Los defectos de nacimiento son serios
Enero es el Mes Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento. Los defectos de nacimiento son afecciones serias que pueden causar dificultades para el resto de la vida. A veces pueden poner la vida en riesgo y causan cerca 1 de cada 5 muertes en el primer año de vida.
Los defectos de nacimiento son afecciones serias, esto significa que pueden ser muy graves, e incluso poner la vida en riesgo. Cada año, cerca de 1 de cada 5 muertes de bebés en el primer año de vida es causada por defectos de nacimiento en los Estados Unidos1. Por ejemplo, Hannah nació con varios defectos cardiacos complejos. A las tres semanas de haber nacido, le hicieron una operación a corazón abierto para comenzar a repararle el corazón. A pesar de que se consideró que la operación fue exitosa, Hannah falleció temprano la mañana siguiente. Sus padres dicen: "Hannah luchó hasta el final y estaremos eternamente agradecidos por las tres semanas que pudimos pasar con nuestro angelito". Los defectos de nacimiento pueden también ser serios pasada la primera infancia, y causan entre el 5 y el 10 % de las muertes en niños hasta los 14 años2.
¿Qué dificultades afrontan las personas con defectos de nacimiento?
Los bebés con defectos de nacimiento que sobreviven el primer año de vida pueden tener dificultades durante toda la vida, como problemas con infecciones, el movimiento físico, el aprendizaje y el habla. Algunas de las personas con defectos de nacimiento tienen problemas más graves. Algunos ejemplos se detallan a continuación:
- Defectos cardiacos: Algunas personas con un defecto en el corazón no tienen ninguna discapacidad, o una muy leve. Para otras personas, la discapacidad puede aparecer o hacerse más pronunciada con el tiempo. Algunos de los problemas de salud que podrían tener incluyen frecuencia cardiaca irregular, mayor riesgo de infección en el músculo cardiaco o debilitamiento del corazón con el pasar del tiempo.
Por ejemplo, William nació con un defecto cardiaco llamado tetralogía de Fallot. A los 15 años, los médicos descubrieron que su frecuencia cardiaca estaba peligrosamente baja (menos de 30 latidos por minuto), de modo que le debieron colocar un marcapasos. William dice: "Las personas con defectos de nacimiento se han beneficiado y se seguirán beneficiando en la medida en que la comunidad médica sepa más y avance. Ahora vivimos más tiempo y de manera más saludable. Pero las operaciones no nos curan del todo y, al envejecer, no dejaremos de sufrir las consecuencias de estas afecciones. Es vitalmente importante para la vida de cada uno de nosotros que se sigan haciendo investigaciones y sigamos recibiendo atención médica".
Fisuras orofaciales (defectos de nacimiento en los labios y la boca): Además de necesitar una operación para reparar este defecto, los bebés que nacen con estas afecciones a menudo necesitan otros servicios, como terapia del habla o servicios de educación especial. Por ejemplo, Pablo comenzó a trabajar con un terapeuta ocupacional y con un terapeuta del habla (que sigue visitando semanalmente). También ve a un patólogo del habla regularmente, y además a un otorrinolaringólogo, un dentista, un ortodoncista y un cirujano plástico. "Es valiente y fuerte, pero a su edad, no acepta de buena gana todos los procedimientos y tratamientos médicos", dice su madre. "Está comenzando a hacerles preguntas a los médicos y a preguntar acerca de sus opciones. Sé que un día será un gran ejemplo para los otros niños con labio leporino y paladar hendido".
Espina bífida (un defecto de nacimiento grave de la columna vertebral): Las personas afectadas por la espina bífida caminan o se desplazan de distintas maneras. Puede que caminen sin necesidad de apoyos ni ayuda o que necesiten aparatos ortopédicos, muletas, andaderas o sillas de ruedas. Elley nació con espina bífida y usa una silla de ruedas para desplazarse. Su madre dice: "Es cierto que la gente se da cuenta cuando alguien entra en silla de ruedas a una habitación, pero ella usa esa atención para obligar a las personas a que le hablen. ¡Es una mariposa social!".
¿Qué están haciendo los CDC?
El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD, por sus siglas en ingles) de los CDC trabaja para identificar las causas de los defectos de nacimiento, encontrar oportunidades para prevenirlos y mejorar la salud de aquellos que viven con estas afecciones.
- Hacer seguimiento: El primer paso para la prevención es hacer seguimiento preciso de los defectos de nacimiento. El NCBDDD de los CDC patrocina a 14 estados para que hagan seguimiento de los defectos de nacimiento graves. Los sistemas estatales utilizan los datos del seguimiento basado en la población, para orientar las actividades de prevención de defectos de nacimiento y remitir a los niños afectados a los servicios necesarios.
- Investigación: El NCBDDD de los CDC financia los Centros de Investigación y Prevención de Defectos Congénitos, que colaboran en estudios a gran escala, como el Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento (nacimientos del 1997 al 2011) y el Estudio sobre Defectos de Nacimiento para Evaluar las Exposiciones durante el Embarazo, llamado BD-STEPS, por sus siglas en inglés (que comenzará en el 2014). Estos estudios trabajan para identificar los factores de riesgo de que se produzcan defectos de nacimiento. Los CDC también investigan el uso de servicios de salud y los costos asociados a los defectos de nacimiento, que son consideraciones importantes para ayudar a estos niños a alcanzar su máximo potencial.
- Prevención: Los CDC y sus socios pueden usar lo que aprenden por medio de la investigación para prevenir defectos de nacimiento.
- Ácido fólico: Por ejemplo, hemos aprendido que tomar ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo puede reducir el riesgo de defectos de nacimiento graves en el cerebro y la columna vertebral (espina bífida y anencefalia). Cerca de 15 000 bebés en los Estados Unidos han nacido sin uno de estos defectos de nacimiento graves gracias a la fortificación con ácido fólico.
- Cuidados antes de la concepción: Los CDC y sus socios trabajan también para educar a las mujeres sobre la importancia de su propia salud antes de la concepción, mediante una campaña llamada Quiérete (Show Your Love)*.
- Mejorar la vida de las personas con defectos de nacimiento: Los bebés que tienen defectos de nacimiento a menudo necesitan atención especial y tratamientos para sobrevivir y crecer bien. Los sistemas de seguimiento de defectos de nacimiento proveen una manera de identificar y remitir a los niños afectados a los servicios que necesitan, lo antes posible. La intervención temprana es vital para mejorar el porvenir de estos bebés.
* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.
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