Las nuevas tecnologías, herramientas para la rehabilitación de la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras. No hay dos pacientes que la desarrollen de igual forma. Cobra por tanto especial incidencia en su rehabilitación una buena toma de datos y el empoderamiento del propio paciente para ayudar en la toma de decisiones tanto del médico como del profesional rehabilitador y aquí las nuevas tecnologías tienen un papel decisivo.

Miguel Ramudo. Barcelona | 08/05/2017 13:18

Esta ha sido la idea central sobre la que se ha desarrollado en Barcelona el XXII Congreso de Rehabilitación en Esclerosis Múltiple (RIMS en sus siglas en inglés) y que en esta ocasión le ha tocado organizar al Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat). Un evento que ha reunido en la capital catalana a especialistas procedentes de más de una veintena de países y que han aprovechado para exponer sus experiencias en el tratamiento de una enfermedad que en España afecta a casi 50.000 personas y a más de dos millones y medio en todo el mundo.

Aunque la investigación sobre la enfermedad permite conocer sus causas y mejorar sus tratamientos, a día de hoy no existe una cura. "Desgraciadamente la enfermedad todavía progresa y en muchos casos se incrementa la discapacidad del paciente. Para tratar estos síntomas que se van acumulando, un enfoque multidisciplinar es imprescindible. Se necesita tratar diferentes síntomas que aparecen y que se combinan de maneras a veces caprichosas en los pacientes" nos contaba Jaume Sastre-Garriga, subdirector del Cemcat y copresidente del Comité Científico del Congreso.

Para que este enfoque multidisciplinar funcione, el control tanto de la enfermedad como de los resultados de los tratamientos ha de ser lo más preciso posible. Por eso, uno de los pilares en torno a los que se organizaba el congreso era precisamente como se ha ido mejorando en este aspecto, apoyándose en la tecnología y en las nuevas herramientas de interconexión cada vez más avanzadas. Todo un abanico de posibilidades nuevas que tiene como último fin que el paciente de esclerosis múltiple asuma cada vez más un rol más activo en el control de su enfermedad.

"Hay nuevos sensores que los pacientes llevan para medir diferentes aspectos, tanto de movilidad como de aspectos cognitivos o emocionales. Estamos intentando ver si los datos que nos aportan son útiles para ver si la enfermedad está progresando o no, o para ver si nuestros enfoques rehabilitadores están funcionando o no. Estamos evolucionando para darle más valor a lo que el paciente nos dice. Implantar estos sensores nos ayuda para obtener además de una medida subjetiva, es decir, basada en el paciente, también una objetiva, no una opinión sino algo basado en datos".

En el congreso también se habló sobre la utilidad de la resonancia magnética, no para medir la estructura del cerebro, sino su capacidad de regeneración o neuroplasticidad, que los especialistas intuyen puede tener un valor fundamental en la rehabilitación del paciente. "Otro campo que también se está hablando mucho en este congreso es sobre nuevas maneras de intervenir basadas en enfoques tecnológicos, como pueden ser la telerehabilitación, sistemas robóticos u otro tipo de aspectos en los que las tecnologías nos pueden ayudar a intervenir de una manera mucho más eficaz, y si es posible también eficiente".

Empleo y participación socialLos efectos de la esclerosis múltiple en los pacientes no solo tienen una repercusión en su calidad de vida, sino que también afecta a su rendimiento laboral. "La enfermedad afecta al paciente de una manera que lo deja quizá no del todo discapacitado para una vida relativamente normal, pero puede que completamente inutilizado para llevar a cabo el trabajo que estaba haciendo hasta ahora" explicaba Sastre-Garriga, quien también comentaba que hay estudios que indican que igual nivel de estudios y formación, una persona con esclerosis múltiple cobra de media un 30 por ciento menos.

En este sentido, en este pasado congreso sobre rehabilitación también se abordó la necesidad de afrontar las consecuencias que laboralmente tiene la enfermedad y la forma en la que poder ayudar a reducir estas consecuencias. "Se han valorado diferentes alternativas para intentar reducir este impacto negativo. Un aspecto sería, por ejemplo, como trabajar para hacer que las personas estén más capacitadas para ejercer sus trabajos, lo que se llama rehabilitación vocacional. También es importante trabajar al otro lado que es a nivel de los empleadores, a nivel de la sociedad, para favorecer una mayor adaptación de las personas con esclerosis múltiple a sus lugares de trabajo".

Empoderamiento del paciente
Pero sin duda una de las ideas más relevantes que se ha querido transmitir es la necesidad de que los pacientes adopten cada vez más un papel determinante en el desarrollo de su enfermedad. Es lo que se viene en denominar empoderamiento del paciente y que es una vertiente que cada vez se está teniendo más en cuenta, no ya solo en la esclerosis múltiple, sino en otro tipo de enfermedades crónicas.

En este sentido resulta fundamental el trabajo de educación del propio paciente. Solo después de que este entienda realmente las implicaciones de su enfermedad es posible facilitar un rol más activo del mismo. "La rehabilitación tiene un componente educativo muy potente, y por tanto nosotros tenemos todo un foco en este congreso en el empoderamiento de los pacientes, para que participen en la toma de decisiones. Esto es vital, no solo para el tratamiento rehabilitador, sino para el tratamiento médico, por supuesto, pero en el tratamiento rehabilitador cobran especial relevancia".

La revolución que ha supuesto internet ha facilitado que los pacientes puedan disponer de una forma mucho más sencilla de una gran cantidad de información que puede ayudarles y que ha ido cambiando el rol tradicional más pasivo por otro más proactivo. Las características de la esclerosis múltiple, al tratarse de una enfermedad crónica de muchos años y que afecta a gente muy joven, ha ayudado a que este cambio sea más acentuado que en otro tipo de enfermedades. "La propia evolución de la enfermedad, en muchos casos progresiva, hace que uno nunca pueda bajar la guardia. Y por tanto el nivel de activación del paciente contra su enfermedad siempre se mantiene muy alto".

Los nuevos teléfonos inteligentes o los dispositivos portátiles también han ayudado a mejorar de forma significativa el control de los pacientes. Sin embargo, esto también ha supuesto un nuevo reto para los profesionales. "Nos encontramos ahora con cantidades ingentes de datos y el médico y el rehabilitador ahora tienen la tarea de saber desentrañar de todo esto que es lo relevante para el paciente, sacarle verdaderamente el provecho en la toma de decisiones para el tratamiento y la rehabilitación, que es lo que queremos al final".