La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Disponible el video oficial del Día de las Enfermedades Raras 2017!
El martes 28 de febrero, los pacientes de todo el mundo celebrarán el décimo Día de las Enfermedades Raras.
¡El video oficial ya está disponible en más de 30 idiomas! Comparte el vídeo en las redes sociales usando #RareDiseaseDay. El tema del Día de las Enfermedades Raras 2017 es la investigación con el eslogan “Con la investigación las posibilidades son ilimitadas”. Imagina cómo sería no encontrar respuestas a las preguntas más básicas. Esta es la realidad para muchos pacientes con enfermedades raras. Las personas que viven con enfermedades raras no pueden muchas veces obtener las respuestas que necesitan sobre su enfermedad, la mayoría de las veces por falta de investigación.
Para mostrar esta frustración, el vídeo de este año establece un paralelismo con el proceso rutinario que muchos de nosotros sufrimos muchas veces al día: buscar una respuesta en internet. El vídeo nos muestra lo desesperante que resulta cuando nuestra búsqueda en internet nos muestra ‘su búsqueda no ha tenido resultados’.
EURORDIS agradece su participación a los pacientes y voluntarios que aparecen en el video: Geoffray, Mathieu y Stéphanie, Marie-Laurence, Michel y Gaia, y Océane.
EURORDIS agradece a AFM-Téléthon la producción del vídeo de 2017. Un actor clave en la investigación y la innovación terapéutica en los últimos 30 años, AFM-Téléthon proporciona un apoyo financiero vital a EURORDIS.
Laurence Tiennot-Herment, presidente de AFM-Téléthon, comentó, “Somos cofundadores de EURORDIS y estamos muy comprometidos con la organización. Por tanto era normal que supervisáramos la producción del vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2017, que se centra en la investigación, un asunto crucial para los pacientes y sus familias. Las enfermedades raras ya no están en la sombra, hemos pasado de un completo abismo médico a un número creciente de ensayos clínicos. Los pacientes y sus familias necesitan al colectivo de enfermedades raras para seguir y desarrollar los esfuerzos, el tiempo es esencial.”
Simona Bellagambi, miembro de la junta directiva de EURORDIS y representante de UNIAMO, la alianza italiana de enfermedades raras, comentó, “Se está haciendo investigación en enfermedades raras. Pero no es suficiente. Necesitamos alzar la voz para asegurar que todos los investigadores, universidades, médicos y compañías sepan que necesitamos un gran compromiso por parte de todos los que están implicados en investigación. Mediante la investigación, podemos garantizar un mayor número de pacientes con las respuestas que necesitan sobre sus enfermedades”.
¡Todos podemos participar!
- Descarga el cartel oficial del Día de las Enfermedades Raras y otras herramientas de comunicación (logotipo, banner de las redes sociales e imagen de perfil, firma de correo y paquete informativo).
- Organizaciones de más de 80 países y regiones van a participar en el Día de las Enfermedades Raras 2017 celebrando eventos a nivel local. Este año veremos a una nueva organización de pacientes en Botsuana participando por primera vez y un nuevo colaborador en Irán. Publica tu evento del Día de las Enfermedades Raras, cuéntanos tu historia o levanta y une tus manos!
- Compañías farmacéuticas, organizaciones de pacientes, sociedades científicas y hospitales también pueden hacerse amigo del Día de las Enfermedades Raras.
Sobre el Día de las Enfermedades Raras 2017
El Día de las Enfermedades Raras es una campaña dirigidas por pacientes que EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales pusieron en marcha en 2008. Desde entonces, miles de organizaciones de pacientes en más de 100 países y regiones han celebrado decenas de miles de eventos.
El Día de las Enfermedades Raras reúne en colaboración a millones de pacientes, familias, cuidadores, profesionales sanitarios, responsables políticos y miembros del público.
Sean Hepburn Ferrer, el hijo mayor de la fallecida Audrey Hepburn, que falleció por adenocarcinoma, un cáncer raro, es el Embajador del Día de las Enfermedades Raras 2017.
Durante las últimas décadas han aumentado los fondos dedicados a la investigación de las enfermedades raras. Pero no debe deternerse aquí. El Día de las Enfermedades Raras 2017 es la oportunidad para pedir a los investigadores, universidades, estudiantes, compañías, responsables políticos y profesionales clínicos que lleven a cabo más investigación y hacerles conscientes de la importancia de la investigación para el colectivo de enfermedades raras.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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