El Registro de Enfermedades Raras de Andalucía servirá de guía para la creación del Registro Estatal

Sevilla (EUROPA PRESS)
La Consejería andaluza de Salud y el Instituto de Salud Carlos III de Madrid han firmado un convenio de colaboración para la coordinación y gestión de la Red de Registros Estatal y Autonómicos de Enfermedades Raras, según ha informado este viernes el departamento del ramo, que ha destacado así que el Registro de Enfermedades Raras de Andalucía servirá de guía para la creación del Registro Estatal.

Este proyecto se enmarca entre las iniciativas impulsadas por el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, que conforman el Instituto Nacional de la Salud de los EEUU, Australia, Canadá, la Comisión Europea y países miembros como España, Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, Holanda, así como investigadores, representantes de grupos de pacientes, miembros de la industria farmacéutica y profesionales sanitarios.

A partir del convenio de colaboración, Andalucía participará de manera activa en el grupo de trabajo que desarrollará la metodología del Registro Estatal, ya que es la comunidad que cuenta con mayor experiencia en este ámbito.