'Espondilitis con futuro', consejos y retos para pacientes reumatológicos

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade) y Novartis han presentado una página web con información y con actividades para pacientes con espondilitis anquilosante, que afecta a 500.000 personas en España.

Juan Rodríguez de Rivera | dmredaccion@diariomedico.com | 16/05/2018 18:14

Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade), Ángels Costa, responsable de Relación con el paciente de Novartis Farmacéutica en España, y Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital de Torrejón. (Novartis)

Los principales síntomas que experimentan los pacientes con espondilitis anquilosante son dolor de espalda incluso en reposo y, según avanza la enfermedad, disminución de la movilidad.

Con el objetivo de informar y dotar de herramientas a los pacientes, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade) y Novartis han presentado el programa educativo Espondilitis con futuro. El programa propone una serie de temas, actividades y retos con las que, junto con el equipo médico, el paciente aprenderá a tomar control de la patología.

"Se trata de una página web que está destinada tanto a pacientes como a profesionales. El objetivo es que los pacientes se conciencien de su enfermedad y estén más activos y mejor informados. El formato web permite que esta información llegue a los pacientes con menos recursos", ha explicado Pedro Plazuelo, presidente de la Ceade.

Aspecto físico, emocional y social de la espondilits anquilosante

El programa se desarrolla en torno a tres grandes aspectos de la vida de los pacientes: el físico, el emocional y el social. Los pacientes que participen en el programa podrán acceder a un amplio programa informativo sobre cómo gestionar la fatiga y el dolor, mejorar el sueño, practicar deporte, controlar las emociones o crear una red de apoyo, así como a un completo listado de consejos, materiales y guías que ayudan a controlar la enfermedad. "Con esta iniciativa queremos poner a disposición del paciente con EA toda la información, los recursos y los contactos que les permitan mejorar su calidad de vida. El paciente se enfrenta a muchísimas barreras, tanto laborales como personales o sociales, pero desde las asociaciones de pacientes tratamos de afrontarlas con este tipo de proyectos".

Corresponsabilidad del paciente

Espondilitis con futuro pretende ser una herramienta que mejore el diagnóstico y la adherencia a los tratamientos, pero también pretende dar ciertos consejos que permitan a los usuarios que padecen la enfermedad a entender mejor su enfermedad. "En el 60 por ciento de los hombres afectados y en el 70 por ciento de las mujeres se ha observado que manifiestan afectaciones emocionales causadas, generalmente, por las limitaciones que la enfermedad impone en el desarrollo de la vida social. La información es muy importante en todas las enfermedades crónicas para poder sobrellevarla mejor", ha destacado Ángels Costa, responsable de Relación con pacientes de Novartis Farmacéutica en pacientes.

"Como médico, busco la corresponsabilidad del paciente porque tiene acceso a información. Los pacientes pueden mejorar los resultados médicos si saben cómo cuidarse: practicar deporte, tener unos buenos hábitos alimenticios o respetar las horas de sueño. Además, también es muy importante que sepa transmitir al profesional médico cómo se encuentra", ha explicado Sala.

"La página web se divide en tres grandes apartados: Cuídate y Rétate consisten en adquirir y poner en práctica ciertos conceptos teóricos con el fin de cambiar hábitos, por su parte, Prepárate da una serie de pautas para que los pacientes preparen su visita al reumatólogo y la consulta sea más eficiente", ha detallado Costa.

Más sobre Reumatología

Prevalencia y adherencia al tratamiento

La prevalencia de esta enfermedad alcanza aproximadamente el uno por ciento de la población mundial, sin embargo, en España la padecen 500.000 personas. "La espondilitis anquilosante tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes. Hemos observado que la mitad de ellos presentan al menos un 38 por ciento de discapacidad y que el 32 por ciento no sigue un tratamiento farmacológico", ha expuesto Plazuelo. "Hoy en día, los fármacos para tratar las inflamaciones que caracterizan a la espondilitis anquilosante son muy efectivos y, si se aplican en los dos o tres primeros años desde la aparición de la enfermedad, tienen un éxito del 80 por ciento llegando incluso a evitar la anquilosis de los huesos afectados", ha explicado Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón.

"La detección de esta enfermedad es complicado y se estima que de media se tardan entre tres y cuatro años en darle un diagnóstico al paciente. La atención primaria normalmente no suele reconocer la espondilitis porque el 80 por ciento de la población española sufre dolores de espalda y esta enfermedad se inicia en torno a los 20 años. Normalmente se receta a este tipo de perfil un analgésico, sin embargo, si el paciente es menor de 40 años, manifiesta dolores de espalda que no le dejan descansar -incluso en reposo-, y tiene una evolución de tres a seis meses, debería ser derivado a un reumatólogo".