DÍA MUNDIAL | Campaña de sensibilización
Parkinson, algo más que temblores
Federación Española de Parkinson
- La fatiga, el dolor y la depresión son algunos de los síntomas más comunes
- Una afectada cuenta a ELMUNDO.es cómo es su día a día con esta enfermedad
- Afecta a 150.000 personas en España. Uno de cada cinco, menores de 50 años
No es el caso típico que todos imaginamos, con temblores en las manos, Andrea Bonet tiene otros síntomas que provoca el Parkinson, el peor: el dolor. "No puedo andar más de tres pasos seguidos, me tengo que sentar, me visto con dificultad y, aunque me gusta, no puedo cocinar. Estar de pie exige una fuerza que yo no tengo y además me duele muchísimo. Es un freno para todo".
Como argumenta su médico, María José Martí, del servicio de Neurología del Hospital Clìnic de Barcelona, "el enlentecimiento motor que sufren estos pacientes les dificulta hacer cualquier cosa como abrocharse los botones, limpiarse los dientes o caminar. Los pasos se vuelven más cortos y arrastran los pies".
Se trata de un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante que en la actualidad afecta a más de 150.000 personas en España y, según los expertos, uno de cada cinco pacientes son menores de 50 años. Andrea ya se había jubilado cuando empezaron los primeros indicios. Esta mujer de origen francés, que hoy tiene 81 años, ha ejercido toda su vida de médico. "Como oncóloga radioterápica, ayudé a montar el servicio de radioterapia en el Hospital General de Cataluña (Barcelona) y aquí me quedé".
Cuando rondaba los 70 años, "empecé a sentirme mal, con fuertes dolores en la región lumbar, malestar digestivo, síntomas muy difíciles de explicar" que permanecieron unos dos años hasta que finalmente le diagnosticaron la enfermedad. "Iba perdiendo fuerza hasta que un día me quedé paralizada en la calle", lo que se conoce como un estado de 'off'. Son episodios de 'congelación' que duran unos minutos en los cuales el afectado no se puede mover. "Parece que los circuitos se cortan y no tienes fuerza ni para levantar una cuchara".
Aparecen en cualquier momento y en cualquier lugar. "Es muy desagradable y doloroso. Alguien te tiene que acompañar para ayudarte y volver a casa", dice Andrea. Esta enfermedad, añade, no sólo afecta a nivel motor, "también psicológicamente, porque dejas de participar en la vida normal. Tienes miedo a que aparezca un 'off' o a intentar hacer cualquier cosa y que tus músculos no aguanten el dolor".
Lo cierto es que "acepto la enfermedad porque no me queda otro remedio e intento que no me consuma". Aunque tiene enormes limitaciones físicas, "tengo una bendición de nieta y una terraza llena de flores que adoro. Cuidarlas me lleva la mitad del día, lo hago despacito, pero me viene muy bien psicológicamente y me encanta".
Además, reconoce, tengo "una suerte inmensa" por tener un hijo que está siempre pendiente y por poder contar con varias personas que le ayudan a ella y a su marido en casa. "Él tiene 90 años y muchos problemas vasculares". Para ella, su compañía es importante porque "la soledad en estos casos es muy difícil de soportar".
"No todas las familias pueden permitirse ayuda en casa. Se tiene que saber que, aunque el seguro ayuda, es un gasto considerable para el paciente".
Se trata de una bomba que va directa al intestino a través de una sonda. "Así entra directamente la dopamina (por vía oral, el efecto es menor), requiere menos cantidad y hace más efecto", puntualiza la paciente. No todos los afectados pueden someterse a esta intervención. Requiere anestesia general y, además de unas condiciones físicas, "deben estar bien cognitivamente para entender que el manejo de la bomba entraña cierta dificultad, deben mantener una buena higiene" y cada dos o tres años tienen que saber que hay que cambiar la sonda y la bomba, por lo que hay que pasar de nuevo por quirófano.
También existe otra posibilidad: la estimulación cerebral profunda. Es un tratamiento quirúrgico que no es válido para todas las personas con Parkinson. Se insertan electrodos en una región seleccionada del cerebro, dependiendo de los síntomas. Aunque ha demostrado ser eficaz, la dificultad de la intervención hace que no esté disponible en todos los centros, ni resulta igual de accesible en las diferentes regiones autonómicas.
La investigación sigue avanzando y abre nuevas posibilidades en el tratamiento de los síntomas, y también resuelve algunas dudas. Un estudio recién publicado en la revista 'Neurology' confirma que los antidepresivos que se utilizan en los pacientes que lo necesitan no empeoran los problemas motores característicos de la enfermedad. De hecho, aseguran los autores del artículo, "cuando la depresión se trata adecuadamente, gran parte del resto de los síntomas son más manejables".
Como argumenta su médico, María José Martí, del servicio de Neurología del Hospital Clìnic de Barcelona, "el enlentecimiento motor que sufren estos pacientes les dificulta hacer cualquier cosa como abrocharse los botones, limpiarse los dientes o caminar. Los pasos se vuelven más cortos y arrastran los pies".
Se trata de un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante que en la actualidad afecta a más de 150.000 personas en España y, según los expertos, uno de cada cinco pacientes son menores de 50 años. Andrea ya se había jubilado cuando empezaron los primeros indicios. Esta mujer de origen francés, que hoy tiene 81 años, ha ejercido toda su vida de médico. "Como oncóloga radioterápica, ayudé a montar el servicio de radioterapia en el Hospital General de Cataluña (Barcelona) y aquí me quedé".
Cuando rondaba los 70 años, "empecé a sentirme mal, con fuertes dolores en la región lumbar, malestar digestivo, síntomas muy difíciles de explicar" que permanecieron unos dos años hasta que finalmente le diagnosticaron la enfermedad. "Iba perdiendo fuerza hasta que un día me quedé paralizada en la calle", lo que se conoce como un estado de 'off'. Son episodios de 'congelación' que duran unos minutos en los cuales el afectado no se puede mover. "Parece que los circuitos se cortan y no tienes fuerza ni para levantar una cuchara".
Aparecen en cualquier momento y en cualquier lugar. "Es muy desagradable y doloroso. Alguien te tiene que acompañar para ayudarte y volver a casa", dice Andrea. Esta enfermedad, añade, no sólo afecta a nivel motor, "también psicológicamente, porque dejas de participar en la vida normal. Tienes miedo a que aparezca un 'off' o a intentar hacer cualquier cosa y que tus músculos no aguanten el dolor".
Más que temblores
"Antes se creía que el Parkinson eran sólo temblores", señala la doctora Martí. Ahora se sabe que hay más sintomatología: "Dolores, fatiga importante, rigidez muscular, trastornos al orinar, estreñimiento, sudoración, pesadillas, gritos, depresión...". Si "me quitaran el dolor, soportaría mejor esta enfermedad", apunta la afectada.Lo cierto es que "acepto la enfermedad porque no me queda otro remedio e intento que no me consuma". Aunque tiene enormes limitaciones físicas, "tengo una bendición de nieta y una terraza llena de flores que adoro. Cuidarlas me lleva la mitad del día, lo hago despacito, pero me viene muy bien psicológicamente y me encanta".
Además, reconoce, tengo "una suerte inmensa" por tener un hijo que está siempre pendiente y por poder contar con varias personas que le ayudan a ella y a su marido en casa. "Él tiene 90 años y muchos problemas vasculares". Para ella, su compañía es importante porque "la soledad en estos casos es muy difícil de soportar".
"No todas las familias pueden permitirse ayuda en casa. Se tiene que saber que, aunque el seguro ayuda, es un gasto considerable para el paciente".
Tratamientos para el Parkinson avanzado
Hay una novedad terapéutica que también le ha permitido mejorar su calidad de vida. Como explica la doctora Martí, "desde los años '60 se sabe que en estos pacientes las neuronas del cerebro que producen la dopamina se van destruyendo poco a poco. Por eso utilizamos fármacos similares a la levodopa (precursor de la dopamina), para mejorar los síntomas del paciente". Con el tiempo, el efecto de estos medicamentos va disminuyendo y, cuando los casos son muy avanzados, puede optarse por la infusión intraduodenal levodopa-carbidopa, de la que Andrea también puede hablar.Se trata de una bomba que va directa al intestino a través de una sonda. "Así entra directamente la dopamina (por vía oral, el efecto es menor), requiere menos cantidad y hace más efecto", puntualiza la paciente. No todos los afectados pueden someterse a esta intervención. Requiere anestesia general y, además de unas condiciones físicas, "deben estar bien cognitivamente para entender que el manejo de la bomba entraña cierta dificultad, deben mantener una buena higiene" y cada dos o tres años tienen que saber que hay que cambiar la sonda y la bomba, por lo que hay que pasar de nuevo por quirófano.
También existe otra posibilidad: la estimulación cerebral profunda. Es un tratamiento quirúrgico que no es válido para todas las personas con Parkinson. Se insertan electrodos en una región seleccionada del cerebro, dependiendo de los síntomas. Aunque ha demostrado ser eficaz, la dificultad de la intervención hace que no esté disponible en todos los centros, ni resulta igual de accesible en las diferentes regiones autonómicas.
La investigación sigue avanzando y abre nuevas posibilidades en el tratamiento de los síntomas, y también resuelve algunas dudas. Un estudio recién publicado en la revista 'Neurology' confirma que los antidepresivos que se utilizan en los pacientes que lo necesitan no empeoran los problemas motores característicos de la enfermedad. De hecho, aseguran los autores del artículo, "cuando la depresión se trata adecuadamente, gran parte del resto de los síntomas son más manejables".
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