Día mundial de la hemofilia
17 de abril, Día mundial de la hemofilia. Infórmese sobre los síntomas y dónde recibir tratamiento integral.
El 17 de abril, la gente de todo el mundo celebra el Día mundial de la hemofilia para aumentar la concientización sobre la hemofilia y otros trastornos hereditarios de sangrado. La Federación Mundial de Hemofilia lo invita a "Inspírese y participe para lograr tratamiento para todos". El tema de este año se propone apoyar los cambios positivos en las personas que padecen trastornos de la coagulación y animar a otros a hacer lo mismo. Juntos podemos lograr tratamiento para todos si unimos esfuerzos y servimos de inspiración unos a otros para un futuro mejor.
Datos sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
•La hemofilia es un trastorno de la coagulación, en el que la sangre no coagula o solidifica de manera adecuada. 1 de cada 5,000 varones nace con esta afección. En los Estados Unidos, todos los años nacen casi 400 bebés con hemofilia.
•La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de factores de coagulación son trastornos crónicos que no permiten que la sangre coagule de manera adecuada.
•Las personas con estos trastornos no tienen suficiente cantidad de un determinado factor de coagulación, una proteína en la sangre que controla el sangrado, o el que tienen no funciona adecuadamente.
•Normalmente, la gravedad del trastorno de la coagulación depende de la cantidad que falta del factor de coagulación o en qué proporción no funciona.
•Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias (sangrado) internas descontroladas causadas por lesiones que pueden parecer leves.
•La hemorragia en las articulaciones y los músculos causa dolores intensos y discapacidad.
Las hemorragias en órganos vitales, como el cerebro, pueden causar la muerte.
Signos y síntomas
Los principales signos de la hemofilia son el sangrado inusualmente abundante o que dura mucho tiempo o la aparición de sangrado y moretones sin causa evidente. La cantidad de sangrado depende del tipo o grado de hemofilia y su gravedad.
Otros signos y síntomas comunes son:
•Hemorragias en las articulaciones. Esto puede causar inflamación y dolor o rigidez en las articulaciones; afecta con frecuencia las rodillas, los codos y los tobillos.
•Sangrado debajo de la piel (o sea, los moretones) o en los músculos y en el tejido blando que provoca una acumulación de sangre en el área (a esto se le llama hematoma).
•Sangrado en la boca y las encías y hemorragias difíciles de parar cuando se cae un diente.
•Hemorragia después de la circuncisión (cirugía que se le realiza a los bebés varones para extirparles la piel que recubre la punta del pene, llamada prepucio).
•Sangrado después de vacunarse.
•Sangrado en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil.
•Sangre en la orina o en las heces.
•Sangrado nasal frecuente o difícil de parar.
Lleve una vida saludable con hemofilia
1.Hágase un chequeo anual completo en un centro de tratamiento para la hemofilia.
2.Vacúnese: las hepatitis A y B se pueden prevenir.
3.Trate las hemorragias a tiempo y en forma adecuada.
4.Haga ejercicio y mantenga un peso saludable para proteger sus articulaciones.
5.Hágase pruebas con regularidad para detectar infecciones transmitidas por la sangre.
Centros de tratamiento integral
Los centros de tratamiento integral [CDC - Centros de tratamiento para la hemofilia - NCBDDD] son clínicas especializadas de atención médica que reúnen equipos de médicos, enfermeros y otros profesionales de la salud con experiencia en el tratamiento de personas con afecciones crónicas complejas o raras.
Cada centro de tratamiento para la hemofilia ofrece acceso a profesionales de la salud de varias disciplinas:
•Hematólogos (médicos especializados en la sangre)
•Ortopedistas (médicos que se especializan en huesos, articulaciones y músculos).
•Fisioterapeutas
•Enfermeros
•Trabajadores sociales y otros profesionales de salud mental
Busque el centro de tratamiento para la hemofilia más cercano. (en inglés)► Bleeding and Clotting Disorders Surveillance
¿Qué acciones lleva a cabo el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) de los CDC relacionadas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación?
Centros de tratamiento integral de la hemofilia
Los CDC invierten en la identificación, vigilancia e investigación de trastornos de la coagulación como la hemofilia, para comprender mejor la prevalencia y el impacto de esta afección. Una actividad fundamental es nuestra colaboración con una red de centros especializados de atención médica, con financiamiento federal, llamados centros de tratamiento para la hemofilia o HTC, por sus siglas en inglés. Estos centros ofrecen cuidados que abordan todas las necesidades, físicas, psicosociales y educativas, de las personas con hemofilia.
Sistema de Recolección Universal de Datos
Por más de 10 años, los CDC han apoyado el Sistema de Recolección Universal de Datos (UDC), un sistema de vigilancia dentro de la red de HTC para monitorizar el estado de salud de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación. En la actualidad, se recogen datos para determinar las tasas de complicaciones de la enfermedad y su gravedad, describir los patrones de tratamiento y atención médica así como para determinar áreas que requieren de más estudio. Más del 80% de las personas con hemofilia atendidas en la red de HTC participan en las actividades de vigilancia y recolección universal de datos de los CDC. También realizamos otros estudios de investigación para establecer las causas y complicaciones de la hemofilia. Más información sobre las investigaciones de los CDC » CDC - Hemofilia, Investigaciones - NCBDDD
En preparación para el Día mundial de la hemofilia, el 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia presenta en www.wfh.org/whd perfiles de personas como fuente de inspiración. Lea un nuevo perfil cada semana, a partir del 1.o de abril, y comparta su propia historia con la comunidad internacional de trastornos de la coagulación en la sección titulada "Comparta su historia". (inglés/español)
CDC en Español - Especiales CDC - Hemofilia: signos, síntomas y tratamiento
▲ Día mundial de la hemofilia ► (español)
Día mundial de la hemofilia – inicio
▲ CDC - Hemofilia - NCBDDD ► (español)
CDC - Hemofilia - NCBDDD
▲ CDC - Trastornos de la sangre - NCBDDD ► CDC - Trastornos de la sangre - NCBDDD
▲ CDC - División de Trastornos Hematológicos - Quiénes somos - NCBDDD
► CDC - División de Trastornos Hematológicos - Quiénes somos - NCBDDD
Magnitud del problema
Cada año mueren más personas por complicaciones de la trombosis venosa profunda (TVP) que por cáncer de mama, accidentes vehiculares y VIH en su conjunto.
El rasgo drepanocítico afecta un promedio estimado de 1 de cada 12 personas negras o afroamericanas en los Estados Unidos.
Alrededor del 10 al 15% de las personas con hemofilia producen un anticuerpo (llamado un inhibidor) que obstruye la función del factor de la coagulación necesario para detener el sangrado. El tratamiento de los inhibidores del factor de coagulación es extremadamente difícil y el costo de la atención médica alcanza niveles exorbitantes.
Existen más de 400 tipos de anemia, el trastorno hematológico más frecuente en los Estados Unidos que afecta a 3.5 millones de mujeres y niños.
▲ CDC - Centros de tratamiento para la hemofilia - NCBDDD ►
CDC - Centros de tratamiento para la hemofilia - NCBDDD
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