Hacia un consenso de especialistas para definirlo | 09 OCT 17
Síndrome crónico de falta de aire
La falta de aire que persiste a pesar del tratamiento de la causa subyacente es problemática. Su identificación como un síndrome la haría más visible. En el artículo se proponen los criterios para este síndrome
Autor: Johnson MJ, Yorke J, Hansen-Flaschen J Eur Respir J 2017; 49: 1602277
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Resumen
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► Introducción
La falta de aire como parte de la vida cotidiana es una de las formas más comunes de malestar, padecida por alrededor del 10% de la población [1] con prevalencia incluso superior a la del dolor [2]. Al igual que este, la falta de aire puede ser resistente al tratamiento de la causa subyacente, pero también puede ser en sí misma el objetivo principal del tratamiento, independientemente de la enfermedad de base. A semejanza del dolor, la falta de aire constituye el primer objetivo del tratamiento, cualquiera sea la causa.
En el caso del dolor se lo incluye dentro del síndrome de dolor crónico, pero no se ha identificado un síndrome comparable para la falta de aire. Surge así el interrogante de si la falta de aire persistente pese al tratamiento adecuado de los factores causales se debe considerar como síndrome.
Diversos trastornos médicos causan falta de aire como síntoma principal, entre ellos enfermedades cardiorrespiratorias, trastornos neuromusculares, obesidad, debilidad y cáncer. También forma parte de diversas afecciones en las cuales no se pudo identificar un trastorno somático, como el síndrome de hiperventilación y trastornos relacionados.
Existen algoritmos que orientan la investigación de la causa de falta de aire y contribuyen al diagnóstico y tratamiento del mecanismo subyacente [5]. Sin embargo, pese al tratamiento adecuado de la causa de base, la falta de aire con frecuencia persiste en reposo o ante el menor ejercicio y empeora con el tiempo a medida que la causa subyacente progresa [6, 7].
La falta de aire afecta mucho a quien la padece y también repercute en el entorno familiar; la calidad de vida del paciente se deteriora, entra en depresión y en pánico si los episodios se vuelven más intensos [8, 9]. Las actividades que para cualquier persona no generan limitación alguna se vuelven un verdadero desafío para quien sufre de falta de aire en forma crónica.
Los médicos quizás no registren el impacto que la falta de aire produce en los pacientes, ya que estos suelen adaptar sus actividades para reducir al mínimo la frecuencia y duración del síndrome.Hay subrregistro de la falta de aire crónica por parte de los pacientes y subdiagnóstico por parte de los médicos, que se centran en la enfermedad de base o solo ven a los pacientes cuando estos sufren enfermedades agudas. Es así que permanece invisibilizada [10], pese a que constituye un factor pronóstico independiente de supervivencia [11–14], restricción de las actividades cotidianas [12] y consultas a los servicios de urgencia [15, 16].
Aún no se reconoce la importancia de la falta de aire como síntoma a pesar de pedidos recientes de los investigadores para que su estudio sea una prioridad para los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). [17]
Actualmente, la falta de aire que persiste pese al tratamiento óptimo de la causa subyacente se suele denominar “falta de aire resistente al tratamiento” o “disnea resistente al tratamiento” [19, 20]. Sin embargo, esta terminología no fue objeto de una definición formal ni propuesta como síndrome
El objetivo de este estudio fue determinar si el consenso internacional de especialistas puede llegar a un acuerdo sobre: 1) si la falta de aire puede y debe constituir un síndrome 2) y en tal caso como se lo llamará y definirá.
► Métodos
Se empleó un proceso de tres etapas. Las dos primeras se realizaron de acuerdo con el método Delphi [25]. Para la etapa tres, los resultados se presentaron y discutieron durante un encuentro internacional de trabajo.
♦ Etapa 1: consultas entre el grupo de especialistas y entrevistas individuales. Se identificó a especialistas de Estados Unidos, Europa y Australia que tenían publicaciones internacionales y se los invitó a contribuir a una consulta grupal o individual. Asimismo se les solicitó que invitaran a otros líderes de opinión. Los temas clave fueron si la falta de aire podría y debería constituir un síndrome clínico y en caso de ser así cuál sería su nombre y definición y cuál sería el objetivo de definir un síndrome.
♦ Etapa 2: rondas de evaluación. Se realizaron tres rondas, la primera dedicada a explorarlos puntos de vista sobre nombres y definiciones, así como a responder preguntas específicas relacionadas con cada concepto dentro de la definición. En cada ronda se modificaron el nombre y la definición a medida que se desarrollaba el consenso.
♦ Etapa 3: reuniones de trabajo Los datos de las dos primeras etapas de presentaron y se discutieron en un encuentro internacional..
► Resultados
Entre el 17 de julio y el 10 de agosto de 2015 se realizaron 4 grupos de consultas que incluyeron a 13 participantes (n = 5, n = 4, n = 2, n = 2). La duración de cada grupo fue de aproximadamente una hora. Los invitados fueron especialistas en fisiología respiratoria y en neuroimágenes y médicos y enfermeras de medicina respiratoria, medicina cardiovascular, atención primaria, cuidados intensivos, oncología y tratamientos paliativos.
Hubo consenso en que los síntomas de falta de aire en todas estas especialidades debían ascender a la categoría de síndrome clínico dentro del contexto de 1) la persistencia de falta de aire pese a un tratamiento óptimo de la causa y 2) las consecuencias negativas de la falta de aire.
Hubo consenso en que el reconocimiento de un síndrome clínico ayudaría a abordar la invisibilidad de la falta de aire.
► Evaluaciones
El grupo extendido incluyó también a médicos de terapia ocupacional y fisioterapeutas. Todas las preguntas lograron el objetivo predeterminado de ⩾ 70% de acuerdo excepto la parte de la definición de cómo se debía expresar el tratamiento de la enfermedad subyacente.
Al llegar a la evaluación 3 hubo consenso en que el nombre del síndrome debía ser: “síndrome crónico de falta de aire” (77% de los participantes) y que se debía definir por: “falta de aire pese a optimizar los tratamientos basados en la evidencia de la fisiopatología de la enfermedad subyacente” (68%), “que contribuye a limitaciones físicas o diversas consecuencias adversas psicosociales, espirituales u otras” (77%).
► Grupo de trabajo
Los participantes del grupo de trabajo acordaron en definir la falta crónica de aire como un síndrome clínico. Se sugirió que la definición respecto a las consecuencias adversas de la falta crónica de aire debía reflejar la terminología sobre discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para dar más consistencia a la definición [26].
La OMS, en su International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), define la discapacidad [26].como un término muy importante para la interacción entre la persona con un problema de salud (por ejemplo EPOC) y factores personales y ambientales (por ejemplo actitudes negativas, apoyo social limitado).
Se produjo una discusión extensa sobre la traducción transnacional del nombre y la definición del síndrome. Si bien el término “disnea” era más conocido para los representantes de los Estados Unidos, los demás participantes prefirieron el término “falta de aire” con el agregado de “crónica”.
► Discusión
Se empleó el método Delphi, que fue ampliado con una extensa discusión entre los participantes en un encuentro internacional con especialistas sobre la falta de aire. Se logró un amplio consenso sobre la utilidad de identificar una entidad clínica precisa que puede ser denominada “síndrome de falta de aire”.
| Definimos este síndrome como la experiencia de falta de aire que persiste pese al tratamiento óptimo de la fisiopatología subyacente y produce discapacidad en la persona afectada. |
No son obligatorias bases fisiopatológicas para definir un síndrome clínico. Sin embargo, surgieron evidencias de que la percepción de la falta de aire crónica en los pacientes y de la falta de aire aguda inducida en voluntarios sanos, difiere en algunos aspectos aunque comparten las mismas vías.
Los estudios por neuroimágenes indican que las personas que viven con falta de aire crónica, pueden tener un mayor nivel de “vigilancia” de la falta de aire, en relación con sujetos sanos, aun estando en reposo [27]. La percepción central de falta de aire crónica en la EPOC incluye la activación de la corteza frontal asociativa (temor y memoria), que no se observa en voluntarios sanos [28]. Además, las personas con EPOC poseen una conducción neuronal respiratoria más alta que los voluntarios sanos [29, 30]. Esta conducción neuronal respiratoria aumentada se relaciona con la intensidad de la falta de aire y algunos la consideran como biomarcador de falta de aire crónica [30].
Las adaptaciones personales, conductuales y sociales en los pacientes con falta de aire crónica son totalmente diferentes de las de aquellos que sufren episodios agudos de falta de aire.
⇒ Consecuencias para la práctica médica y las políticas de salud
El consenso de especialistas consideró que la unificación de criterios y el establecimiento de un nombre y una definición única, serían importantes para los métodos de investigación y las prácticas clínicas y también beneficiarían a los pacientes.
La definición del síndrome crónico de falta de aire permitirá una mejor anamnesis y examen del paciente y un tratamiento personalizado. Generalmente la práctica clínica se interrumpe cuando se cree haber llegado a un tratamiento óptimo sin los resultados esperados y surge la idea de que no podemos hacer nada más.
Sin embargo, existen intervenciones no farmacológicas y farmacológicas, basadas en la evidencia, para la falta de aire crónica con las que es posible mejorar los síntomas [21, 23, 33–37] y no se emplean habitualmente.
Una buena evaluación contribuirá a estandarizar el empleo oportuno de estos tratamientos y favorecerá el enfoque multidisciplinario con la participación de psicólogos y fisioterapeutas respiratorios. Asimismo se considerará el empleo de morfina de liberación prolongada en dosis bajas.
La educación sobre estos enfoques es esencial porque los médicos no son proclives a atender una enfermedad que suponen intratable. El reconocimiento del síndrome de falta de aire crónica permitirá empoderar a los pacientes y a quienes los atienden para detectar mejor la carga de los síntomas y buscar nuevas opciones terapéuticas.
En algunos aspectos el síndrome de dolor crónico aporta un paralelismo útil. El reconocimiento de que el dolor crónico es una entidad diferente del dolor agudo y que por lo tanto debe ser enfocado en forma diferente [3], fue clave para mejorar el conocimiento, el tratamiento y la provisión de servicios para resolver esta difícil afección. El impacto negativo sobre el paciente en el aspecto psicosocial y la discapacidad resultante conducen a un ciclo de adaptación negativo, tanto para el dolor crónico como para el síndrome de falta de aire crónico.
La reducción de la actividad física por mala adaptación al síndrome es común en ambos trastornos, aunque existen algunas diferencias notables. En el síndrome de falta de aire crónico puede haber sensación de muerte inminente, algo que no ocurre con el dolor crónico.
La identificación del síndrome crónico de falta de aire puede conducir a la administración excesiva e inapropiada de opiáceos, especialmente en pacientes que vulnerables a la sobredosis, como los que sufren EPOC avanzado. [34, 40].
Los autores de este artículo sostienen que la identificación adecuada de este síndrome permitirá la prescripción de opiáceos basada sobre la evidencia y la seguridad en lugar de las prácticas actuales. [41]. Esto será más útil para el paciente y colocará al tratamiento farmacológico en un enfoque escalonado basado sobre el tratamiento no farmacológico.
⇒ Consecuencias para la investigación
La identificación del síndrome crónico de falta de aire permitirá un lenguaje común entre los grupos de investigadores y dentro de ellos. Una entidad definida que estimule el enfoque estructurado y mecanístico ayudará a determinar prioridades para la investigación a fin de lograr mejor comprensión de la fisiopatología de este síndrome, así como la identificación de otros objetivos terapéuticos posibles.
► Conclusiones
Los autores proponen al síndrome crónico de falta de aire como un marco de referencia para futuras discusiones. Cualquiera sea el nombre con el que finalmente se lo reconozca, este reconocimiento de un síndrome inequívoco, probablemente mejore su atención médica, favorezca la investigación y disminuya el sufrimiento al empoderar a los pacientes y al personal que los atiende.
Los resultados de este consenso representan un importante adelanto sobre el nihilismo terapéutico que reinaba sobre este tema.
Resumen y comentario objetivo: Dr. Ricardo Ferreira
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