados. Y por eso son tan relevantes los movimientos que se están dando en la comunidad científica, en plena ebullición, para sentar las bases de patrones comunes de diagnóstico. “Estamos en un momento especialmente convulso”, apunta Eduardo Arranz, presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC).
El artículo publicado en la edición de este mes del Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, que recoge los nuevos criterios diagnósticos planteados por la Sociedad Europea de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica, es un ejemplo del momento tan relevante que atraviesan los estudios sobre la enfermedad. “Estábamos todos expectantes ante su aparición”, comenta Arranz. El objetivo de esta propuesta consiste en fijar guías estandarizadas que integren todas las estrategias de detección de la enfermedad en la población infantil (síntomas, pruebas serológicas, genéticas o la biopsia intestinal). Con ello no solo se pretende facilitar el trabajo a los médicos y evitar la frecuente peregrinación de pacientes a través de diferentes especialistas hasta que, finalmente, dan con el diagnóstico definitivo de la celiaquía. También sensibilizar a los especialistas para que presten más atención a la enfermedad y, por ello, detecten más casos. El paso siguiente es abordar esta cuestión en los adultos. “Es lo que la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca está tratando de hacer”, apunta Arranz, profesor de inmunología en el Instituto de Genética Molecular de la Universidad de Valladolid. Se ha comenzado por los niños porque los pediatras siempre han estado más pendientes de este asunto, y la detección de la enfermedad en la población infantil es más sencilla.
Se estima que la incidencia de la intolerancia al gluten afecta a un 1% de la población con una relación de dos mujeres por cada varón. De cada diez casos “hay entre cinco y siete sin diagnosticar”, indica Arranz. En los niños los síntomas son más homogéneos (diarreas, barriga hinchada, retraso de crecimiento) y suele ser más fácil de detectar.
Pero en adultos (el 20% de casos se detectan por encima de los 60 años) la cosa se complica. Las señales que emite la intolerancia al gluten son muy variables. Puede manifestarse como un problema de infertilidad con abortos repetidos. O como un cuadro de anemia ferropénica (falta de hierro) que no revierte con medicación. O una enfermedad ósea. Como fatiga, cansancio y astenia similar a la de pacientes con fatiga crónica. Es frecuente que curse sin síntomas intestinales. Y cuando existen, es habitual confundirlos con colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o colon irritable.
Lo normal en estos casos es iniciar un recorrido por distintos especialistas (ginecólogos, hematólogos, traumatólogos, gatroenterólogos e incluso psiquiatras) y que cueste dar con la intolerancia al gluten. La media del tiempo que transcurre hasta tener un diagnóstico definitivo es de ocho años, según el Libro blanco de la enfermedad celíaca, coordinado por el jefe de servicio de Gastroenterología y nutrición del hospital La Paz de Madrid.
Por eso, uno de los mensajes en los que insiste Arranz es que los médicos presten atención a la posibilidad de dar con la enfermedad: “Si piensas en la enfermedad celiaca, la encuentras”.
Tradicionalmente el diagnóstico estaba centrado en la biopsia intestinal. Esta prueba sigue siendo la de referencia, lo que los especialistas llaman gold standard, ya que la intolerancia se muestra como una reacción inflamatoria que atrofia las vellosidades que recubren el intestino y que son tienen un papel básico en la absorción de nutrientes. Así, distintas de sus manifestaciones (por ejemplo los abortos) son el resultado de la falta de elementos esenciales que el cuerpo no obtiene de los alimentos que consume.
Además de la biopsia (o contemplándola como último recurso), se pretende que los médicos combinen otros criterios de descarte. La sintomatología, por ser tan variable, no basta. Sin embargo, sí pueden ser prácticamente definitivas las pruebas genéticas. “El 95% de los pacientes celíacos tienen dos alelos [formas alternativas que puede presentar un gen] de riesgo”. Se trata de variantes en los genes DQA1051 y DQB102.
Existen también test serológicos “muy sencillos”, indica el presidente de la sociedad. Por ejemplo, los que detectan anticuerpos antigliadina en el suero de una muestra de sangre.
Las gliadinas (hay cuatro) son las proteínas más presentes en el gluten del trigo y las responsables de su toxicidad en celíacos, pero no por sí mismas. En el proceso de digestión del gluten, la gliadina se combina con una enzima que genera el cuerpo (la transglutaminasa tisular) que modifica la proteína. El subproducto resultado de esta fusión es el que despierta una reacción del propio sistema inmune que deriva en la inflamación del intestino delgado. Salvo raras excepciones, los pacientes que presentan anticuerpos (la forma que tiene el cuerpo de reaccionar ante las agresiones, o lo que cree que lo son) tienen intolerancia al gluten.
El conocimiento del mecanismo de la enfermedad ha abierto las puertas al diseño de nuevos abordajes de futuro. Uno de ellos es la llamada terapia enzimática. Consiste en la administración de determinadas enzimas (prolil endopeptidasas y otras glutenasas) para desactivar la toxicidad del gluten en el intestino de los pacientes y evitar la reacción del sistema inmune. Son investigaciones aún poco avanzadas que pretenden llegar a crear un comprimido con este tipo de enzimas que no curará a los enfermos, pero les permitirá consumir productos con gluten.
Existe otra línea de investigación inspirada en las vacunas que se administran a los alérgicos. En este caso, la idea es activar los mecanismos de sensibilización en los pacientes de forma que sus defensas dejen de percibir las proteínas del gluten y sus derivados como una amenaza. Como en las alergias, el tratamiento sería a base de inyecciones con tomas de recuerdo a los tres o seis meses.
Estos trabajos están en etapas iniciales y aún lejos de llegar a los pacientes. Pero no son los únicos frentes abiertos en el estudio de la celiaquía. Es frecuente la asociación de la enfermedad celíaca con diferentes procesos autoinmunes (diabetes tipo 1, hipo e hipertiroidismo, artritis reumatoide y otras) y se sospecha que ambos problemas comparten una misma base genética y mecanismos inmunológicos comunes. También existen fenómenos como la sensibilidad al gluten en personas no celíacas, que se están comenzando a estudiar.
Desde que la enfermedad se definió, en 1970, y se comenzó a diagnosticar en España, se ha avanzado mucho. La mejora de los criterios diagnósticos permitirá afinar mejor en la detección de los enfermos, uno de los grandes retos que aún plantea esta patología tan compleja.
Su tratamiento no pasa por tomar un fármaco que les pueda recetar su médico de cabecera y que subvencione la sanidad pública. Su medicación consiste en una dieta libre de gluten, algo que no tiene nada de barato ni de sencillo. Según un cálculo de la Asociación de Celíacos de Madrid, un 70% de los productos de un supermercado contiene gluten.
Respecto al precio, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) estima que un paciente paga al mes 127 euros más por el sobrecoste de los productos libres de gluten (1.524 euros al año).
“Este es nuestro principal problema”, apunta Marta Teruel, gerente de la federación. “Y hablamos de productos básicos como el pan, las galletas, los fideos... El tratamiento de un celiaco es la alimentación, por lo que lo lógico es que se financiara”. Sin embargo, no sucede así. Al menos, en la mayoría de España.
Existen ayudas (pocas) dependiendo de la comunidad autónoma de residencia. La más generosa es Castilla-La Mancha, que concede 300 euros por paciente al año. Navarra 90 euros, y Extremadura y la Comunidad Valenciana solo a personas sin recursos, según FACE.
Alberto Sacristán, miembro del grupo de Alimentación y Nutrición de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, comprende las demandas de las asociaciones de celiacos de que se subvencionen, al menos en parte, los alimentos básicos. “Es algo justificado”, sostiene. “Y lo ideal es que todas las autonomías coordinaran sus medidas”.
Cuestión distinta es la oferta de productos. Desde la federación de pacientes apuntan que se ha notado un importante cambio en los últimos seis años, especialmente en lo que hace referencia a los supermercados y las grandes superficies de alimentación. “La industria está reaccionando y dándose cuenta de que cada vez hay más celiacos”, apunta Teruel.
Los pacientes distinguen entre productos específicos y productos convencionales. Los primeros son aquellos alimentos elaborados a base de cereales, como el pan, la pasta o la bollería, que en sus variantes sin gluten suelen ser sensiblemente más caros. En este caso, la federación destaca la oferta existente en establecimientos como Carrefour, Alcampo o El Corte Inglés.
Junto a estos están los productos convencionales, que son todos aquellos para cuya elaboración se emplean derivados de cereales. El gluten, proteína presente en la semilla de distintos cereales (trigo, cebada, centeno, entre otros), es el responsable de la textura esponjosa de la masa de pan horneada. Estas propiedades espesantes son las que la han hecho tan atractiva para la industria alimentaria. Por ello está presente en un amplio espectro de preparados, desde el embutido, hasta las conservas o las salsas.
El mayor surtido de comida convencional apta para celiacos corresponde a Mercadona, según la opinión de la responsable de la federación. “Por contra, no tiene pan y con su marca solo dos tipos de galletas”.
Algo por detrás está la oferta del sector hostelero, donde también se están dando pasos. Telepizza, por ejemplo, ya tiene cuatro pizzas sin gluten y McDonald’s España ofrece pan sin gluten a los clientes que se lo soliciten. Otra de las reclamaciones de las asociaciones tiene que ver con la confusión que, en ocasiones, presenta el etiquetado de los productos. El reglamento europeo 41/2009 que este año ha entrado en vigor permite a las empresas que quieren ofrecer productos a celiacos recoger la leyenda “libre de gluten”. Sin embargo, la directiva de alérgenos ofrece la posibilidad a las marcas de incluir la advertencia “puede contener trazas de gluten” en el envase para curarse en salud.
El problema es que ambos avisos son compatibles, por lo que se pueden incluir los dos en un mismo producto, con el subsiguiente desconcierto entre los consumidores. “Lo ideal sería permitir una única advertencia relativa a que es un alimento sin gluten para mayor claridad”, comenta Marta Teruel. Las asociaciones de personas con enfermedad celiaca tampoco están muy seguras de la fiabilidad de estos mensajes. “¿Cómo te aseguras de que en proceso de producción siempre se sigue el criterio de no rebasar los límites que fija la ley [20 partículas por millón por kilogramo]?”. Por ello, Teruel apunta que la Administración “debería reforzar las labores de inspección”.
Por ello hay tantos pacientes no diagnosticados. Y por eso son tan relevantes los movimientos que se están dando en la comunidad científica, en plena ebullición, para sentar las bases de patrones comunes de diagnóstico. “Estamos en un momento especialmente convulso”, apunta Eduardo Arranz, presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC).
El artículo publicado en la edición de este mes del Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, que recoge los nuevos criterios diagnósticos planteados por la Sociedad Europea de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica, es un ejemplo del momento tan relevante que atraviesan los estudios sobre la enfermedad. “Estábamos todos expectantes ante su aparición”, comenta Arranz. El objetivo de esta propuesta consiste en fijar guías estandarizadas que integren todas las estrategias de detección de la enfermedad en la población infantil (síntomas, pruebas serológicas, genéticas o la biopsia intestinal). Con ello no solo se pretende facilitar el trabajo a los médicos y evitar la frecuente peregrinación de pacientes a través de diferentes especialistas hasta que, finalmente, dan con el diagnóstico definitivo de la celiaquía. También sensibilizar a los especialistas para que presten más atención a la enfermedad y, por ello, detecten más casos. El paso siguiente es abordar esta cuestión en los adultos. “Es lo que la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca está tratando de hacer”, apunta Arranz, profesor de inmunología en el Instituto de Genética Molecular de la Universidad de Valladolid. Se ha comenzado por los niños porque los pediatras siempre han estado más pendientes de este asunto, y la detección de la enfermedad en la población infantil es más sencilla.
Se estima que la incidencia de la intolerancia al gluten afecta a un 1% de la población con una relación de dos mujeres por cada varón. De cada diez casos “hay entre cinco y siete sin diagnosticar”, indica Arranz. En los niños los síntomas son más homogéneos (diarreas, barriga hinchada, retraso de crecimiento) y suele ser más fácil de detectar.
Pero en adultos (el 20% de casos se detectan por encima de los 60 años) la cosa se complica. Las señales que emite la intolerancia al gluten son muy variables. Puede manifestarse como un problema de infertilidad con abortos repetidos. O como un cuadro de anemia ferropénica (falta de hierro) que no revierte con medicación. O una enfermedad ósea. Como fatiga, cansancio y astenia similar a la de pacientes con fatiga crónica. Es frecuente que curse sin síntomas intestinales. Y cuando existen, es habitual confundirlos con colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o colon irritable.
Lo normal en estos casos es iniciar un recorrido por distintos especialistas (ginecólogos, hematólogos, traumatólogos, gatroenterólogos e incluso psiquiatras) y que cueste dar con la intolerancia al gluten. La media del tiempo que transcurre hasta tener un diagnóstico definitivo es de ocho años, según el Libro blanco de la enfermedad celíaca, coordinado por el jefe de servicio de Gastroenterología y nutrición del hospital La Paz de Madrid.
Por eso, uno de los mensajes en los que insiste Arranz es que los médicos presten atención a la posibilidad de dar con la enfermedad: “Si piensas en la enfermedad celiaca, la encuentras”.
Tradicionalmente el diagnóstico estaba centrado en la biopsia intestinal. Esta prueba sigue siendo la de referencia, lo que los especialistas llaman gold standard, ya que la intolerancia se muestra como una reacción inflamatoria que atrofia las vellosidades que recubren el intestino y que son tienen un papel básico en la absorción de nutrientes. Así, distintas de sus manifestaciones (por ejemplo los abortos) son el resultado de la falta de elementos esenciales que el cuerpo no obtiene de los alimentos que consume.
Además de la biopsia (o contemplándola como último recurso), se pretende que los médicos combinen otros criterios de descarte. La sintomatología, por ser tan variable, no basta. Sin embargo, sí pueden ser prácticamente definitivas las pruebas genéticas. “El 95% de los pacientes celíacos tienen dos alelos [formas alternativas que puede presentar un gen] de riesgo”. Se trata de variantes en los genes DQA1051 y DQB102.
Existen también test serológicos “muy sencillos”, indica el presidente de la sociedad. Por ejemplo, los que detectan anticuerpos antigliadina en el suero de una muestra de sangre.
Las gliadinas (hay cuatro) son las proteínas más presentes en el gluten del trigo y las responsables de su toxicidad en celíacos, pero no por sí mismas. En el proceso de digestión del gluten, la gliadina se combina con una enzima que genera el cuerpo (la transglutaminasa tisular) que modifica la proteína. El subproducto resultado de esta fusión es el que despierta una reacción del propio sistema inmune que deriva en la inflamación del intestino delgado. Salvo raras excepciones, los pacientes que presentan anticuerpos (la forma que tiene el cuerpo de reaccionar ante las agresiones, o lo que cree que lo son) tienen intolerancia al gluten.
El conocimiento del mecanismo de la enfermedad ha abierto las puertas al diseño de nuevos abordajes de futuro. Uno de ellos es la llamada terapia enzimática. Consiste en la administración de determinadas enzimas (prolil endopeptidasas y otras glutenasas) para desactivar la toxicidad del gluten en el intestino de los pacientes y evitar la reacción del sistema inmune. Son investigaciones aún poco avanzadas que pretenden llegar a crear un comprimido con este tipo de enzimas que no curará a los enfermos, pero les permitirá consumir productos con gluten.
Existe otra línea de investigación inspirada en las vacunas que se administran a los alérgicos. En este caso, la idea es activar los mecanismos de sensibilización en los pacientes de forma que sus defensas dejen de percibir las proteínas del gluten y sus derivados como una amenaza. Como en las alergias, el tratamiento sería a base de inyecciones con tomas de recuerdo a los tres o seis meses.
Estos trabajos están en etapas iniciales y aún lejos de llegar a los pacientes. Pero no son los únicos frentes abiertos en el estudio de la celiaquía. Es frecuente la asociación de la enfermedad celíaca con diferentes procesos autoinmunes (diabetes tipo 1, hipo e hipertiroidismo, artritis reumatoide y otras) y se sospecha que ambos problemas comparten una misma base genética y mecanismos inmunológicos comunes. También existen fenómenos como la sensibilidad al gluten en personas no celíacas, que se están comenzando a estudiar.
Desde que la enfermedad se definió, en 1970, y se comenzó a diagnosticar en España, se ha avanzado mucho. La mejora de los criterios diagnósticos permitirá afinar mejor en la detección de los enfermos, uno de los grandes retos que aún plantea esta patología tan compleja.
Escasas ayudas en la compra de alimentos y etiquetado confuso
En los tiempos que corren, una de las principales reivindicaciones de las personas con intolerancia al gluten se refiere al sobrecoste que soportan sus carteras cuando llenan el carro de la compra con productos aptos para celiacos.Su tratamiento no pasa por tomar un fármaco que les pueda recetar su médico de cabecera y que subvencione la sanidad pública. Su medicación consiste en una dieta libre de gluten, algo que no tiene nada de barato ni de sencillo. Según un cálculo de la Asociación de Celíacos de Madrid, un 70% de los productos de un supermercado contiene gluten.
Respecto al precio, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) estima que un paciente paga al mes 127 euros más por el sobrecoste de los productos libres de gluten (1.524 euros al año).
“Este es nuestro principal problema”, apunta Marta Teruel, gerente de la federación. “Y hablamos de productos básicos como el pan, las galletas, los fideos... El tratamiento de un celiaco es la alimentación, por lo que lo lógico es que se financiara”. Sin embargo, no sucede así. Al menos, en la mayoría de España.
Existen ayudas (pocas) dependiendo de la comunidad autónoma de residencia. La más generosa es Castilla-La Mancha, que concede 300 euros por paciente al año. Navarra 90 euros, y Extremadura y la Comunidad Valenciana solo a personas sin recursos, según FACE.
Alberto Sacristán, miembro del grupo de Alimentación y Nutrición de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, comprende las demandas de las asociaciones de celiacos de que se subvencionen, al menos en parte, los alimentos básicos. “Es algo justificado”, sostiene. “Y lo ideal es que todas las autonomías coordinaran sus medidas”.
Cuestión distinta es la oferta de productos. Desde la federación de pacientes apuntan que se ha notado un importante cambio en los últimos seis años, especialmente en lo que hace referencia a los supermercados y las grandes superficies de alimentación. “La industria está reaccionando y dándose cuenta de que cada vez hay más celiacos”, apunta Teruel.
Los pacientes distinguen entre productos específicos y productos convencionales. Los primeros son aquellos alimentos elaborados a base de cereales, como el pan, la pasta o la bollería, que en sus variantes sin gluten suelen ser sensiblemente más caros. En este caso, la federación destaca la oferta existente en establecimientos como Carrefour, Alcampo o El Corte Inglés.
Junto a estos están los productos convencionales, que son todos aquellos para cuya elaboración se emplean derivados de cereales. El gluten, proteína presente en la semilla de distintos cereales (trigo, cebada, centeno, entre otros), es el responsable de la textura esponjosa de la masa de pan horneada. Estas propiedades espesantes son las que la han hecho tan atractiva para la industria alimentaria. Por ello está presente en un amplio espectro de preparados, desde el embutido, hasta las conservas o las salsas.
El mayor surtido de comida convencional apta para celiacos corresponde a Mercadona, según la opinión de la responsable de la federación. “Por contra, no tiene pan y con su marca solo dos tipos de galletas”.
Algo por detrás está la oferta del sector hostelero, donde también se están dando pasos. Telepizza, por ejemplo, ya tiene cuatro pizzas sin gluten y McDonald’s España ofrece pan sin gluten a los clientes que se lo soliciten. Otra de las reclamaciones de las asociaciones tiene que ver con la confusión que, en ocasiones, presenta el etiquetado de los productos. El reglamento europeo 41/2009 que este año ha entrado en vigor permite a las empresas que quieren ofrecer productos a celiacos recoger la leyenda “libre de gluten”. Sin embargo, la directiva de alérgenos ofrece la posibilidad a las marcas de incluir la advertencia “puede contener trazas de gluten” en el envase para curarse en salud.
El problema es que ambos avisos son compatibles, por lo que se pueden incluir los dos en un mismo producto, con el subsiguiente desconcierto entre los consumidores. “Lo ideal sería permitir una única advertencia relativa a que es un alimento sin gluten para mayor claridad”, comenta Marta Teruel. Las asociaciones de personas con enfermedad celiaca tampoco están muy seguras de la fiabilidad de estos mensajes. “¿Cómo te aseguras de que en proceso de producción siempre se sigue el criterio de no rebasar los límites que fija la ley [20 partículas por millón por kilogramo]?”. Por ello, Teruel apunta que la Administración “debería reforzar las labores de inspección”.
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