La historia de Levi
El diagnostico de mi hijo llegó en abril de 2014. Tenía 22 meses cuando comenzaron las primeras convulsiones. Han transcurrido 3 años, y este diagnóstico sobrecogedor sigue dejándonos perplejos.
Escrito por katecrawleydarling, published 25 días.
El 15 de abril de 2014, nos despertamos y encontramos a nuestro pequeño de 22 meses convulsionando en su cama. Cuando lo llevamos a toda prisa a la estación de bomberos de nuestra localidad, llegó la ambulancia y lo llevaron de urgencia al hospital. Después de días de convulsionar a pesar de los muchos medicamentos y pruebas (que incluyeron resonancias magnéticas, tomografías axiales computarizadas, punciones lumbares y muchos estudios más), recibimos el diagnóstico de síndrome de hemiconvulsión-hemiplejía-epilepsia (HHE). Nunca habíamos conocido a nadie con epilepsia. No había antecedentes familiares de ninguno de los dos lados.
Tuvimos la gran fortuna de vivir cerca del Greenville Memorial Hospital. Se nos envió con el neurólogo infantil que estaba de guardia, el Dr. Augusto Mora. Él ha sido un Dios enviado para nuestro Levi. No solo eso, sino que antes ya había trabajado con otros pacientes de HHE. El rápido diagnóstico que realizó ayudó a evitar un daño mayor en el cerebro de Levi. La medicación rápida que Levi recibió ayudó a detener las convulsiones. Aun así, en aquel momento, perdió la capacidad para caminar o, incluso, gatear. Llevamos al hospital a un niño que había sido alegre y sano, que salió, 15 días después, en una silla de ruedas. Fue realmente impactante y devastador. Perdió casi por completo las funciones de la mano izquierda, aunque podía mover el brazo de forma irregular. El lado izquierdo de su cara se cayó, no podía sostenerse ni tragar bien. Durante algo menos de una semana tuvo una sonda nasogástrica antes de que pudiera recuperar la capacidad para comer. Había que alimentarlo, dado que había perdido la capacidad para juzgar con precisión lo que estaba haciendo su lado derecho. Íbamos y veníamos muchas veces entre el piso de pediatría y la unidad de cuidados intensivos, porque en algunos momentos las convulsiones podían controlarse y en otros no. Resulta que tiene un metabolismo muy acelerado para un niño de su tamaño y estaba quemando los medicamentos con mucha rapidez. Después de regresar a casa, esto generó muchas visitas al laboratorio de sangre para realizar pruebas relacionadas con los niveles de Levi.
Desde que estamos en casa, hemos hecho electroencefalogramas, pero no hicimos resonancias magnéticas. Nos sentimos muy bendecidos de que a lo largo de estos casi 3 años de terapia física, ocupacional y del habla, Levi haya recuperado gran parte de lo que perdió. Habla, camina e interactúa de manera muy similar a la de cualquier niño de su edad. Desde entonces, se le ha diagnosticado el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), que es muy común en los niños con epilepsia Levi todavía tiene que luchar, pero, a simple vista, muchas personas no perciben la batalla que siempre está librando. Es fuerte, obstinado y decidido. Su hermano mayor lo alienta mucho y lo ayuda a estar siempre atento al lado izquierdo de su cuerpo, para no descuidar la mano izquierda y fortalecer la vista. Por las convulsiones, Levi perdió mucha visión, principalmente la visión periférica del lado izquierda. Al ser algo cerebral, no del ojo, no hay nada para hacer al respecto.
Además, Levi todavía lucha con la debilidad central y el problema con el piso pélvico. Mientras que la mayoría no conectan los dos, la epilepsia ha demorado el aprendizaje de Levi para dejar los pañales. En junio cumplirá 5 años, y recién en los últimos meses ha podido controlar sus deposiciones. Llegar a donde estamos hoy fue un camino muy duro, con terapia para el piso pélvico.
Bien mirado, somos muy afortunados de estar donde estamos. Sé que no todos tienen tanta suerte. Supongo que me he unido a este grupo para aprender más sobre este diagnóstico misterioso y comparar historias de lucha.
Tuvimos la gran fortuna de vivir cerca del Greenville Memorial Hospital. Se nos envió con el neurólogo infantil que estaba de guardia, el Dr. Augusto Mora. Él ha sido un Dios enviado para nuestro Levi. No solo eso, sino que antes ya había trabajado con otros pacientes de HHE. El rápido diagnóstico que realizó ayudó a evitar un daño mayor en el cerebro de Levi. La medicación rápida que Levi recibió ayudó a detener las convulsiones. Aun así, en aquel momento, perdió la capacidad para caminar o, incluso, gatear. Llevamos al hospital a un niño que había sido alegre y sano, que salió, 15 días después, en una silla de ruedas. Fue realmente impactante y devastador. Perdió casi por completo las funciones de la mano izquierda, aunque podía mover el brazo de forma irregular. El lado izquierdo de su cara se cayó, no podía sostenerse ni tragar bien. Durante algo menos de una semana tuvo una sonda nasogástrica antes de que pudiera recuperar la capacidad para comer. Había que alimentarlo, dado que había perdido la capacidad para juzgar con precisión lo que estaba haciendo su lado derecho. Íbamos y veníamos muchas veces entre el piso de pediatría y la unidad de cuidados intensivos, porque en algunos momentos las convulsiones podían controlarse y en otros no. Resulta que tiene un metabolismo muy acelerado para un niño de su tamaño y estaba quemando los medicamentos con mucha rapidez. Después de regresar a casa, esto generó muchas visitas al laboratorio de sangre para realizar pruebas relacionadas con los niveles de Levi.
Desde que estamos en casa, hemos hecho electroencefalogramas, pero no hicimos resonancias magnéticas. Nos sentimos muy bendecidos de que a lo largo de estos casi 3 años de terapia física, ocupacional y del habla, Levi haya recuperado gran parte de lo que perdió. Habla, camina e interactúa de manera muy similar a la de cualquier niño de su edad. Desde entonces, se le ha diagnosticado el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH), que es muy común en los niños con epilepsia Levi todavía tiene que luchar, pero, a simple vista, muchas personas no perciben la batalla que siempre está librando. Es fuerte, obstinado y decidido. Su hermano mayor lo alienta mucho y lo ayuda a estar siempre atento al lado izquierdo de su cuerpo, para no descuidar la mano izquierda y fortalecer la vista. Por las convulsiones, Levi perdió mucha visión, principalmente la visión periférica del lado izquierda. Al ser algo cerebral, no del ojo, no hay nada para hacer al respecto.
Además, Levi todavía lucha con la debilidad central y el problema con el piso pélvico. Mientras que la mayoría no conectan los dos, la epilepsia ha demorado el aprendizaje de Levi para dejar los pañales. En junio cumplirá 5 años, y recién en los últimos meses ha podido controlar sus deposiciones. Llegar a donde estamos hoy fue un camino muy duro, con terapia para el piso pélvico.
Bien mirado, somos muy afortunados de estar donde estamos. Sé que no todos tienen tanta suerte. Supongo que me he unido a este grupo para aprender más sobre este diagnóstico misterioso y comparar historias de lucha.
Escrito por katecrawleydarling, published 25 días.
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