COINCIDIENDO CON LA CELEBRACIÓN DEL DÍA DE ESTA ENFERMEDAD
Nace la primera asociación en España de pacientes con mieloma múltiple
JANO.es · 08 septiembre 2015 13:08
Su presidenta, Teresa Regueiro, llama a “luchar para favorecer la investigación y el apoyo a los pacientes de mieloma, un cáncer que aún no tiene cura”.
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Mieloma Múltiple, se acaba de presentar en sociedad la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEPMM), primera asociación de pacientes de esta enfermedad, y que se centrará en difundir las necesidades no cubiertas en la gestión de este tipo de cáncer sanguíneo.
Esta asociación nace de la necesidad que tienen muchos pacientes de tener una organización de referencia en su patología, capaz de ayudarles a abordar los diferentes aspectos de su enfermedad así como de brindarles apoyo afectivo y social. En palabras de Teresa Regueiro, presidenta de la organización y paciente de mieloma múltiple, la CEPMM “nace con la convicción de que los pacientes tenemos que luchar para favorecer la investigación de la enfermedad y el apoyo a otros pacientes de mieloma, un cáncer que aún no tiene cura”.
La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple comenzó siendo un perfil de Facebook hace un año. A día de hoy, son casi 800 seguidores los que diariamente siguen los post que Teresa publica y con los que intercambia experiencias y opiniones acerca de la enfermedad. “Diariamente hablo con muchos pacientes que me cuentan sus experiencias y cómo están viviendo la enfermedad. Cada conversación que tienes con otra persona que está en la misma situación que tú te enriquece y te hace ser más fuerte para afrontar la enfermedad. A mí, incluso, me ha movido a dar este paso y crear la asociación”, asegura Teresa.
Asimismo, destaca que “el mieloma es aún un cáncer desconocido para la sociedad y con un pronóstico a veces incierto y difícil, pero a día de hoy los avances en los tratamientos están permitiendo que los pacientes vivamos más y con una calidad de vida aceptable. Necesitamos trasladar ese mensaje a los pacientes y a sus familias y trabajar para darles el apoyo que requerimos tras el diagnóstico y de por vida”, incide Regueiro.
Mieloma: mejores tratamientos para un mejor pronóstico
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en el que se produce una proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea. Esta proliferación invade la médula y destruye el hueso de alrededor, produciendo lesiones óseas. “Cada año aumenta el número de pacientes con mieloma en España. En nuestro país existen, aproximadamente, unos 12.000 pacientes con mieloma y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de esta enfermedad, siendo el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin”, explica la Dra. María Victoria Mateos, hematóloga del Hospital Clínico Universitario de Salamanca dedicada al mieloma.
El mieloma múltiple puede aparecer a cualquier edad, aunque se diagnostica mayoritariamente en personas de más de 65 años. “A día de hoy es un tipo de cáncer incurable que afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente a aquellas en las que la médula ósea es más activa. Sin embargo, los grandes avances de los últimos años en cuanto a tratamientos hacen que, a día de hoy, podamos hablar en algunos casos de un cáncer crónico y que los pacientes puedan vivir con calidad de vida”, indica la Dra. Mateos.
Esta asociación nace de la necesidad que tienen muchos pacientes de tener una organización de referencia en su patología, capaz de ayudarles a abordar los diferentes aspectos de su enfermedad así como de brindarles apoyo afectivo y social. En palabras de Teresa Regueiro, presidenta de la organización y paciente de mieloma múltiple, la CEPMM “nace con la convicción de que los pacientes tenemos que luchar para favorecer la investigación de la enfermedad y el apoyo a otros pacientes de mieloma, un cáncer que aún no tiene cura”.
La Comunidad Española de Pacientes de Mieloma Múltiple comenzó siendo un perfil de Facebook hace un año. A día de hoy, son casi 800 seguidores los que diariamente siguen los post que Teresa publica y con los que intercambia experiencias y opiniones acerca de la enfermedad. “Diariamente hablo con muchos pacientes que me cuentan sus experiencias y cómo están viviendo la enfermedad. Cada conversación que tienes con otra persona que está en la misma situación que tú te enriquece y te hace ser más fuerte para afrontar la enfermedad. A mí, incluso, me ha movido a dar este paso y crear la asociación”, asegura Teresa.
Asimismo, destaca que “el mieloma es aún un cáncer desconocido para la sociedad y con un pronóstico a veces incierto y difícil, pero a día de hoy los avances en los tratamientos están permitiendo que los pacientes vivamos más y con una calidad de vida aceptable. Necesitamos trasladar ese mensaje a los pacientes y a sus familias y trabajar para darles el apoyo que requerimos tras el diagnóstico y de por vida”, incide Regueiro.
Mieloma: mejores tratamientos para un mejor pronóstico
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en el que se produce una proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea. Esta proliferación invade la médula y destruye el hueso de alrededor, produciendo lesiones óseas. “Cada año aumenta el número de pacientes con mieloma en España. En nuestro país existen, aproximadamente, unos 12.000 pacientes con mieloma y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de esta enfermedad, siendo el segundo tipo más frecuente de cáncer sanguíneo después del linfoma de Hodgkin”, explica la Dra. María Victoria Mateos, hematóloga del Hospital Clínico Universitario de Salamanca dedicada al mieloma.
El mieloma múltiple puede aparecer a cualquier edad, aunque se diagnostica mayoritariamente en personas de más de 65 años. “A día de hoy es un tipo de cáncer incurable que afecta a múltiples partes del cuerpo, principalmente a aquellas en las que la médula ósea es más activa. Sin embargo, los grandes avances de los últimos años en cuanto a tratamientos hacen que, a día de hoy, podamos hablar en algunos casos de un cáncer crónico y que los pacientes puedan vivir con calidad de vida”, indica la Dra. Mateos.
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