Adrián y Diego, dos chicos enfermos renales muy especiales que pasan sus vacaciones entre jóvenes trasplantados

Son todo un ejemplo para los mayores de cómo asimilar la lucha contra la adversidad
Adrián y Diego, dos chicos enfermos renales muy especiales que pasan sus vacaciones entre jóvenes trasplantados

Junto a los 40 niños que procedentes de 17 Comunidades Autónomas tienen en común haber recibido un trasplante y están pasando sus vacaciones en Castellón gracias a ALCER, se encuentran dos chicos muy especiales: Adrián y Diego. A la velocidad que avanza la ciencia médica es imposible predecir como serán sus vidas dentro de 30 años. Mientras tanto, convivir con chicos que han pasado por su misma situación, representa para ellos un elemento de gran ayuda psicológica, emocional y afectiva para entender y aprender a llevar un estilo de vida al que les obliga su enfermedad.

Adrián es un toledano que tiene 12 años y actualmente está en tratamiento renal sustitutivo con hemodiálisis a través de una vía situada en su yugular. La historia de su enfermedad comenzó incluso antes de nacer, cuando mediante una ecografía del feto descubrieron que sólo le funcionaba un riñón. Teóricamente el asunto no debería haber tenido más trascendencia, pues muchas personas viven perfectamente con un solo riñón. Pero en este caso su uréter provocaba un reflujo de la orina que le provocó una infección, por culpa de la cual cuando nació el único riñón que le funcionaba lo hacía sólo al 20%.

Los nefrólogos que le atendían siempre pensaron que su entrada en diálisis sería inminente, pero gracias a una estricta dieta baja en proteínas, en sodio, potasio y otra serie de requisitos nutricionales necesarios en el paciente renal, Adrián consiguió alargar el contacto con la diálisis 2 años y medio, gracias a la perseverancia de sus padres.

Un año después de entrar en hemodiálisis recibió su primer trasplante. Tenía entonces tres años y medio de edad. Durante 7 meses consiguió llevar una vida normal, pero pasado ese tiempo, debido a la toxicidad de la medicación inmunosupresora (paradójicamente tomada para que el cuerpo no rechace al órgano trasplantado) tuvieron que quitarle el riñón y volver otra vez a la hemodiálisis pero esta vez con muchos problemas en el acceso de las vías. Durante 6 años estuvo en hemodiálisis, posteriormente entró en diálisis peritoneal durante dos meses, pero tuvo que volver a hemodiálisis teniendo el lado derecho trombosado y aumentando de esta manera la necesidad de un trasplante puesto que los recursos de dializarse se agotan.

El apoyo que ha recibido no sólo de sus padres sino de los vecinos de Cedillo del Condado, el pueblo toledano donde reside, ha sido fundamental para este chico que vive con el deseo de algún día “normalizar” su vida mientras practica su afición favorita: el fútbol. Mientras tanto estudia 5º de primaria tras haber perdido un curso por culpa de su enfermedad y aprovecha las horas de diálisis para hacer los deberes con una profesora.

Diego es vallisoletano, tiene 13 años y actualmente se encuentra en tratamiento renal sustitutivo con diálisis peritoneal.

El hallazgo de su problema se remonta también a una ecografía que le realizan a su madre a los 7 meses de embarazo, y en la que no se visualizan los riñones del niño. Días después de nacer es diagnosticado de insuficiencia renal crónica por tener problemas irreversibles en las válvulas de sus uréteres.

Con 4 años y medio de edad entra en diálisis peritoneal y aproximadamente un mes después recibe su primer trasplante renal que le dura cuatro años y medio. Tras perder el órgano implantado vuelve a tener que hacer diálisis peritoneal, pero a los 10 días tiene un episodio de peritonitis y un encharcamiento de los pulmones teniendo que ingresar en el hospital para solucionar el problema. Durante los dos años siguientes acude al hospital tres veces por semana para durante cuatro horas cada día recibir hemodiálisis. A la edad de 11 años recibe su segundo trasplante. Pero no transcurren ni siquiera tres meses cuando se desencadena el rechazo. Su sistema inmunológico había creado anticuerpos para defenderse del anterior “órgano intruso” ingresando nuevamente en hemodiálisis durante cuatro meses hasta que se pasa de nuevo a diálisis peritoneal.

Hoy en día, aunque ha perdido algún que otro curso escolar debido a su enfermedad, estudia 1º de E.S.O y su vida social es completamente normal dentro de sus limitaciones.

Adrián y Diego son dos testimonios de jóvenes que deberán convivir el resto de su vida con la enfermedad renal, bien mediante la hemodiálisis o mediante el trasplante hasta que los avances de la ciencia permitan otras alternativas. Para chicos como ellos, la Federación Nacional ALCER puso en marcha el “Proyecto CRECE”, creado para ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal.

Como parte de ese proyecto, algunos de esos niños se encuentran estos días pasando sus vacaciones en el Albergue Juvenil Argentina de Benicassim (Castellón). Un equipo de 8 enfermeros, 2 psicólogos, 5 monitores, 1 médico y 4 técnicos, todos ellos aportados por ALCER, acompañarán a estos niños durante sus vacaciones que además de lúdicas tienen un carácter socioeducativo.

Entre los principales objetivos para ALCER se encuentra el transmitir a estos chicos valores que les puedan ser de ayuda durante resto de su vida debido a las circunstancias especiales en las que se va a desarrollar. Por eso, dentro del ambiente vacacional que se le da a todas las actividades, estos chicos recibirán educación sobre alimentación, cuidados especiales de la piel por ser trasplantados, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables para ellos, etc.