sábado, 31 de marzo de 2018

Guías de Información | Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – an NCATS Program

Guías de Información | Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – an NCATS Program

National Center for Advancing and Translational Sciences Genetic and Rare Diseases Information Center, a program of the National Center for Advancing and Translational Sciences



Guías de Información


Lea nuestras guías sobre una variedad de temas que ofrecen consejos para la búsqueda de información, recursos y servicios. Cada guía se basa en las preguntas más comunes que GARD ha recibido del público. Por favor vea las guías para determinar cuáles son útiles para usted.

Preguntas Más Frecuentes Sobre Enfermedades Raras
Información sobre las enfermedades raras incluyendo su definición, sus causas generales, los esfuerzos que se están haciendo para encontrar su tratamiento y los tipo de enfermedades que están incluidas en la lista de enfermedades raras de GARD.

Como Encontrar un Especialista en su Enfermedad 
Información sobre cómo encontrar profesionales con experiencia o centros de tratamiento para una condición específica, como localizar clínicas de genética o investigadores interesados en enfermedades específicas y como obtener información adicional. 

Consejos para las Personas Afectadas con una Condición No Diagnosticada

Información que le puede ser de utilidad para tratar de obtener un diagnóstico definitivo de su condición incluyendo programas de investigación y ensayos clínicos, grupos de apoyo, ayuda financiera y donde encontrar información adicional. 

Ayuda para Pacientes y Familias
Información sobre los recursos que existen para ayudar al paciente con una enfermedad rara y a su familia, incluyendo organizaciones que pueden ayudar a conectarse con personas que tienen enfermedades similares, como encontrar profesionales con experiencia en una enfermedad, localizar asistencia financiera, o involucrarse en actividades de investigación. 

Participe en Estudios de Investigación
Información para aprender como participar en un estudio de investigación, ensayo clínico o registro de pacientes, incluyendo organizaciones de investigación y de apoyo a enfermedades raras, ayuda para costos de viaje a los centros de investigación, y recursos para investigadores. 

Ayuda Financiera para Mi Enfermedad
Información que le puede ser útil para encontrar ayuda financiera para su enfermedad como programas del gobierno, centros de salud gratis o baratos, organizaciones de ayuda para adultos y niños con discapacidad, como conseguir ayuda financiera para comprar remedios, organizaciones de enfermedades raras similares y organizaciones que puedan ayudar con los gastos de viaje para centros médicos. 

Preguntas Más Frecuentes Sobre los Trastornos Cromosómicos
Información general sobre los cromosomas humanos incluyendo los diferentes tipos de trastornos cromosómicos, información sobre investigaciones y ensayos clínicos, grupos de apoyo para los afectados y sus familiares, como encontrar clínicas de genética y donde encontrar información adicional.

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