La I Jornada "Mujeres proactivas y CBP" reivindica la importancia del diagnóstico precoz
La colangitis biliar primaria (CBP) afecta al funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia el exterior de este órgano. Es una enfermedad rara y desconocida, solo el 6% de la población dice conocerla. La asociación Albi-España, cuyo objetivo es que la sociedad conozca su existencia, reclama un manejo multidisciplinar de la CBP y un aumento en la investigación.
El próximo domingo se celebra el Día Mundial de la colangitis biliar primaria (CBP), que busca concienciar acerca de una enfermedad hepática rara que se calcula que afecta a casi 10.000 personas en nuestro país. Unos días antes, este miércoles, un grupo de mujeres liderado por la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) reivindicó la importancia del diagnóstico precoz en la I Jornada "Mujeres proactivas y CBP", convocada para la prensa.
Durante el acto, conducido por la periodista Esther Vaquero, copresentadora de informativos de las 21:00 horas en Antena 3, se pusieron sobre la mesa aspectos cruciales para la enfermedad como la necesidad del mencionado diagnóstico precoz y de un tratamiento adecuado y a tiempocapaz de controlar la enfermedad. Vaquero recordó que "un simple análisis de sangre sirve para diagnosticarla", ya que afecta a la fosfatasa alcalina. Cuando está elevada, podría ser un primer indicio de CBP. En ese sentido, no hace falta un cribado específico.
Rosa Gil, directora del programa `Wonderland´ de Radio 4 y diagnosticada con CBP, ofreció su testimonio como paciente, siendo la primera vez que habla en púbico de su experiencia con esta enfermedad. "Te cambia la vida. La CBP no aparece sola. Tienes que tener otra enfermedad autoinmune. En mi caso, el hipotiroidismo. Una cuestión importantísima es la detección", comenzó su relato. Tenía picores fuertes en la cara y el cuello. Intentaba no rascarse, pero le era difícil no hacerlo. Explicó que la gente llegó a pensar que tenía tics nerviosos. Sufría además cansancio.
Entró en lo que ella denominó "una etapa médica". "Mi doctora se enfadaba conmigo, me decía que comía mucho marisco y que tenía que dejar de beber alcohol", cuando su consumo de alcohol era moderado, relató. Un día que se levantó cansadísima, fue al médico, pero no estaba su doctora y la suplente le remitió al especialista. Eso fue clave para llegar a su diagnóstico. "Es imprescindible que los médicos sean conscientes de esta enfermedad y que exista un protocolo, para que rápidamente se pueda descartar esta enfermedad", sostuvo. Aprendió "a vivir y a negociar" con la CBP. El día que está cansada, no gasta más energía de la necesaria. Cambió su alimentación. "Intento no hacer trabajar mucho a mi hígado", reconoció. Practica yoga, taichí y estiramientos. Hace vida normal, dentro de su "normalidad especial" y dice que no está enferma, sino que convive con una enfermedad controlada.
La Dra. Magdalena Salcedo, médico especialista en hepatología del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid, habló de los cuatro conceptos principales que definen la CBP: "Es una enfermedad rara, de origen autoinmune, que afecta mayoritariamente a mujeres y que es tratable con un tratamiento eficaz".
A su juicio, hay unos elementos claves que es conveniente que la población conozca, para que no se achaquen los síntomas al estrés. "Los médicos tenemos que tener tiempo y capacidad de escuchar a la gente", avisó. Respecto a que sea una enfermedad rara, por ende, infrecuente, comentó que se desconoce exactamente cuántas personas hay en España con esta enfermedad. "Estimamos que hay 10.000 personas, algunas de ellas sin diagnosticar y otras en una fase avanzada, algo que dificulta el tratamiento", manifestó. En un 90% de los casos, afecta a mujeres de entre 35 y 60 años, es decir, en edad laboral y, en muchos casos, también en edad reproductiva. No hay disminución de la tasa de fecundidad. Los embarazos, eso sí, han de ser controlados.
La CBP es una inflamación de los conductos biliares. Al fallar el transporte de la bilis en el interior del hígado, los afectados por esta enfermedad pueden sufrir complicaciones como fibrosis, cirrosis o cáncer hepático e incluso, en casos graves, necesitar un trasplante de hígado. La doctora puntualizó que la enfermedad antes se llamaba cirrosis biliar prematura. Hizo hincapié en que la cirrosis es una enfermedad estigmatizada y que ha sido positivo el cambio de nomenclatura porque ha quitado estigmas. Es importante lo de los registros, por ser una enfermedad rara. Esta especialista destacó también la puesta en marcha del registro ColHai, una iniciativa de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) y el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBERehd) que busca cuantificar qué número exacto de personas padecen enfermedades colestásicas y autoinmunes, un grupo de patologías entre las que se encuentra la colangitis biliar primaria y otras enfermedades como la colangitis esclerosante primaria o la hepatitis autoinmune. Hay 3.000 pacientes registrados, 2.000 con CBP. Están trabajando en él 54 unidades.
En su intervención, Conxita Comamala, presidenta de Albi-España, que lleva 15 años diagnosticada y que tardó cinco años en tener el diagnóstico claro de lo que sufría, expresó que estamos en un momento en el que la sociedad empieza a conocer la existencia de esta enfermedad. Uno de los objetivos de su entidad es el de sensibilizar a la sociedad para que conozca la CBP, luchando así contra el desconocimiento. Otro de sus objetivos es normalizar socialmente la enfermedad. Reclamó un manejo multidisciplinar de la enfermedad y un aumento en la investigación, de nuevos fármacos. Para Rosa María López, del Observatorio de Salud de las Mujeres de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación; la escucha activa en el proceso de salud y enfermedad es fundamental, aunque todavía más desde la perspectiva de género.
FOTO PRINCIPAL: De izda. dcha.: Rosa Gil, Conxita Comamala, Esther Vaquero, Rosa María López y Magdalena Salcedo.
por IM Médico Publimas Digital s.l.
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