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La desinformación es el principal problema al que se enfrentan los pacientes con artritis reumatoide en el momento del diagnóstico

Redacción

Con el fin de ofrecer a los pacientes información pormenorizada, contrastada por expertos y prevenir estados de ansiedad, la Coordinadora Nacional de Artritis ha presentado el libro “Artritis Reumatoide. Información actualizada para pacientes y familiares”, declarado de utilidad para los pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología


Madrid (6-4-11).- Con el fin de ofrecer a los pacientes información pormenorizada, contrastada por expertos y prevenir estados de ansiedad, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) presenta, en colaboración con el Programa CompARte de UCB Pharma, el libro “Artritis Reumatoide. Información actualizada para pacientes y familiares”, declarado de utilidad para los pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología (SER). Se trata de un manual pionero en España ya que, además de abordar todos los aspectos de la enfermedad en profundidad, aporta de forma divulgativa recomendaciones y consejos prácticos muy útiles para que el paciente pueda seguirlos en su día a día.

Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis, asegura que “este libro es el primero de estas características en España porque, según se va explicando el proceso de la enfermedad, van apareciendo indicaciones y consejos muy valiosos que funcionan a modo de ‘llamadas de atención’”. Es decir, “el paciente va siendo consciente de que hay determinados aspectos que, en muchas ocasiones, no había relacionado con la artritis reumatoide o características de la enfermedad a las que hasta ese momento no había dado importancia”.

En opinión de Torralba, se trata de un manual “muy cercano y didáctico tanto para pacientes como para sus familiares”. Además, considera que la publicación de este manual es primordial porque “aunque hay mucha información en Internet, la mayoría no es fiable, es demasiado técnica, alarmista o poco rigurosa”. Aunque la labor de formación comienza en la consulta del reumatólogo, Torralba confiesa que a veces los especialistas no cuentan con el tiempo suficiente para atender todas las preguntas “ni los pacientes están siempre en la mejor disposición para plantearlas”.

En este mismo sentido, el Dr. Manuel Romero, reumatólogo del Complejo Hospitalario de Jaén y asesor médico de ConArtritis, afirma que “uno de los problemas más importantes a los que se enfrenta el paciente con artritis reumatoide en el momento del diagnóstico es la desinformación, un factor que puede llegar a provocar cuadros de angustia, miedo o depresión en el paciente”. Adicionalmente, este especialista matiza que, “sin embargo, a medida que el paciente conoce los detalles de su enfermedad y aclara sus dudas, la adherencia al tratamiento aumenta y, por tanto, su calidad de vida”. El Dr. Romero recuerda que en Internet la información no cuenta siempre con la garantía y el rigor científico necesarios.

Asimismo, el Dr. Carlos Cara, director médico de UCB Pharma, recuerda que el objetivo del Programa CompARte es “apoyar mediante diferentes proyectos e iniciativas como ésta a los pacientes con artritis reumatoide y sus familiares con el fin de que ambas partes puedan afrontar de manera óptima la enfermedad”.

Sólo un 45 por ciento de la población sabe qué es la artritis reumatoide y su grado de conocimiento es superficial. Por ello, tanto en el momento del diagnóstico como posteriormente, “es frecuente que el paciente salga de la consulta con la sensación de que ha dejado en el tintero multitud de dudas que preguntar o información necesaria que conocer”, explica el Dr. Santiago Muñoz, miembro de la Junta Directiva de la SER y Jefe de la Sección de Reumatología del Hospital Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid). Por ello, “una publicación como ésta contribuye a mejorar la información que tiene el paciente, complementando la actuación de los profesionales sanitarios”, añade este experto.

Según el presidente de ConArtritis, conocer en profundidad en qué consiste la artritis reumatoide aumenta la adherencia al tratamiento por parte de los pacientes y, por tanto, su calidad de vida. “Si cuentas con buena información, sabes perfectamente lo que puede suponer no tener controlada la enfermedad y notas la mejoría que se produce si cumples el tratamiento y los consejos de educación sanitaria”, señala. Por el contrario, añade, la ignorancia “te lleva a infravalorar los síntomas de la enfermedad y a querer medicarte menos. Por ello, una información y un tratamiento farmacológico adecuados reducen en gran medida la ansiedad y la depresión tan frecuentes al principio”.

En la misma dirección, el Dr. Romero subraya que “es imprescindible que el paciente esté bien informado, siendo el médico reumatólogo la figura que debe intentar explicar cualquier duda al afectado”. No obstante, reconoce, en la práctica clínica no siempre se dispone del tiempo suficiente, “por lo que este libro es de gran ayuda e interés”. Entre las preguntas más frecuentes que realizan los pacientes están algunas relacionadas con el origen de la enfermedad, si es hereditaria o infecciosa y si puede transmitirse a los familiares. Asimismo, las personas con artritis reumatoide preguntan muy a menudo las consecuencias que tiene padecer esta enfermedad, el grado de incapacidad que pueden sufrir, los tratamientos disponibles y sus efectos secundarios. “En mi opinión, este libro da respuesta a todas las cuestiones que se plantean en el día a día de una consulta de reumatología”, manifiesta.

Por último, este especialista recuerda que la artritis reumatoide es una de las enfermedades musculo-esqueléticas que produce mayor grado de incapacidad. “Su impacto viene marcado por la disminución de la capacidad física, pérdida de la calidad de vida y acortamiento de la supervivencia, aunque afortunadamente el pronóstico de los pacientes ha mejorado notablemente en los últimos años”, indica. Esto es debido a que los pacientes “son diagnosticados -cada vez más- de forma precoz y por tanto se puede instaurar un tratamiento eficaz en las primeras etapas de la enfermedad, que es cuando se produce el daño articular irreversible”, concluye.

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