El Instituto de Salud Carlos III crea el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
Madrid (03/12/2013) - E.P.
BioNER tiene como objetivo apoyar la investigación nacional e internacional, recopilando y almacenando muestras biológicas de afectados con enfermedades raras, familiares y controles
La Dirección del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha emitido una orden por la que se crea y autoriza el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER), cumpliendo así los requisitos exigidos en el Real Decreto de Biobancos del año 2011. De esta forma, la responsabilidad y funcionalidad de BioNER recae en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del ISCIII y, a su vez, amplía la apuesta del organismo por este tipo de infraestructura.
Concretamente, BioNER tiene como misión apoyar la investigación nacional e internacional, recopilando y almacenando muestras biológicas de afectados con enfermedades raras, familiares y controles. Dichas muestras estarán disponibles para investigar sobre las enfermedades raras, tanto desde aspectos etiológicos y preventivos como de los orientados a la búsqueda de nuevos tratamientos y factores pronóstico.
Y es que, desde 2002, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) es socio fundador de la red Eurobiobank, primer y único consorcio de biobancos europeos orientados a enfermedades raras. Durante estos años se ha estado trabajando en este consorcio a través de los proyectos europeos TREAT-NMD, orientado al avance en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de personas que viven con enfermedades neuromusculares, y RD-CONNECT.
En este último, actualmente en marcha, el IIER es responsable de facilitar la interoperabilidad entre los biobancos de enfermedades raras europeos, americanos y australianos, todos ellos socios del proyecto y firmantes del Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras.
También en el marco del consorcio IRDiRC, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras lidera en España el proyecto de registro nacional de enfermedades raras SpainRDR, proyecto al que se halla asociado el Biobanco.
Concretamente, BioNER tiene como misión apoyar la investigación nacional e internacional, recopilando y almacenando muestras biológicas de afectados con enfermedades raras, familiares y controles. Dichas muestras estarán disponibles para investigar sobre las enfermedades raras, tanto desde aspectos etiológicos y preventivos como de los orientados a la búsqueda de nuevos tratamientos y factores pronóstico.
Y es que, desde 2002, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) es socio fundador de la red Eurobiobank, primer y único consorcio de biobancos europeos orientados a enfermedades raras. Durante estos años se ha estado trabajando en este consorcio a través de los proyectos europeos TREAT-NMD, orientado al avance en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de personas que viven con enfermedades neuromusculares, y RD-CONNECT.
En este último, actualmente en marcha, el IIER es responsable de facilitar la interoperabilidad entre los biobancos de enfermedades raras europeos, americanos y australianos, todos ellos socios del proyecto y firmantes del Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras.
También en el marco del consorcio IRDiRC, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras lidera en España el proyecto de registro nacional de enfermedades raras SpainRDR, proyecto al que se halla asociado el Biobanco.
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