Los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

Febrero 7-14: Semana de Concientización sobre los Defectos Cardiacos de Nacimiento. Las personas con estas afecciones ahora viven más tiempo y de manera más saludable. Lea la historia de un hombre que vive con un defecto cardiaco de nacimiento.

La historia de Ken

Ken nació en 1981 con tetralogía de Fallot, un defecto de nacimiento grave que afecta el flujo normal de sangre al corazón. A los ocho meses, le hicieron una operación a corazón abierto para mejorar su afección. "Al igual que otras personas con defectos cardiacos de nacimiento, pensé que con la operación se había arreglado y durante la adolescencia me olvidé de la atención cardiológica", dice Ken. Durante el tiempo que no recibió atención médica específica para el defecto cardiaco de nacimiento, Ken llevó una vida muy activa practicando ciclismo. En el 2005, completó su primera carrera de resistencia de 180 millas que duró varios días. Desde entonces, ha realizado otras carreras de resistencia de distancias aún mayores.

En agosto del 2011, sufrió un accidente en la bicicleta que lo llevó a la sala de emergencia. "De repente recordé que el defecto cardiaco de nacimiento no estaba del todo arreglado y que es una afección que tendré toda la vida", dijo Ken. Una resonancia magnética del corazón reveló que tenía una zona agrandada en el vaso sanguíneo principal que va del corazón a los pulmones (la arteria principal del pulmón) y en consecuencia, Ken pudo buscar el tratamiento médico que necesitaba. Después de la visita a la sala de emergencia del 2011, decidió informarse más sobre su defecto cardiaco y ahora se asegura de estar al día con la atención cardiaca que necesitará toda la vida.

Los CDC le quieren agradecer a Ken por compartir esta historia

Los esfuerzos de los CDC para estudiar los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida

Con los avances en la atención y los tratamientos médicos, las personas con defectos cardiacos de nacimiento tienen una vida más larga y saludable. La mayoría ahora llega a la edad adulta. Aunque esto es un gran progreso, presenta nuevos retos para las familias y el sistema de salud en cuanto a satisfacer las necesidades médicas especiales de estas personas. Una serie de programas estatales para el seguimiento basado en la población de los defectos cardiacos de nacimiento vigilan la ocurrencia de estas enfermedades entre los recién nacidos y los niños pequeños, pero no existe ninguno con las mismas características para el seguimiento de esta población creciente de niños más grandes y adultos con defectos cardiacos. Los investigadores usan los sistemas de seguimiento basados en la población para estudiar a todas las personas que tienen cierta afección o enfermedad (como un defecto cardiaco de nacimiento) que viven en un área determinada. Esto se hace para que los investigadores puedan entender mejor lo que está pasando entre esta población.

En el 2012, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) recibieron fondos para que las autoridades de salud pública mejoraran y ampliaran el seguimiento de los defectos cardiacos de nacimiento a lo largo de la vida. Con estos fondos nuevos, los CDC están trabajando en un proyecto con el Departamento de Salud del estado de Nueva York, la Universidad de Emory en Atlanta, Georgia y el Departamento de Salud Pública del estado de Massachussetts a fin de crear sistemas de seguimiento basado en la población de adolescentes y adultos con defectos cardiacos de nacimiento. Los objetivos de estas actividades de seguimiento son entender mejor la supervivencia, la utilización de atención médica y los resultados a largo plazo de los adolescentes y adultos afectados por defectos cardiacos de nacimiento. Es de vital importancia entender las necesidades y los problemas de salud que afrontan las personas nacidas con estas afecciones a lo largo de su vida para poder mejorarla.