CAMPAÑA | Día Mundial
Ayúdanos a cerrar la brecha
- Enfermedad hereditaria, no se contagia
- Solo el 25% de la población utiliza un tratamiento adecuado
"Desde su primera hora de vida, supimos que mi hijo era hemofílico", afirma Marga Otero, madre de un niño de siete años que sufre esta enfermedad. "Al principio, dependíamos mucho del hospital pero, poco a poco, nos fuimos apoyando en médicos, especialistas y asociaciones que nos enseñaron cómo llevar esta patología de la mejor forma posible". El principal objetivo que hay que conseguir, afirma el doctor Manuel Moreno, presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, es "aprender a manejar la hemofilia, antes de que ella maneje al niño". Tiene que saber qué hacer en todas las situaciones, como por ejemplo, si se da un golpe en el colegio tiene que decir: "Me he caído, tengo hemofilia, llama a mi madre", explica Otero.
La Hemofilia celebra hoy, 17 de abril, su Día Mundial y desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), presidida por Jose Antonio Muñoz, se pretende difundir y dar a conocer esta antigua, y en cambio, no tan conocida enfermedad. Pero sobre todo, se pretende concienciar a la sociedad, este año con el lema: "Con un tratamiento óptimo ganamos todos, ayúdanos a cerrar la brecha". "Esperamos sensibilizar a la gente", asegura Muñoz.
Conocida como 'enfermedad de reyes', la hemofilia es herediataria, no se contagia y tan solo afecta a varones, pero solo las mujeres son las que pueden portarla y transmitirla. Se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre, y si no se trata de manera eficaz puede provocar grandes hemorragias, tanto internas como externas. La padecen en el mundo unas 400 mil personas, pero únicamente el 25% recibe un tratamiento adecuado.
"Podemos llevar una vida normal, pero no podemos bajar ni un ápice el tratamiento", declara Muñoz haciendo hincapié en la importancia vital de un buen tratamiento. El paciente necesita inyectarse el factor de coagulación deficiente. "Es como en la diabetes. La única diferencia es que el diabético se pincha sobre la piel y el hemofílico lo hace en vena", asegura Moreno.
Hay dos grandes tipos de hemofilia, la A y la B, más otros déficits de coagulación. Por ejemplo, en la Hemofilia A,el factor deficiente es el VIII y en la B el IX. "Nuestro reto a día de hoy es buscar factores con efectos más prolongados, que duren unos 5 o 6 días", afirma Muñoz. Actualmente un factor VIII dura unas 12 horas, y un factor IX unas 24.
En España hay unos 3.000 pacientes con Hemofilia A y B, ya desde el año 1976 fue declarada enfermedad social por el Sistema Público Sanitario (Seguridad Social) por lo que todo hemofílico obtenía el derecho a la asistencia sanitaria, en un país donde todavía no estaba totalmente cubierto por ésta.
Desde la Fedhemo se trabaja por los derechos de los pacientes atentiendo a tres objetivos fundamentales: dialogar con la Admisnitración Pública y los agentes sanitarios para incidir en políticas de mejora sanitaria; educar y dar apoyo psicológico tanto a pacientes como a familiares; y sensibilizar a la sociedad. Este último es un reto todavía, afirma Muñoz, porque queda mucho por hacer.
Este fin de semana se celebra en Madrid el XIX Simposio Médico-Social de la Fedhem, donde se apunta recibir a más de 500 personas. Se espera avanzar un paso más hacia la búsqueda de nuevos y mejores tratamientos que cierren de una vez esa maldita brecha.
La Hemofilia celebra hoy, 17 de abril, su Día Mundial y desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), presidida por Jose Antonio Muñoz, se pretende difundir y dar a conocer esta antigua, y en cambio, no tan conocida enfermedad. Pero sobre todo, se pretende concienciar a la sociedad, este año con el lema: "Con un tratamiento óptimo ganamos todos, ayúdanos a cerrar la brecha". "Esperamos sensibilizar a la gente", asegura Muñoz.
Conocida como 'enfermedad de reyes', la hemofilia es herediataria, no se contagia y tan solo afecta a varones, pero solo las mujeres son las que pueden portarla y transmitirla. Se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre, y si no se trata de manera eficaz puede provocar grandes hemorragias, tanto internas como externas. La padecen en el mundo unas 400 mil personas, pero únicamente el 25% recibe un tratamiento adecuado.
"Podemos llevar una vida normal, pero no podemos bajar ni un ápice el tratamiento", declara Muñoz haciendo hincapié en la importancia vital de un buen tratamiento. El paciente necesita inyectarse el factor de coagulación deficiente. "Es como en la diabetes. La única diferencia es que el diabético se pincha sobre la piel y el hemofílico lo hace en vena", asegura Moreno.
La profilaxis
El mayor avance en la actualidad es la profilaxsis, es decir, un tratamiento sustitutivo continuado de larga duración mediante la administración intravenosa regular. "El gran avance fue poner al niño en profilaxis", explica el doctor Moreno, y "poder administrarse a domicilio el producto".Hay dos grandes tipos de hemofilia, la A y la B, más otros déficits de coagulación. Por ejemplo, en la Hemofilia A,el factor deficiente es el VIII y en la B el IX. "Nuestro reto a día de hoy es buscar factores con efectos más prolongados, que duren unos 5 o 6 días", afirma Muñoz. Actualmente un factor VIII dura unas 12 horas, y un factor IX unas 24.
En España hay unos 3.000 pacientes con Hemofilia A y B, ya desde el año 1976 fue declarada enfermedad social por el Sistema Público Sanitario (Seguridad Social) por lo que todo hemofílico obtenía el derecho a la asistencia sanitaria, en un país donde todavía no estaba totalmente cubierto por ésta.
Desde la Fedhemo se trabaja por los derechos de los pacientes atentiendo a tres objetivos fundamentales: dialogar con la Admisnitración Pública y los agentes sanitarios para incidir en políticas de mejora sanitaria; educar y dar apoyo psicológico tanto a pacientes como a familiares; y sensibilizar a la sociedad. Este último es un reto todavía, afirma Muñoz, porque queda mucho por hacer.
Este fin de semana se celebra en Madrid el XIX Simposio Médico-Social de la Fedhem, donde se apunta recibir a más de 500 personas. Se espera avanzar un paso más hacia la búsqueda de nuevos y mejores tratamientos que cierren de una vez esa maldita brecha.
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