Objetivo: mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la Hipercolesterolemia Familiar
07-01-2020
La Fundación Hipercolesterolemia Familiar colabora en una Llamada a la Acción a nivel internacional para hacer frente a la carga global de esta enfermedad, un problema de salud pública muy poco reconocido y mal gestionado.
La Fundación Española de Hipercolesterolemia Familiar junto con la Federación Mundial del Corazón, la Fundación HF de EEUU y una coalición internacional anuncia la publicación de una `Llamada Global a la Acción sobre la Hipercolesterolemia Familiar (HF)´, un problema de salud pública muy poco reconocido y mal gestionado, en JAMA Cardiology.
El informe, escrito por un panel mundial de expertos científicos, funcionarios de salud pública, líderes en la defensa de la HF e individuos con HF de 40 países, señala vacíos evidentes en la detección y en la atención basada en las recomendaciones para la HF, la causa más común de enfermedad cardíaca prematura.
La HF es un trastorno metabólico hereditario que se encuentra en todas las razas y etnias. Afecta a 34 millones de personas en todo el mundo. Según la prevalencia general de la enfermedad (1:250), se estima que hay cerca de 3 millones de individuos en Europa y unos 200.000 en España. La HF causa un aumento en el colesterol LDL desde el nacimiento. El depósito acelerado de colesterol en las paredes de las arterias conduce a la aterosclerosis. Si no se tratan las personas con HF tienen un riesgo de hasta 20 veces mayor de enfermedad cardiovascular prematura. Sin embargo, si se diagnostica a tiempo y se trata adecuadamente, se pueden prevenir los ataques cardíacos, los accidentes cerebrovasculares y la necesidad de cirugía de revascularización coronaria.
La Fundación HF participó en una coalición internacional convocada por la Federación Mundial del Corazón y la Fundación HF de EEUU para reexaminar y actualizar las recomendaciones claves emitidas por la Organización Mundial de la Salud en su Informe sobre Hipercolesterolemia Familiar en 1998. Veinte años después de ese informe, pocas de estas recomendaciones se han implementado sistemáticamente en la mayoría de los países, dejando a 9 de cada 10 personas nacidas con HF sin diagnosticar.
La Fundación Hipercolesterolemia Familiar es parte de una red internacional de pacientes, FH Europa (representa a la HF en Europa) y de la Red Iberoamericana de HF, y al vincular asociaciones de pacientes de HF con médicos expertos en todo el mundo, comparte las mejores prácticas establecidas a nivel mundial, que implica que más personas con HF se identifiquen precozmente y puedan disponer de un adecuado tratamiento que puede salvar vidas.
España cuenta con un registro de seguimiento de pacientes
"La HF representa un desafío global y requiere el aporte de múltiples partes interesadas para reducir la carga de la enfermedad cardiovascular. Para proporcionar información sobre la HF, cómo se detecta y se trata, se inició en España el Estudio de Seguimiento de HF (SAFEHEART)", explica el doctor Pedro Mata, presidente de la FHF de España y director del Estudio SAFEHEART.
"Este estudio proporciona información importante sobre los vacíos en la detección y en el manejo y sirve para proporcionar una vigilancia global en la HF. Hasta la fecha, se disponen de datos de más de 5.300 personas, con un seguimiento medio de 9 años, que representan una oportunidad sin precedentes para facilitar información a los estamentos de Salud Pública", continúa Mata, quien añade que "el objetivo de esta Llamada Global a la Acción es resaltar que tenemos el conocimiento y las herramientas necesarias para ayudar a estas familias a escapar de los estragos de la enfermedad cardiovascular y proporcionar una hoja de ruta para que podamos implementar las mejores prácticas médicas".
El doctor Pedro Mata agrega: "La Llamada Global a la Acción de la HF es una publicación muy importante. Es urgente concienciar a los profesionales y autoridades sanitarias para identificar precozmente y tratar de manera óptima a todos los que tienen HF. Esta publicación cambia las reglas del juego y es una gran oportunidad para prevenir la enfermedad cardiovascular prematura y salvar vidas en las familias con HF. Es el momento de abordar la Hipercolesterolemia Familiar como una prioridad de Salud Pública".
Llamamiento a los gobiernos y responsables de Salud Pública
La coalición internacional sobre la Llamada Global a la Acción en la HF cita datos científicos relevantes, la comercialización de nuevas terapias y avances tecnológicos para que los responsables de Salud Pública y los gobiernos se comprometan a la detección temprana y a la atención coordinada de esta población vulnerable. La HF representa un importante problema de salud global porque, a pesar de ser muy común, está muy poco diagnosticada, no se trata y, como resultado, a menudo es fatal. Las consecuencias de la HF son potencialmente prevenibles, pero requieren iniciativas y políticas efectivas para abordar los problemas actuales y reducir la carga de morbilidad cardiovascular.
"El éxito de las recomendaciones concretas y viables dependerá del apoyo de los gobiernos", explica Jean-Luc Eiselé, director ejecutivo de la Federación Mundial del Corazón. "El llamamiento Global a la Acción sobre la HF es una oportunidad sin precedentes para prevenir la enfermedad cardiovascular prematuras en las generaciones futuras de todo el mundo", concluye Eiselé.
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