EL RINCÓN DEL SOCIO
Los próximos días 12 y 13 de Abril de 2018 se va a celebrar la VII Conferencia Internacional de Displasia Ectodérmica en Murcia (España), un acuerdo adoptado en la última Conferencia celebrada en Oslo en el año 2015. Desde entonces, se han producido numerosos avances científicos merecedores de ser revisados en estas futuras jornadas y compartirlos con los clínicos, investigadores, afectados y familiares. La Conferencia constituirá además el I Curso Internacional de Displasia Ectodérmica.
EL día 14 de Abril se celebrará la Reunión Internacional de los líderes de las distintas Asociaciones de Pacientes a nivel mundial (EDIN) y a continuación el encuentro de familias.
La organización corre a cargo de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE) junto con el Grupo de Investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Instituto Murciano de Investigación Biomédica (IMIB-Arrixaca) y CIBERER, y la Consejería de Salud. Todos hemos realizado un gran esfuerzo por dar un enfoque interdisciplinar e internacional al congreso, que unido a la reunión de asociaciones y familias y la colaboración de numerosas instituciones y empresas regionales y nacionales, subraya, por primera vez, la importancia de la colaboración de todos los agentes en el progreso y bienestar sanitario y social.
La Conferencia es de gran relevancia científico-sanitaria al contar con la asistencia de numerosos expertos mundiales en DE[incluyendo los responsables de la Red Europea de Enfermedades Raras de la Piel (ERN-Skin) y del Grupo de trabajo europeo] y la presentación de los resultados de los más recientes trabajos de investigación en esta área, incluyendo la actualización del ensayo clínico de una nueva terapia.
Además, daremos a conocer que en la Región de Murcia se está desarrollando un completo circuito asistencial para la atención de estos pacientes, con el objetivo de convertirse en referencia nacional y europea, y el único proyecto de investigación traslacional financiado en esta área dentro del programa de Ayudas Estratégicas en Salud del ISCIII para la caracterización de todos los pacientes españoles afectados y la identificación de nuevos genes asociados a la Displasia Ectodérmica (PI17/00796, PI14/01259), subrayando el enfoque nacional y europeo de las políticas investigadoras traslacionalesque se están desarrollando en nuestra Región.
Desde el punto de vista social, la Conferencia ayudará a evidenciar que la comunidad de DE es una comunidad fuerte que crece a nivel internacional (EDIN) y que ha conseguido importantes logros, fruto del trabajo y la lucha de muchas personas. Orgullosos de ello, es el momento de afrontar el futuro conjunta y solidariamente, sin fronteras, donde la participación de familias, pacientes, voluntariado, clínicos, investigadores, instituciones y representantes de asociaciones sea, en la medida posible, en la misma dirección, con la implicación y la colaboración de toda nuestra comunidad.
Estamos además orgullosos de celebrar esta Conferencia en Murcia, en el Año Europeo del Patrimonio Cultural, convirtiendo la Región de Murcia en capital europea para sensibilizar sobre nuestra historia, los valores comunes y reforzar un sentimiento de pertenencia al espacio común europeo.
Desde esta perspectiva global celebramos esta VII Conferencia Internacional en la que os esperamos con gran ilusión.
EL día 14 de Abril se celebrará la Reunión Internacional de los líderes de las distintas Asociaciones de Pacientes a nivel mundial (EDIN) y a continuación el encuentro de familias.
La organización corre a cargo de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE) junto con el Grupo de Investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Instituto Murciano de Investigación Biomédica (IMIB-Arrixaca) y CIBERER, y la Consejería de Salud. Todos hemos realizado un gran esfuerzo por dar un enfoque interdisciplinar e internacional al congreso, que unido a la reunión de asociaciones y familias y la colaboración de numerosas instituciones y empresas regionales y nacionales, subraya, por primera vez, la importancia de la colaboración de todos los agentes en el progreso y bienestar sanitario y social.
La Conferencia es de gran relevancia científico-sanitaria al contar con la asistencia de numerosos expertos mundiales en DE[incluyendo los responsables de la Red Europea de Enfermedades Raras de la Piel (ERN-Skin) y del Grupo de trabajo europeo] y la presentación de los resultados de los más recientes trabajos de investigación en esta área, incluyendo la actualización del ensayo clínico de una nueva terapia.
Además, daremos a conocer que en la Región de Murcia se está desarrollando un completo circuito asistencial para la atención de estos pacientes, con el objetivo de convertirse en referencia nacional y europea, y el único proyecto de investigación traslacional financiado en esta área dentro del programa de Ayudas Estratégicas en Salud del ISCIII para la caracterización de todos los pacientes españoles afectados y la identificación de nuevos genes asociados a la Displasia Ectodérmica (PI17/00796, PI14/01259), subrayando el enfoque nacional y europeo de las políticas investigadoras traslacionalesque se están desarrollando en nuestra Región.
Desde el punto de vista social, la Conferencia ayudará a evidenciar que la comunidad de DE es una comunidad fuerte que crece a nivel internacional (EDIN) y que ha conseguido importantes logros, fruto del trabajo y la lucha de muchas personas. Orgullosos de ello, es el momento de afrontar el futuro conjunta y solidariamente, sin fronteras, donde la participación de familias, pacientes, voluntariado, clínicos, investigadores, instituciones y representantes de asociaciones sea, en la medida posible, en la misma dirección, con la implicación y la colaboración de toda nuestra comunidad.
Estamos además orgullosos de celebrar esta Conferencia en Murcia, en el Año Europeo del Patrimonio Cultural, convirtiendo la Región de Murcia en capital europea para sensibilizar sobre nuestra historia, los valores comunes y reforzar un sentimiento de pertenencia al espacio común europeo.
Desde esta perspectiva global celebramos esta VII Conferencia Internacional en la que os esperamos con gran ilusión.
| Gema Chicano Saura Presidenta del Comité Organizador Presidenta AADE Encarna Guillén-Navarro, MD, PhD Vice-Presidenta del Comité Organizador Presidenta del Comité Científico |
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