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EURORDIS y la Evaluación de Tecnología Sanitaria

EURORDIS Summer school 2010
Las decisiones en materia de política sanitaria se están haciendo cada vez más importantes, ya que los costes de decisiones erróneas siguen creciendo. Pero, ¿cómo están tomando las autoridades sanitarias estas importantes decisiones que a menudo suponen un cambio de vida? Una respuesta es la Evaluación de la Tecnología Sanitaria (HTA).

HTA es un campo multidisciplinar de análisis políticos que examina los efectos a largo plazo de cualquier tecnología sanitaria existente o nueva. Esto incluye medicamentos, dispositivos médicos, sistemas de procedimientos y organización en la asistencia sanitaria. HTA también evalúa las implicaciones médicas, sociales, éticas y económicas de estas intervenciones. El objetivo de HTA es apoyar las decisiones arbitrarias y servir a la política a través de información objetiva.

Hoy HTA juega un papel importante en determinar las decisiones de reembols.

EURORDIS Summer school 2010Por ejemplo, HTA puede utilizarse para realizar el coste relativo al beneficio de medicamentos para determinar la política de precios y reembolso de medicamentos huérfanos, algo que lleva siendo crucial para muchos defensores de pacientes de enfermedades raras. “HTA debería ser el empuje para implementar los "criterios" desarrollados en el sector de enfermedades raras para decidir sobre los riesgos y beneficios, efectividad relativa y rentabilidad de las intervenciones sanitarias,” argumenta Gerard Nguyen, voluntario en EURORDIS de Síndrome Rett Europa, quien acudió a una sesión de formación en HTA. “Se deberían usar en los informes de HTA, para decidir una buena política sanitaria, los conceptos que ha promovido EURORDIS durante largo tiempo, como el beneficio significativo, el valor clínico añadido y la efectividad relativa de los medicamentos huérfanos.”

HTA es un proceso ‘basado en la evidencia’. Entonces, ¿qué evidencia pueden proporcionar los pacientes? Los pacientes tienen algo que decir en todos los aspectos de una HTA, pero lo más importante es una descripción de los beneficios o de los efectos secundarios de la tecnología sanitaria. Sin embargo, no es fácil entender cómo poder plasmar estos importantes puntos de vista en un formulario de evidencia para que sea utilizado por instituciones de HTA. Por eso es tan importante que los pacientes entiendan la HTA y que se impliquen en su definición.

“EURORDIS ya ha empezado a asignar importantes recursos para aumentar la capacidad del personal y voluntarios, y seguirá estando implicado en actividades relacionadas con HTA para servir mejor las necesidades de los pacientes en este estratégico y rápidamente emergente campo político,” dice el Director Ejecutivo de EURORDIS, Yann Le Cam. “EURORDIS comprende la importancia de la HTA porque está directamente ligada al acceso de los pacientes y a la calidad de la asistencia. Estamos convencidos de que la HTA está empezando a tener, y progresivamente tendrá, un impacto directo en la reorganización de los servicios sanitarios para los pacientes de enfermedades raras, incluyendo los centros de expertos, registros, medicamentos, la calidad del diagnóstico y asistencia, formación de profesionales e información. Si se utiliza mal, con un enfoque económico limitado, la HTA plantea importantes retos para el acceso de los pacientes a la asistencia. Sin embargo, la HTA también tiene el potencial de ayudar a regular la oferta de asistencia basada en la calidad, la efectividad relativa y la rentabilidad, así como redefinir caminos consistentes centrados en el paciente para una calidad a largo plazo y la sostenibilidad de los servicios sanitarios”.

De hecho, cinco miembros del personal de EURORDIS y voluntarios recibieron una introductoria formación de HTA en la Universidad de Ciencias Sanitarias, Informática Médica y Tecnología en Austria en febrero [UMIT - HTADS Continuing Education Program - private universität für gesundheitswissenschaften, medizinische informatik und technik]. HTA también fue el tema central de la última Escuela de Verano de EURORDIS en septiembre [EURORDIS’ Summer School for patient advocates | www.eurordis.org]. A más de 30 representantes de pacientes les presentaron las principales herramientas de evaluación de la HTA por parte de académicos, representantes de la agencia de HTA e industria y expertos en salud pública. Además, los representantes de pacientes tuvieron la oportunidad de presentar sus experiencias de HTA en un panel de discusión.

La implicación de los pacientes y la industria en la toma de decisiones de la HTA también será el centro de los debates en el próximo conferencia de la HTA de la Asociación de Información del Medicamento [2nd Health Technology Assessment (HTA) Conference - Drug Information Association]. La conferencia que está ligada a la conferencia de DIA titulada “La Futura Dirección de los Medicamentos Huérfanos en Europa” (3 noviembre: Future Direction for Orphan Drugs in Europe - Drug Information Association), tendrá lugar los días 4 y 5 noviembre, donde estarán presentes miembros de EURORDIS de distintos países.

EURORDIS también está muy implicado en el proyecto de EPPOSI “La implicación de los Pacientes en la Evaluación de Tecnología Sanitaria”. Una primera reunión cerrada, a finales de junio, tuvo por objeto determinar el papel que los pacientes pueden y quieren jugar. EURORDIS participó como uno de los 25 expertos invitados para dar su opinión y compartir su experiencia. EURORDIS también participará con distintos representantes en el próximo Taller EPPOSI [Upcoming events - Activities - Epposi] en noviembre. Esta reunión abierta tratará la definición de un enfoque más amplio de la HTA, una que vaya más allá de considerar la rentabilidad e incluya aspectos éticos, sociales y de otra índole.

“Las consideraciones sociales éticas son un tanto “suaves”, no bien definidas en la definición dominante de la HTA, y éste es un campo donde EURORDIS y otras organizaciones de pacientes pueden contribuir a hacer este aspecto de la HTA más riguroso,” argumenta Rob Camp, otro representante de EURORDIS que recibió formación sobre la HTA. “Los representantes de pacientes deberían estar alerta con respecto al mal uso de la HTA, limitado sólo a la "fijación de precios", en especial cuando se trata de intervenciones sanitarias que afectan a los pacientes de enfermedades raras,” añade Gerard Nguyen. “Las organizaciones de pacientes pueden influir en el proceso mediante el apoyo activo en las agencias de HTA.”

Es por lo que EURORDIS buscó una implicación en la Red Europea para la Evaluación de Tecnología Sanitaria (EUnetHTA: EUnetHTA startpage | EUnetHTA.) y ha sido nombrado uno de los cuatro representantes de pacientes en el Foro de las Partes Interesadas de EUnetHTA, que celebró su primera reunión en junio. EUnetHTA es una iniciativa de la UE para mejorar la coordinación y armonizar las herramientas de evaluación utilizadas por las principales agencias de HTA de Europa.

Leer más:
► Guía de Europa de Igualdad Sanitaria de HTA para Pacientes
58-1 HEE Guide To HTA for Patients English.pdf (Objeto application/pdf)
58-1 HEE Guide To HTA for Patients English.pdf (Objeto application/pdf)

► Glosario de HTA Internacional de Consumidores y Pacientes
58-1 HTAi Patient And Consumer Glossary October 2009-1.pdf (Objeto application/pdf)
58-1 HTAi Patient And Consumer Glossary October 2009-1.pdf (Objeto application/pdf)

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © EURORDIS

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de noviembre 2010
Page created: 24/10/2010
Page last updated: 02/11/2010

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