PIDEN UN REGISTRO EUROPEO DE CÁNCER INFANTIL
El 60% de niños supervivientes de cáncer presenta complicaciones años después de recibir su tratamiento
Oncólogos españoles y europeos consideran que la creación de un Registro Europeo de Cáncer Infantil no sólo permitiría evaluar la situación de los niños con cáncer sino que además posibilitaría el seguimiento adecuado para evitar complicaciones terapéuticas a largo plazo, asegurando así una vida adulta completamente adaptada.
Raquel Serrano. Madrid | 19/06/2018 13:30
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De izquierda a derecha, Rafael Fernández Delgado, Registro Español de Tumores Infantiles(RETI); Ana Fernández Teijeiro, Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP; José María Medina, vicepresidente del Consejo Científico de Ciencias de la Vida de Fundación Ramón Areces; Riccardo Haupt del Instituto Giannina Gaslini, en Génova,Italia; Blanca Herrero, del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y Federico Mayor Zaragoza, presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces. (Fundación Ramón Areces)
En España se calcula que hay unas 50.000 personas adultas que superaron un tumor en su infancia. "Esta significativa proporción tiene un alto riesgo de recaída. De hecho, al menos el 60 por ciento de ellos desarrolla efectos adversos que pueden aparecer varios años después de finalizar el tratamiento, según el oncólogo Riccardo Haupt, que está poniendo en marcha en el Instituto Giannina Gaslini de Génova, Italia, un "pasaporte europeo de cáncer infantil", un sistema para registrar en el futuro a todos estos pacientes, que según los últimos cálculos podrían ser entre 300.000 y 500.000 en toda la Unión Europea, ha explicado durante una jornada organizada por la Fundación Ramón Areces y el Hospital Infantil Niño Jesús, ambos en Madrid, sobre supervivientes a largo plazo de cáncer infantil.
A su juicio, "muchos supervivientes desconocen su riesgo personal y parece que hay una falta general de información entre los proveedores de atención médica sobre la fisiopatología y la historia natural de las complicaciones relacionadas con el tratamiento oncológico. Esto puede generar diagnósticos y tratamientos incorrectos o tardíos".
A su juicio, "muchos supervivientes desconocen su riesgo personal y parece que hay una falta general de información entre los proveedores de atención médica sobre la fisiopatología y la historia natural de las complicaciones relacionadas con el tratamiento oncológico. Esto puede generar diagnósticos y tratamientos incorrectos o tardíos".
Registro en la UE
Una de las más potentes claves para resolver este problema sería, según los profesionales, el desarrollo de un registro de estos pacientes por países y de toda la Unión Europea. Existen diversas experiencias, como la española, con la creación del primer registro de supervivientes a largo plazo en cáncer infantil, iniciado con los pacientes del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, pero que según su coordinadora, Blanca Herrero, oncóloga del Hospital Niño Jesús debe expandirse a otros centros españoles.
El registro español, que comenzó a funcionar el pasado mes de febrero con la participación del Servicio de Oncología Pediátrica del Niño Jesús, la Fundación Ramón Areces, El Corte Inglés y la Fundación Oncohematología Infantil, controla inicialmente a unas 1.500-1.800 personas de entre 0 y 18 años, y está previsto que se complete con los datos de niños con cáncer de los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz.
Herrero ha indicado a DM que además de la recepción de casos, la iniciativa española contempla la creación de una Unidad de Seguimiento "para evaluar secuelas y asegurar la total integración médica, social y laboral de estos niños en la edad adulta. No podemos quedarnos sólo con el registro de casos, que es un paso esencial para extraer y analizar datos; hay centrarse además en el seguimiento, una tarea compleja, que además de buscar las recaídas, contempla todas las posibles complicaciones y adversidades de manera precoz, lo que permite instalar medidas terapéuticas adecuadas", señala la coordinadora quien subraya además que este tipo de encuentros son necesarios como actos de formación y no sólo para el colectivo de pediatras u oncólogos sino para otros especialistas interesados e implicados en el abordaje del cáncer infantil.
El registro español, que comenzó a funcionar el pasado mes de febrero con la participación del Servicio de Oncología Pediátrica del Niño Jesús, la Fundación Ramón Areces, El Corte Inglés y la Fundación Oncohematología Infantil, controla inicialmente a unas 1.500-1.800 personas de entre 0 y 18 años, y está previsto que se complete con los datos de niños con cáncer de los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz.
Herrero ha indicado a DM que además de la recepción de casos, la iniciativa española contempla la creación de una Unidad de Seguimiento "para evaluar secuelas y asegurar la total integración médica, social y laboral de estos niños en la edad adulta. No podemos quedarnos sólo con el registro de casos, que es un paso esencial para extraer y analizar datos; hay centrarse además en el seguimiento, una tarea compleja, que además de buscar las recaídas, contempla todas las posibles complicaciones y adversidades de manera precoz, lo que permite instalar medidas terapéuticas adecuadas", señala la coordinadora quien subraya además que este tipo de encuentros son necesarios como actos de formación y no sólo para el colectivo de pediatras u oncólogos sino para otros especialistas interesados e implicados en el abordaje del cáncer infantil.
La base de datos de España
La oncóloga señala que "los supervivientes refieren tener carencia de información sobre los efectos tardíos y consideran esencial este tipo de iniciativas para su correcto cuidado y seguimiento". Así, es fundamental la creación de un registro estatal y europeo que permita conocer la situación real de los supervivientes para implantar mejoras en el seguimiento de estos pacientes y en los tratamientos que minimicen los efectos tardíos".
Rafael Fernández Delgado, encargado del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI), que también ha participado enla jornadas, señala que "el seguimiento correcto de los supervivientes comienza cuando se incluye a los pacientes en el Registro Español de Tumores Infantiles. La mejor forma de no perder a ningún superviviente es tenerle localizado en el RETI desde el diagnóstico. El RETI es la base de datos a partir de la cual se deben buscar supervivientes para incluirlos en modelos asistenciales de prevención, diagnóstico y estilo de vida saludable".
Pasaporte europeo que ya funciona en Italia
El Survivorship Passport, es una especie de pasaporte clínico; unos documentos electrónicos que resumen la historia clínica del superviviente. Desarrollado en Génova por oncólogos pediátricos de las redes PanCare y SIOPE, ha contado con la ayuda de expertos en tecnología, padres y pacientes. "Consiste en una plantilla traducible en todos los idiomas europeos para ser entregado a cada paciente y que ofrece un resumen de la historia clínica, con información del cáncer original y los tratamientos recibidos, con recomendaciones y cribado personalizados basados en las pautas de International Guidelines Harmonization Group y PanCareSurFup", ha detallado Riccardo Haupt, impulsor de esta medida sanitaria.
El objetivo del Survivorship Passport es armonizar el seguimiento de los pacientes con cáncer en toda Europa, mediante la promoción de criterios homogéneos y directrices basadas en la evidencia de la práctica clínica para la prevención, detección temprana y tratamiento de los efectos adversos físicos y psicosociales tardíos. "En la era de la medicina personalizada, esta herramienta simple y accesible puede mejorar un cuidado de la salud adecuado para la edad y abordar los problemas individuales del paciente específicos de los sobrevivientes de cáncer pediátrico, lo que posiblemente genere avances importantes en el seguimiento y la curación de los sobrevivientes de cáncer infantil a largo plazo", ha indicado Haupt.
El SurPass ya ha sido probado por este especialistas en el Instituto Giannina Gaslini de Italia y ahora se está integrando de forma institucional, regional y nacional. "La implementación exitosa también en España supondrá un importante paso adelante para el empoderamiento de los supervivientes de cáncer infantil, garantizará un seguimiento homogéneo para todos ellos y garantizará una asignación adecuada de los recursos económicos de salud", concluye su responsable.
El objetivo del Survivorship Passport es armonizar el seguimiento de los pacientes con cáncer en toda Europa, mediante la promoción de criterios homogéneos y directrices basadas en la evidencia de la práctica clínica para la prevención, detección temprana y tratamiento de los efectos adversos físicos y psicosociales tardíos. "En la era de la medicina personalizada, esta herramienta simple y accesible puede mejorar un cuidado de la salud adecuado para la edad y abordar los problemas individuales del paciente específicos de los sobrevivientes de cáncer pediátrico, lo que posiblemente genere avances importantes en el seguimiento y la curación de los sobrevivientes de cáncer infantil a largo plazo", ha indicado Haupt.
El SurPass ya ha sido probado por este especialistas en el Instituto Giannina Gaslini de Italia y ahora se está integrando de forma institucional, regional y nacional. "La implementación exitosa también en España supondrá un importante paso adelante para el empoderamiento de los supervivientes de cáncer infantil, garantizará un seguimiento homogéneo para todos ellos y garantizará una asignación adecuada de los recursos económicos de salud", concluye su responsable.
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