La supervivencia de niños con cáncer ha aumentado drásticamente en las últimas décadas. Mientras que hace 50 años, los índices de supervivencia a 5 años eran menores del 10 por ciento, en la actualidad son casi del 80 por ciento. Al mismo tiempo, los avances en los tratamientos para adolescentes y adultos jóvenes se han estancado y, en los últimos 30 años, los índices de supervivencia a 5 años se han mantenido invariablemente en cerca del 70 por ciento.
Hace 25 años, los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer presentaban, en general, un mejor pronóstico que los niños con cáncer, algo que ya no es así. De los 20 tipos de cáncer más frecuentes en adolescentes y adultos jóvenes, solo ocho han mostrado mejorías en la supervivencia desde 1985.
Los investigadores atribuyen esta falta de progreso, en parte, a la participación relativamente pequeña de adolescentes y adultos jóvenes en estudios clínicos. Tales estudios han permitido a los oncólogos pediatras realizar rápidos avances en el tratamiento infantil. Una de las principales razones por las cuales solo un número reducido de adolescentes y adultos jóvenes participa en estudios clínicos es que, aun cuando se trate de cánceres de mucha gravedad, hay muy pocos estudios clínicos disponibles para este grupo de edades.
Por ejemplo, en un estudio del 2007, el doctor Peter Shaw, titular del programa de oncología para adolescentes y adultos jóvenes del Hospital Infantil de Pittsburgh, encontró con sus colegas que, de los pacientes de diagnóstico reciente en su institución a lo largo de un periodo de 5 años, el 38 por ciento de todos los niños y jóvenes menores de 15 años se inscribieron en algún estudio clínico, en comparación con el 27 por ciento de los adolescentes de más edad. El 57 por ciento del grupo de mayor edad no participó en estudios clínicos porque no había ninguno disponible, apuntó el equipo encabezado por el doctor Shaw.
'Se sabe muy poco de los cánceres en adolescentes y adultos jóvenes, debido principalmente a que los pacientes no figuran en los estudios clínicos', comentó la doctora Nita Seibel, de la Subdivisión de Investigaciones Clínicas del Programa de Evaluación de Terapias del Cáncer del NCI. 'Y como los pacientes no están participando en estos estudios clínicos, los investigadores no pueden recolectar información sobre su tratamiento y supervivencia ni muestras tumorales para intentar comprender la biología de su enfermedad'.
Una opinión similar expresó el Grupo de Evaluación del Progreso Oncológico en Adolescentes y Adultos Jóvenes NCI/LIVESTRONG en un informe del 2006, identificando la falta de participación en los estudios clínicos como un factor limitante en los avances de la lucha contra el cáncer en esta población.
A lo largo del país, los investigadores están ensayando maneras innovadoras de inscribir más adolescentes y adultos jóvenes en estudios clínicos relevantes a través de la ampliación del acceso a los estudios, el uso de guías o asesores de pacientes, las actividades de extensión comunitaria y los proyectos de colaboración entre médicos universitarios y comunitarios.
Tratarlos como niños
Hace varios años, estudios retrospectivos realizados por investigadores en los Estados Unidos comenzaron a sugerir que para muchos tipos de cáncer, los pacientes de 18 a 39 años de edad podrían tener mejores resultados si se les administraran tandas de tratamiento pediátrico en lugar de adulto.
Una de las principales razones por las cuales solo un número reducido de adolescentes y adultos jóvenes participa en estudios clínicos es que, aun cuando se trate de cánceres de mucha gravedad, hay muy pocos estudios clínicos disponibles para este grupo de edades.
En un estudio del 2008 publicado en la revista Blood, la doctora Wendy Stock, directora del programa de leucemia de la Universidad de Chicago y sus colegas analizaron la supervivencia de más de 300 pacientes entre 16 y 20 años de edad con leucemia linfoblástica aguda (LLA) que habían sido tratados ya sea en estudios clínicos pediátricos, a través del Grupo de Cáncer en los Niños, ahora parte del Grupo Oncológico Infantil (Children's Oncology Group, COG), o en estudios clínicos sobre la LLA en adultos, a través del Grupo B de Cáncer y Leucemia Aguda (Cancer and Acute Leukemia Group B, CALGB).
'Observamos una diferencia significativa en los resultados siendo los tratamientos pediátricos los más positivos', dijo la doctora Stock. Estudios retrospectivos en Francia, el Reino Unido y Holanda han visto resultados similares.
Otro estudio retrospectivo publicado en el 2010 por investigadores del Hospital de Investigación Infantil St. Jude mostró un salto en los índices de curación de adolescentes mayores con LLA que recibieron tandas de tratamientos pediátrico que tradicionalmente no se administran a pacientes de más edad por la preocupación de los efectos secundarios.
Con base en los resultados de un estudio del 2008, los investigadores de la Universidad de Chicago y sus colegas de tres grupos cooperativos para adultos, CALGB, el Grupo Oncológico Cooperativo del Este (Eastern Cooperative Oncology Group, ECOG) y el Grupo Oncológico del Suroeste (The Southwest Oncology Group, SWOG), diseñaron el primer estudio clínico intergrupal de fase II, un régimen de tratamiento pediátrico para pacientes con LLA de entre 16 y 39 años de edad. El estudio ha inscrito a 200 de los 300 participantes que se tiene planeado inscribir.
Este trabajo es al menos tan importante por su naturaleza cooperativa como por la hipótesis que está intentando probar. 'El modelo es que los grupos de investigación estadounidenses van a intentar trabajar juntos en estudios clínicos de adultos jóvenes con LLA, sencillamente porque de otra forma no habría suficientes pacientes en este grupo de edades' para formular preguntas sobre los diferentes subtipos de cáncer, explicó la doctora Stock.
Otro estudio clínico está evaluando si el régimen de tratamiento pediátrico para el sarcoma de Ewing es eficaz en los adultos jóvenes. El estudio está inscribiendo participantes a través de la Unidad de Apoyo a Estudios Clínicos del Cáncer del NCI, un programa que proporciona a los médicos acceso a estudios clínicos del grupo cooperativo del cáncer si ellos o sus centros médicos no son miembros de dicho grupo. Muchos de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer no reciben tratamiento en centros médicos universitarios sino en los consultorios de los oncólogos de su localidad, que en su mayoría no suelen tener acceso directo a los estudios clínicos del grupo cooperativo.
'La mayoría de los oncólogos médicos no piensan inicialmente en buscar a un oncólogo pediatra si su paciente está en la adolescencia tardía o entrando a la edad adulta', dijo la doctora Shaw. 'Puede ser simplemente que el paciente es un adulto normal con cáncer y no creen que reuniría los requisitos para participar en un estudio clínico pediátrico. Pero es posible que a dos millas de distancia o incluso a una distancia mucho menor haya un oncólogo pediátrico que trabaja como investigador para un estudio nacional del COG y que podría inscribir a estos pacientes; el hecho es que sencillamente los oncólogos médicos no saben dónde deben buscar esta información'.
Navegar por el mundo del cáncer
Llama la atención que pese a que los investigadores saben que algunos pacientes adolescentes y adultos jóvenes se benefician de regímenes de tratamientos pediátricos, todavía no pueden explicar todas las razones por lo que esto ocurre”, dijo la doctora Stock. 'Ni siquiera sabemos si las diferencias en estos tratamientos son tan significativas. También puede ser que haya diferencias en la adherencia al tratamiento', explicó. 'Los oncólogos pediatras tienen una mejor red de apoyo que forma parte del método para tratar a los niños con cáncer'.
Si bien todo el sistema de atención médica pediátrica gira en torno al hecho de que no se espera que los pacientes sean capaces de tomar sus propias decisiones o de que asuman un papel activo en sus cuidados, el mundo médico adulto, donde los adolescentes y adultos jóvenes tienden a obtener la mayor parte de su tratamiento, se basa en lo opuesto: los pacientes quieren cuidarse por sí solos y ser sus propios defensores.
'Los niños pasan por estos duros tratamientos porque sus padres están ahí para cuidarlos, asegurándose de que se tomen todos sus medicamentos y de que vayan a sus consultas', observó la doctora Stock. 'Los adultos mayores tienden a contar con una red de apoyo integrada por familiares, amigos y vecinos. Muchos de los adultos jóvenes tienen que valerse por sí mismos”, explicó.
Algunas instituciones están cada vez más recurriendo a los guías o gestores de pacientes para asegurarse de que los adolescentes y adultos jóvenes no se pierdan en el sistema de atención médica, ya sea que estén recibiendo tratamiento estándar o que estén inscritos en un estudio clínico.
Creemos que una gran parte de los éxitos obtenidos en los cánceres pediátricos se puede atribuir a la participación de la mayoría de los pacientes pediátricos en estudios clínicos, y creemos que si aplicamos los mismos principios a la población de adultos jóvenes, tendríamos mejores logros.
—Elizabeth Saylor
'Creemos que una gran parte de los éxitos obtenidos en los cánceres pediátricos se puede atribuir a la participación de la mayoría de los pacientes pediátricos en estudios clínicos, y creemos que si aplicamos los mismos principios a la población de adultos jóvenes, tendríamos mejores logros', opinó Elizabeth Saylor, trabajadora social con estudios de maestría y gestión de pacientes en el Fondo Oncológico Ulman para Adultos Jóvenes. Saylor colabora con el Centro Oncológico Greenebaum de la Universidad de Maryland y con equipos multidisciplinarios para garantizar el apoyo a pacientes adultos jóvenes de 18 a 40 años de edad.
En sus labores diarias, Saylor funciona como un equipo de una sola persona, que presta apoyo a adolescentes y adultos jóvenes, y hace hasta lo imposible por garantizar que sus pacientes, ya sea que participen en un estudio clínico o no, tengan acceso a los recursos que necesitan para cumplir con sus citas médicas. 'Nos aseguramos de que tengan medio de transporte y de que sus teléfonos siempre estén cargados con minutos para que los podamos localizar en todo momento', dijo.
Saylor también les ayuda a negociar el seguro médico para que cubra su participación en el estudio clínico —muchos adultos jóvenes no cuentan con la cobertura apropiada— y hasta les ayuda a coordinar la flexibilidad de su participación en el estudio, ya que muchos pueden tener hijos y vivir muy lejos del centro oncológico. 'Si alguna parte del estudio se puede realizar cerca de su hogar, como en un centro oncológico regional o hasta en un consultorio médico, intentamos buscar la mejor forma de hacerlo', continuó Saylor. 'Tratamos de ayudar a los adultos jóvenes a que cumplan con su parte del estudio y al mismo tiempo dejarlos que vivan su vida'.
Algunos estudios han indicado que un mayor seguimiento y apoyo pueden mejorar el cumplimiento del tratamiento en los estudios clínicos. Por ejemplo, en el estudio que evaluaba una pauta posológica pediátrica en adolescentes y jóvenes adultos con LLA, investigadores del St. Jude, realizaron pruebas rutinarias de sangre en los participantes para detectar la presencia de fármacos que debían tomar por su propia cuenta en la casa. Si los niveles en la sangre habían bajado, se les recordaba a los pacientes y a sus familias la importancia de seguir el tratamiento. Después del recordatorio, por lo general, los niveles en la sangre volvían a aumentar.
Llevar los estudios clínicos a la comunidad y llevar la comunidad a los estudios clínicos
Un obstáculo importante para la participación de muchos adolescentes y jóvenes adultos en estudios clínicos, continúa siendo su amplia dispersión y aislamiento geográfico de los pocos centros que ofrecen estudios clínicos para adolescentes y jóvenes adultos. 'Podemos seguir tratando de solucionar el problema de los estudios clínicos, pero tenemos que ver esto desde una perspectiva más amplia con respecto a la forma en que esta población obtiene su atención médica. No se puede corregir el problema de los estudios sin ese componente', dijo la doctora Karen Albritton, ex presidente del Comité de Adolescentes y Jóvenes Adultos del COG.
Muchas instituciones están tratando de superar los obstáculos de comunicación entre el sector universitario y los médicos en la comunidad al ofrecer programas especialmente dirigidos a adolescentes y adultos jóvenes. La doctora Stock y sus colegas están intentando organizar una clínica semanal para adultos jóvenes en su centro 'para crear un punto de remisiones para adultos jóvenes. Es un grupo demográfico único en cuanto a sus necesidades psicosociales y aspectos económicos', dijo. 'Si podemos crear un entorno que apoye a este grupo de pacientes y promocionarlo en la comunidad como tal, podríamos estar en capacidad de atraer más pacientes remitidos e inscribirlos en estudios clínicos'.
El doctor Shaw ha creado un programa para adolescentes y adultos jóvenes en la Universidad de Pittsburgh en cooperación con sus colegas del centro oncológico para adultos de la misma institución, y recientemente ha empezado a contactar médicos de la comunidad. 'Trato de hablarles sobre los beneficios que conlleva para esos pacientes establecer este tipo de colaboración. No quiero que los médicos sientan que les estoy diciendo que no saben lo que hacen', dijo. 'Solo queremos que estén al tanto de las oportunidades de participación en los estudios clínicos disponibles y cómo hacer que sus pacientes participen'.
La doctora Albritton recientemente se trasladó del Instituto Oncológico Dana-Farber a Fort Worth, Texas, con el fin de emprender un programa oncológico comunitario para adolescentes y adultos jóvenes en el Centro Médico Infantil Cook y en el Centro de Ciencias de Salud de la Universidad de North Texas. 'Somos similares a muchos pueblos y ciudades pequeñas a lo largo del país en que contamos con un centro pediátrico y varios hospitales buenos con oncólogos privados, pero no tenemos un programa oncológico universitario que los unifique. ¿De qué forma podemos llevar cuidados dirigidos a los adolescentes y adultos jóvenes a ese tipo de entorno comunitario?', preguntó.
Su solución es crear un programa de distribución —que no esté localizado en un solo centro— que se apoye tanto en los médicos comunitarios como en el hospital infantil, mencionó la doctora Albritton. 'Tenemos la experiencia y los conocimientos que se van a desperdiciar si no los compartimos con la comunidad, y ellos tienen los pacientes, y también la experiencia y el conocimiento, así que pienso que deberíamos trabajar en conjunto', continuó.
'Este no va a ser el programa para adolescentes y adultos jóvenes del hospital Infantil Cook. Será el programa para adolescentes y adultos jóvenes de Fort Worth. Este es un tema que nos interesa a todos, y no queremos que los médicos de la comunidad sientan que están perdiendo sus pacientes si los remiten a un estudio clínico. Pensamos que si todos creamos esto como comunidad, será algo que nos beneficiará a todos'.
—Sharon Reynolds
El estudio HOPE: Recolección de datos en la población de adolescentes y jóvenes adultos con cáncer
En el 2005, se convocó un Grupo de Revisión de los Avances Alcanzados (PRG, por sus siglas en inglés) que recibió apoyo del NCI y la Fundación Lance Armstrong para examinar la razón por la cual se han obtenido tan pocos avances en la mejoría de los índices de supervivencia en los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. El informe del PRG fue uno de los primero en destacar la necesidad crucial de realizar más investigaciones en adolescentes y adultos jóvenes con cáncer y supervivientes de la enfermedad.
Uno de los principales proyectos de investigación que surgió del grupo de trabajo fue un amplio estudio de cohortes denominado estudio AYA HOPE (Adolescent and Young Adult Health Outcomes and Patient Experience). El cáncer es muy poco frecuente en los adolescentes y adultos jóvenes, un grupo diverso que se encuentra a menudo en el centro de transiciones importantes en la vida, lo que los hace un grupo difícil de estudiar. 'Es un desafío para los investigadores conseguir suficientes participantes para sus estudios y obtener la información que necesitan', explicó la doctora Ashley Wilder Smith de la División de Control del Cáncer y Ciencias de la Población.
Un estudio clínico amplio basado en la población es algo crítico, dijo la doctora Smith, para que los investigadores comprendan mejor 'dónde están recibiendo tratamiento estos pacientes, qué tipos de cuidados están obteniendo y cuáles son sus experiencias durante y después del tratamiento'.
El estudio HOPE de adolescentes y adultos jóvenes fue diseñado como un estudio de factibilidad para determinar la mejor forma de encuestar a adolescentes y adultos jóvenes con cáncer y supervivientes de la enfermedad, y para recolectar registros médicos hospitalarios y ambulatorios.
En el estudio participaron aproximadamente 530 adolescentes y adultos jóvenes que forman parte de siete de los registros del cáncer del programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del NCI. El estudio original HOPE de adolescentes y adultos jóvenes evaluó pacientes en un período entre 6 y 14 meses después de recibir el diagnóstico y realizó una encuesta de seguimiento cerca de 1 año después.
El primer informe obtenido del estudio, publicado a principios de este año, mostró que es posible recoger el tipo de información necesaria para analizar adecuadamente a los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer, pero esta tarea no es fácil y requiere de considerable esfuerzo.
'Este es el estudio basado en la población más amplio que se ha realizado en este grupo de edades de supervivientes de cáncer, y nos va a dar una indicación de cuáles serán algunos de los siguientes pasos a seguir', dijo la doctora Smith.
Hay otros informes del estudio HOPE que están en proceso de elaboración, anotó la doctora Smith, que incluyen aspectos relacionados con el tratamiento, la participación en los estudios clínicos, la calidad de vida relacionada con la salud y las necesidades de información y cuidados de apoyo.
—Carmen Phillips
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