El Registro Nacional de ELA cumple 7 años
El Registro Nacional de ELA ha estado impulsando la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) por 7 años. Obtenga más información sobre cómo el registro ha estado trabajando con personas que tienen ELA, investigadores y otros para descubrir más acerca de esta enfermedad misteriosa.
Han pasado 78 años desde que Lou Gehrig dio el famoso discurso en el que dijo que se consideraba el hombre más afortunado del mundo, cuando se retiró del béisbol en 1939, después de recibir el diagnóstico de ELA. Hay mucho acerca de la esclerosis lateral amiotrófica que sigue siendo un misterio. El Registro Nacional de ELA está trabajando con personas que tienen esta afección, sus cuidadores y familiares, investigadores, neurólogos, organizaciones que brindan apoyo para la ELA y otros, a fin de avanzar las investigaciones acerca de la ELA.
“El registro sigue madurando y ampliando las actividades relacionadas con ELA al aportar fondos para investigaciones, lanzar el Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA e informar a las personas con esta enfermedad acerca de los estudios y ensayos clínicos. El equipo se siente afortunado y tiene el honor de trabajar con pacientes, cuidadores e investigadores a fin de avanzar los conocimientos sobre la ELA”, dice el Dr. Paul Mehta, investigador principal del Registro Nacional de ELA.
Siete años cumplidos y más por cumplir
Durante los 7 años en que ha existido el Registro Nacional de ELA, la ATSDR ha logrado grandes avances en los conocimientos acerca de esta afección. Sin embargo, nos queda un largo camino por recorrer hasta que la entendamos por completo. Independientemente de ello, estamos inmensamente agradecidos a todas las personas con ELA en todos los Estados Unidos que han dedicado su valioso tiempo y esfuerzos para ayudar con el avance de la información científica sobre esta afección. Sin su participación, el registro no sería lo que es hoy.
Entre los muchos esfuerzos del Registro Nacional de ELA para saber más sobre la esclerosis lateral amiotrófica se incluyen:
Entre los muchos esfuerzos del Registro Nacional de ELA para saber más sobre la esclerosis lateral amiotrófica se incluyen:
- proporcionar el primer y el único estimado basado en la población de la prevalencia y la incidencia de la ELA en los Estados Unidos;
- cumplir con el mandato del Congreso de describir la incidencia, la prevalencia, los datos demográficos y los factores de riesgo de las personas que tienen ELA;
- servir como herramienta de reclutamiento para ensayos clínicos e investigaciones epidemiológicas;
- proporcionar fondos para investigaciones externas; e
- integrar un banco de muestras biológicas a gran escala al registro.
Visite el sitio web del Registro Nacional de ELA* para obtener más información.
¿Qué es la ELA?
La ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica mortal de rápida evolución que afecta las células de los nervios del cerebro y la médula espinal, lo cual causa la muerte de los nervios en los músculos y, por lo tanto, afecta el movimiento muscular voluntario. En promedio, las personas que tienen esta enfermedad mueren entre 2 y 5 años después del diagnóstico. Aproximadamente 5000 personas reciben un diagnóstico nuevo de ELA cada año. Todavía se sabe muy poco acerca de la ELA, como qué la causa, por qué afecta a algunas personas y a otras no, y cómo detenerla. Sin embargo, el registro sigue trabajando para descubrir más acerca de la enfermedad.
¿Qué es el Registro Nacional de ELA?
Para obtener más información acerca de la enfermedad, la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR),* que es una agencia federal, lanzó el Registro Nacional de ELA en octubre del 2010. El registro recoge datos sobre la ELA de personas en los Estados Unidos que tienen la enfermedad, a través de un portal en Internet y bases de datos de salud nacionales ya existentes (Medicare y el Departamento de Asuntos de Veteranos o VA).
Las principales metas del registro son:
Las principales metas del registro son:
- describir la incidencia y la prevalencia de la ELA,
- describir los datos demográficos de las personas con ELA, y
- examinar los factores de riesgo de la enfermedad.
¿Cómo está cumpliendo sus metas el registro?
Desde el lanzamiento del registro, la ATSDR ha podido proporcionar información sobre la incidencia, la prevalencia y las características demográficas de las personas con ELA en los Estados Unidos. En agosto del 2016 se publicó el segundo informe del registro,* que incluye los hallazgos del 2012-2013. Este informe indicó que cerca de 16 000 personas en los Estados Unidos tenían ELA en el 2013. La ELA sigue siendo más frecuente en las personas de raza blanca, los hombres y las personas de 60 a 69 años.
La ATSDR también está realizando varias actividades distintas para examinar los posibles factores de riesgo de ELA. A través de los 17 módulos en línea de factores de riesgo de este registro, la ATSDR recoge información detallada de las personas con ELA sobre temas como ocupación, antecedentes militares, antecedentes de domicilio y antecedentes de traumatismos, a fin de obtener más información sobre los posibles factores de riesgo de presentar la enfermedad. Hasta la fecha, las personas con ELA han completado cerca de 70 000 módulos de encuestas. El portal en línea del registro contiene ahora datos sobre los factores de riesgo de la ELA, obtenidos del mayor número de personas con ELA en los Estados Unidos. En julio del 2014 la ATSDR publicó los resultados iniciales estos datos en el primer informe del registro[575 KB]* y en abril del 2016 publicó los resultados preliminares.*
En la actualidad la ATSDR sigue analizando los datos, y los últimos hallazgos se publicarán en el próximo Informe Semanal de Morbilidad y Mortalidad de los CDC (MMWR).
Investigación
La investigación es sumamente importante para ayudar a los investigadores y a las personas con ELA a entender mejor la enfermedad. La meta global de la investigación es examinar los posibles factores de riesgo de presentar ELA. A fin de ayudar a identificar estos posibles factores de riesgo, el mecanismo de notificación de investigación* conecta a las personas con ELA con los científicos que están reclutando participantes para sus estudios y ensayos clínicos sobre esta afección. Desde que comenzó a estar disponible este mecanismo de notificación, más del 90 % de las personas con ELA inscritas en el registro han optado por recibir notificaciones acerca de las oportunidades de investigación en las cuales podrían participar. Hasta la fecha, la ATSDR ha ayudado a 30 instituciones en los Estados Unidos y otros países* a reclutar participantes para proyectos de investigación. Desde el 2013, se han enviado más de 100 000 mensajes de correo electrónico a las personas con ELA inscritas en el registro. En general, los comentarios de los investigadores han sido positivos.
Fondos
La ATSDR también está proporcionando fondos para que las instituciones académicas realicen investigaciones* para aprender más sobre los factores de riesgo y lo que podría causar la ELA. En el 2017, el Registro Nacional de ELA proporcionó fondos a la Universidad de Pittsburgh para que use los casos del registro y una población de control a fin de identificar y caracterizar los posibles factores de riesgo ambientales de esta enfermedad. Hasta la fecha, la ATSDR ha financiado 13 estudios de investigación en los Estados Unidos y uno internacional. La información recogida de las investigaciones ayudará a la ATSDR a priorizar los temas de las encuestas futuras.
Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA
En enero del 2017, el registro lanzó el Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA,* que seguirá:
- inscribiendo a una muestra poblacional representativa de participantes del registro;
- aumentando la cantidad de especímenes biológicos que hay disponibles para las investigaciones sobre la ELA;
- permitiendo la correlación de los biomarcadores con los extensos datos epidemiológicos recogidos por el Registro Nacional de ELA; y
- proporcionando un servicio gratuito a las personas con ELA.
Mediante el Estudio Piloto del Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA,* que operó desde septiembre del 2011 hasta septiembre del 2015, la ATSDR recogió especímenes biológicos de las personas con ELA inscritas en el registro, ya sea en sus hogares o después de su muerte. Las muestras recogidas incluyeron muestras de sangre, orina, cabello y uñas de 330 participantes, y muestras de cerebro, médula espinal, líquido cefalorraquídeo, músculo, piel y hueso de 21 participantes.
El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA de reciente lanzamiento ha obtenido muestras de sangre y orina o saliva de otras 241 personas con ELA inscritas en el registro. Además, se obtuvieron muestras de cerebro, médula espinal, líquido cefalorraquídeo, músculo, piel y hueso de 4 personas que tenían ELA. Agrupar las muestras biológicas de las personas con ELA con sus datos epidemiológicos existentes y sus datos de factores de riesgo hará que este depósito de muestras biológicas sea una rica fuente de información para los científicos que estén realizando investigaciones sobre lo que causa la ELA.
Las investigaciones sobre la ELA cuentan con usted
El cuadro de quienes tienen ELA está incompleto, pero entre más personas con esta afección participen en este registro, más completo se volverá. Animamos a todos a informarse más sobre el registro y sobre cómo está impulsando la lucha contra la ELA. ¡Obtenga más información sobre el Registro Nacional de ELA* hoy!
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.
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