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Estrellas del colectivo de enfermedades raras galardonadas en la Ceremonia de los Premios EURORDIS
Los galardonados con los Premios EURORDIS 2017 han sido dados a conocer en la ceremonia en Bruselas en la tarde del martes.
La gala de los Premios EURORDIS & Black Pearl Evening se celebra con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2017.
Vytenis Andriukaitis, comisario europeo de salud y seguridad alimentaria, anunció los Premios EURORDIS a los galardonados de este año:
- Premio al Responsable político: Frédérique Ries, miembro del Parlamento Europeo, Bélgica
- Premio al Voluntario: Elizabeth Vroom, Duchenne Parent Project, Holanda
- Premio a los Medios: Aldo Soligno, fotógrafo, Rare Lives Project, Italia
- Premio a la Empresa: GSK (GlaxoSmithKline) – Rare Diseases
- Premio Científico: Dra. Lucia Monaco, directora científica, Fondazione Telethon, Italia
- Premio a la Organización de Pacientes: Federación europea para el Síndrome de Dravet, España
- Premio a toda una vida de logros - Anders Olauson, fundador del Centro Ågrenska, Suecia
Puedes ver toda la información sobre los ganadores y su dedicación al colectivo de enfermedades raras en el comunicado de prensa de los Premios EURORDIS.
Ver las fotografías de la gala EURORDIS Awards & Black Pearl Evening o ver #EURORDISAwards2017.
Elizabeth Vroom, galardonada con el Premio al Voluntario 2017 y fundadora del Duchenne Parent Project en Holanda, comentó, “Recibir el galardón al voluntario de EURORDIS es algo muy especial, pero incluso más por venir de un colectivo que adoro y considero como mi familia. Me honra recibir este premio ya que sé cuánta gente como yo trabaja duro para cambiar la vida y el futuro de los pacientes con enfermedades raras.”
Aldo Soligno, galardonado con el premio a los Medios 2017 por su proyecto fotográfico Rare Lives, comentó, "pasar el tiempo con familias y pacientes que padecen una enfermedad rara me ha mostrado como los términos opuestos se relacionan y transforman mutuamente: debilidad en fuerza, tristeza en alegría y desesperación en determinación. Ver que esto sucede al mismo tiempo en siete países europeos distintos me ha servido para confirmar que no existen fronteras para la investigación científica y la solidaridad, y que no deben existir para los pacientes con enfermedades raras. Espero realmente que esto sea el legado de mi proyecto.”
También estuvo en la gala el Embajador del Día de las Enfermedades Raras Sean Hepburn Ferrer, el hijo mayor de la fallecida Audrey Hepburn, que murió de un cáncer raro.
Los Premios EURORDIS reconocen el destacado compromiso y logros de las organizaciones de pacientes, voluntarios, compañías, científicos, medios de comunicación y responsables políticos que han contribuido a reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida de las personas.
El día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras 2017. Conoce cómo puedes participar o firmar a favor de la campaña Rare Disease Day Thunderclap campaign.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
¡Los ganadores de los Premios EURORDIS 2017!
Traductor: Conchi Casas Jorde
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