¡Atrévete a ser raro!

Tengo mastocitosis y ésta es mi historia.

Escrito por DBeales, published 15 días.

El 28 de Febrero es el Día de las Enfermedades Raras 2.015.
Tengo una enfermedad rara, llamada mastocitosis.
Si dices que tienes diabetes, una enfermedad cardiaca o cáncer, ¡todo el mundo te compadece en seguida! Si dices que tienes mastocitosis o neurofibromatosis, de lo que padece también mi familia, u otra de las miles de enfermedades raras, la gente se te queda mirando con la mirada ausente.
Tienes que ponerte a explicar, y eso cansa, sobre todo si ya tienes pocas energías.
Sufrir una enfermedad rara para algunas personas es demasiado “extraño”. Piensan que estás exagerando para llamar la atención, o incluso, que tienes una enfermedad mental. Otra gente piensa que se lo puedes “pegar”, y entonces te conviertes en un apestado. Empiezas a perder a los amigos, y a veces hasta a algún familiar; justo cuando más los necesitas.
Te puedes llevar años y años hasta conseguir un diagnóstico, y eso teniendo suerte. Yo tenía 54 años cuando recibí el mío. Afortunadamente trabajo en el ámbito médico, así que me diagnostiqué la enfermedad yo mismo, después de que 17 especialistas no consiguieran reconocer mi trastorno, aunque lo tenían delante de sus narices. Mis mejillas inflamadas y otros síntomas eran señales claras, pero ninguno de los 17 las relacionó con la enfermedad. Como resultado, en diciembre de 2.013, por poco me muero de anafilaxia, que no reconocieron. Las cosas hubieran ido de manera diferente con una simple analítica de sangre.
Todo el tiempo que pasas sin que den un diagnóstico, estás **fatal**. Sabes perfectamente que algo de tu cuerpo no va nada bien (en mi caso era que tenía los huesos deteriorados, propios de una mujer de 80 años, que me dolían, y a veces terriblemente). Pero intentas “aguantarte” sin quejarte, aunque no siempre puedes. De vez en cuando, tu ansiedad constante y tu dolor físico salen a la luz y tus sensaciones explotan. Intentas hablar sobre lo que te está pasando, cuando se te hace demasiado duro. Entonces, te consideran una “quejica” y una “pelele”.
Hasta los médicos son insolidarios. Vas pasando de uno a otro especialista, y algunos son amables, pero otros son desagradables, o incluso bordes. Algunos sospechan que te finges enfermo para escaquearte del trabajo. Muchos suspiran y usan términos vagos, como “estrés”, para resumir tus problemas, lo que se traduce en algo como “eso lo tienes tú en tu cabeza”.
Si estás muy enfermo, te retiras de la vida para sobrevivir. Si tienes la suerte de encontrarte bien para ir al trabajo, vas. Vas arrastrándote para llegar al final del día, y luego te vas a casa a descansar. Rechazas ofertas para participar en cosas divertidas, porque sabes que no podrás realizarlas. Y pronto las ofertas dejan de llegarte. Estás deprimido, por lo que pierdes aún más amigos. Así es la vida de mucha gente que padece una enfermedad rara.
Muchos de nosotros tienen miedo a contar sus experiencias. Tememos la opinión de los demás.
Pero yo no. Yo me atrevo a ser rara. Y hoy me atrevo a compartirlo.