Cuando me diagnosticaron, en 2005, no sabía mucho acerca de la esclerosis múltiple (EM). Yo estaba absolutamente desinformada. ¿Por qué deberíamos pensar en las enfermedades si no estamos enfermos? Así era como yo pensaba... Una buena vida. Hasta que apareció la EM.
Mis preguntas eran sencillas aunque difíciles de contestar, necesitaba información. ¿Por qué tengo la EM? ¿Qué me pasará? ¿Voy a morir? ¿Necesitaré una silla de ruedas? ¿Cuál es el tratamiento más adecuado para mí? ¿Qué más puedo hacer? ¿Cuál es la causa de mi EM? Estaba deprimida, frustrada, que ingenua. Y algunas personas, como mi familia, me hacían preguntas que no podía responder.
Realicé un montón de preguntas en el hospital. Los doctores me dieron algo de información, pero no la suficiente para entender lo que realmente estaba sucediendo. Lo único que entendí fue que era grave.
Yo no tenía conocimiento acerca de las recaídas, los efectos secundarios, los tratamientos, la rehabilitación ni de mis derechos. La mayoría de los folletos eran para pacientes avanzados, no incipientes, no eran útiles; me decidí a realizar mi propia investigación.
Empecé mi búsqueda en internet. Y encontré cosas. Les pregunté a otros médicos, encontré otros pacientes con EM en las redes sociales. Después hablé con mi seguro médico sobre mis derechos. Los médicos no eran muy claros en su comunicación sobre la EM, no les entendía. Fue necesario encontrar información fácil y comprensible. Me centré en los grupos de pacientes, busqué páginas web sobre los derechos de los pacientes.
Empecé a recopilar todo el conocimiento y a ordenar la información, lo bueno versus lo malo. Me di cuenta de lo importante que es la información para el paciente. Y observé que no había mucha información comprensible y útil para los pacientes.
La información al paciente es importante para la toma de decisiones adecuadas, para entender el galimatías de los médicos y de la legislación.
Continué mi búsqueda y aprendí mucho. Empecé a colaborar con una revista alemana para mujeres, con un blog sobre mi vida y la EM. Les expliqué a los lectores sobre mí misma, mi EM y lo que he aprendido. Este fue mi inicio como Paciente Activista. Todavía escribo en mi blog, en alemán, en
http://leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.de/Mi deseo es tener más información para los pacientes, porque su salud es lo único que tienen y deben tomar decisiones que tengan sentido para ellos. Esto es posible con suficiente información, por lo que comparto esta idea a través de mi blog, las redes sociales, como ponente en congresos, en grupos de debate y demás. Y sigo encontrando más información, estudiando cursos y siguiendo el aprendizaje.
Los pacientes tienen que aprender, al igual que los médicos, los farmacéuticos, los gobiernos, las compañías de seguros médicos. Tenemos que compartir nuestros puntos de vista y debemos debatirlo entre todos.
A día de hoy, estoy informada y me gusta! Tomo mejores decisiones, contribuyo más a mi salud viviendo con la EM. Puedo conversar mejor con los médicos. Hemos encontrado una buena manera de trabajar juntos y estoy encantada.
Como siempre digo, más conocimiento trae más ventajas para los pacientes, así que aprovecha la oportunidad y aprende.
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