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martes, 10 de abril de 2012

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11 DE ABRIL - DÍA MUNDIAL DEL PARKINSON

Uno de cada cinco pacientes de Parkinson en España es menor de 50 años

JANO.es · 10 Abril 2012 13:14

La Federación Española de Parkinson advierte de que las asociaciones no podrán garantizar el mantenimiento de las terapias rehabilitadoras sin el apoyo de las instituciones públicas.

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España; de las cuales, una de cada cinco es menor de 50 años. Éstas son las cifras que estiman actualmente los expertos. Aunque la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud de 2006 recoge un catálogo de prestaciones y servicios para enfermos crónicos donde están incluidas las terapias de rehabilitación gratuitas, como la logopedia o fisioterapia facilitadas a través de la Seguridad Social, este tipo de terapias rehabilitadoras están siendo suministradas desde las asociaciones y asumidas, en gran parte, por los afectados.

Por esta razón, la Federación Española de Parkinson (FEP) reclama que se reconozca a las asociaciones de afectados como prestadoras de servicios dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). “En las asociaciones tenemos profesionales especializados en el tratamiento de pacientes de Parkinson y estamos preparados para ofrecer estos servicios a través del SNS. Esta medida puede ser muy beneficiosa para todos: los afectados podríamos acceder finalmente a estas terapias rehabilitadoras de forma gratuita, y el SNS podría ahorrar recursos”, ha detallado en rueda de prensa José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Parkinson.

Molero también ha invitado a las instituciones públicas y privadas a que no abandonen su apoyo a las asociaciones y ha expresado su preocupación por los efectos de los recortes y de los retrasos de los pagos de las subvenciones dirigidas a investigación y sanidad. “Sin este apoyo las asociaciones no podrán seguir garantizando el mantenimiento de las terapias rehabilitadoras, tan necesarias para los afectados de Parkinson”, ha indicado.

Por otra parte, y con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, la FEP ha anunciado la puesta en marcha de la campaña de sensibilización ‘¿Te imaginas la vida con Parkinson?’, que tiene como principal objetivo concienciar a la sociedad acerca de las dificultades con que se encuentran los afectados. “Creemos que la mejor herramienta para luchar contra la desinformación y el estigma de la enfermedad es a través de la sensibilización; de ahí surgió la necesidad de lanzar una campaña de estas características”, explica María Gálvez, directora general de la Federación Española de Parkinson.

Para ello, la FEP ha elaborado tres spots publicitarios que muestran y describen tres de los síntomas más comunes: la falta de motricidad fina, la rigidez y la discinesia. “Los anuncios muestran a tres personas que no son afectadas a las que, de repente, les sobreviene un síntoma de la enfermedad. El mensaje que queremos lanzar es que nadie es inmune al Parkinson y que la Federación y sus asociaciones ofrecen información, asesoramiento y orientación para los pacientes y los familiares”, asegura Gálvez.

Además, la FEP organizará un acto de calle en Madrid el próximo 14 de abril en el que invitará a los asistentes a dibujar un mural sobre el Parkinson y, gracias a la colaboración del cómico Iñaki Urrutia entre otros, organizará una Noche de Monólogos Solidarios en el Teatro Infanta Isabel el próximo martes 17 de abril. Los fondos recaudados irán destinados a apoyar la investigación en Parkinson.

Servicio de Atención al Afectado

En noviembre del año pasado, la FEP, en colaboración con Abbott y Obra Social Caja Madrid, puso en marcha el Servicio de Atención al Afectado, un servicio mediante el cual los afectados pueden solicitar información sobre la enfermedad de Parkinson. “En él, una enfermera y una psicóloga especializadas atienden cualquier duda sobre esta patología. Lo novedoso de este servicio es que las consultas, además de realizarse por teléfono o correo electrónico, también pueden hacerse por videoconferencia o chat y ser gestionadas por los propios usuarios a través de nuestra red social Parkinson Pulsa On”, explica Gálvez.

Durante este periodo, el Servicio de Atención al Afectado ha atendido cerca de 500 consultas, el 63% de las cuales ha sido a través de la línea de teléfono 902 113 942 y el 11% a través de la red social Parkinson Pulsa On. Actualmente, el 68% de las consultas son realizadas por mujeres. El 48% del total de llamadas corresponden a pacientes, el 21% son hijos y el 11%, cónyuges. La comunidad autónoma desde que la que la Federación recibe más consultas es la Comunidad de Madrid, seguida por Extremadura, Cataluña, Andalucía y Comunidad Valenciana.

“Una de las dificultades a las que se enfrentan los afectados es que se trata de una patología desconocida, de la cual existen muchos falsos mitos. Las características del servicio nos dan la oportunidad de ofrecer información actualizada sobre la enfermedad de una forma más personal, sin barreras geográficas y, en ocasiones, en tiempo real”, concluye Gálvez.

Cuestionario EPOCA

Con el fin de analizar la satisfacción de los pacientes de Parkinson con la asistencia sanitaria que reciben, la FEP, en colaboración con Abbott, ha elaborado el Cuestionario EPOCA (Encuesta de Parkinson Observando la Calidad Asistencial) dirigido a afectados. “Con este cuestionario, detectaremos las carencias de la asistencia sanitaria a través de quienes sufren el problema. Por este motivo, los datos que extraigamos serán relevantes para quienes dictan las políticas sociosanitarias para el Parkinson y un punto de partida para adoptar medidas encaminadas a paliar las deficiencias más demandadas por el colectivo”, asegura el Dr. Gurutz Linazasoro, presidente de Fundacion Inbiomed y del Centro de Investigación Parkinson de la Policlínica de Gipuzkoa y miembro del comité científico de la Federación Española de Parkinson.

Esta encuesta, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), es la primera parte de un proyecto más amplio que, bajo el nombre ‘Parkinson en marcha’, analizará la calidad de vida de los afectados, su satisfacción con los recursos sociosanitarios y los costes que les suponen. A juicio de Linazasoro, “un aspecto destacado es la opinión de los afectados sobre la calidad de la atención médica, analizada desde diferentes ópticas que abarcan la facilidad de acceder a los diferentes especialistas o la disponibilidad de terapias avanzadas o complementarias”.

En opinión de este experto, “es inevitable que la encuesta refleje la circunstancia de la crisis económica. El recorte de recursos destinados a la atención médica y social, influirá en el grado de satisfacción de los afectados. La información obtenida servirá para adaptarnos y convivir mejor con esta realidad”. La difusión de la encuesta se hará a través de las asociaciones; los neurólogos y profesionales de atención primaria; y a través de la página web de la FEP.

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