Oficina del NCI para las Relaciones de Defensoría del Paciente: un puente entre la defensoría y la investigación
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Shannon BellLa misión de la Oficina de Relaciones de Defensoría del Paciente (OAR) del NCI es apoyar los esfuerzos que llevan a cabo los defensores de los derechos del paciente con cáncer. Lo hacemos identificando y facilitando oportunidades de manera que el NCI colabore con la comunidad de defensores a fin de encontrar maneras más efectivas de promover la investigación del cáncer y mejorar la atención del paciente. Una actividad clave de nuestro trabajo es ofrecer a los defensores de los pacientes la información, las herramientas y las oportunidades que necesitan para sacar el mayor provecho de su experiencia, conocimiento y pasión.
Tradicionalmente se ha visto a los defensores de los derechos del paciente con cáncer - y de otras enfermedades - como personas que ofrecen apoyo a los pacientes y a sus familias a la vez que crean conciencia sobre la enfermedad. Estas acciones siguen siendo fundamentales para la comunidad de defensores del paciente con cáncer.
Sin embargo, en esta última década, los defensores del paciente con cáncer se han involucrado de manera más sustancial a través de otras vías, como por ejemplo, participando en el proceso de investigación y dando forma a las políticas públicas que influyen en la investigación y el tratamiento. Dichas actividades incluyen la participación en paneles de revisión por expertos; el establecimiento de relaciones de colaboración con investigadores y entre ellos; el financiamiento de la investigación; la búsqueda de información, la traducción y la diseminación de información; así como la comunicación con los legisladores, los investigadores y las comunidades de pacientes.
En la OAR servimos de enlace entre los defensores y los investigadores y el personal del NCI con la intención de incorporar una perspectiva colectiva que incluya al paciente en una mayor cantidad de actividades de investigación, entre las cuales se cuentan el Programa de Centros Oncológicos Comunitarios del NCI y los Programas Especializados para la Excelencia en la Investigación, así como en el diseño de los estudios clínicos y la revisión de las propuestas de investigación.
A finales de septiembre, el Grupo del Director para la Comunicación con los Consumidores (DCLG) del NCI, un comité consultor federal del NCI compuesto únicamente por miembros interesados de la comunidad, se reunió para profundizar sus conocimientos y dialogar sobre la evolución de los métodos utilizados en los estudios clínicos oncológicos. La reunión permitió a los miembros del DCLG ver más de cerca el proceso de los estudios clínicos. En particular, el grupo aprendió del NCI, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y la comunidad de investigadores sobre los avances en genómica que están generando nuevas maneras de abordar los estudios clínicos.
Esto no es educación por pura educación. Al apoyarse en la experiencia colectiva de los pacientes y familias en nombre de quienes ellos trabajan, los miembros del DCLG pueden utilizar lo que han aprendido para ayudar en el diseño de nuevos estudios clínicos y el reclutamiento de recursos en sus propias comunidades.
En la OAR estamos evolucionando para servir mejor la misión del NCI de promover la investigación del cáncer y mejorar los resultados de los tratamientos en los pacientes. En parte esta evolución es impulsada por un informe dado a conocer a principios de este año por el Grupo de Trabajo de Defensoría en la Investigación del NCI (ARWG). Al ARWG, creado hace varios años bajo los auspicios del DCLG, se le encomendó examinar los esfuerzos generales del NCI a fin de involucrar a la comunidad de defensores del paciente con cáncer y hacer recomendaciones sobre la manera de simplificar y fortalecer estos esfuerzos.
El informe del ARWG incluye una serie de recomendaciones importantes; y la OAR está a la cabeza de una iniciativa en el NCI para poner en práctica muchos de ellas.
Una de las iniciativas se propone establecer un programa de capacitación más sólido para los defensores. Entre las primeras medidas está la creación de un archivo en línea de materiales de capacitación producidos por el NCI, el NIH, las organizaciones de defensores, las sociedades profesionales y otras agrupaciones. El archivo servirá para centralizar las herramientas y los recursos que pueden ayudar a los defensores a conocer el proceso de investigación, entender y traducir los hallazgos e identificar la manera de involucrar más efectivamente a los defensores en las investigaciones. La meta es tener el archivo listo y en operación para el año próximo.
La OAR está en una posición única que le permite servir de enlace e identificar áreas de alineación dentro el NCI así como en los grupos externos de partes interesadas. Recientemente la OAR colaboró con el personal de varias oficinas del NCI y numerosas organizaciones de defensores de pacientes con enfermedades específicas a fin de analizar la investigación que se está realizando con estas fuentes de financiamiento. La meta era identificar maneras que permitan a estas organizaciones trabajar juntas para salvar más efectivamente las brechas que existen en la investigación y las barreras que impiden el progreso.
A la larga, nuestro trabajo consiste en establecer relaciones y asociaciones que promuevan la investigación sobre el cáncer y produzcan mejores resultados para los pacientes con cáncer, los supervivientes y sus familias. Ahora más que nunca, los defensores de los derechos del paciente son un socio fundamental en la investigación del cáncer y su participación será aún más imperativa en los años venideros.
Shannon Bell
Directora, Oficina de Relaciones de Defensoría del NCI
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