POLÍTICA SANITARIA
Afectados de fibrosis quística piden financiación para tener una mayor esperanza de vida
EUROPA PRESS · 18 septiembre 2018 00:36
La Federación Española de Fibrosis Quística conmemoraron el Día Mundial de esta enfermedad con una concentación en Madrid cuyo objetivo fue dar a conocer las desigualdades en el tratamiento. El fármaco Orkambi lleva casi tres años a la espera de financiación.
En nuestro país, la enfermedad afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la misma, que tiene un origen genético, afecta sobre todo a pulmones y páncreas, y por el momento no tiene cura.
La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz Pérez, ha confirmado que en España hay 3.000 personas afectadas por la enfermedad, que hasta hace poco era de tipo pediátrica. Actualmente, según Ruiz Pérez, la fibrosis quística tiene una esperanza de vida en torno a los 45 años, dato que podría mejorar sustancialmente si los pacientes pudieran tomar el Orkambi.
Tres años después de que la Agencia Europea del Medicanto, EMA, diera su autorización al medicamento Orkambi, los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa dicho tratamiento lleguen a un acuerdo respecto al precio.
A diferencia de España, en otros países europeos, como Alemania o Italia, los afectados ya se están beneficiando de este tratamiento.
En nuestro país, la enfermedad afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la misma, que tiene un origen genético, afecta sobre todo a pulmones y páncreas, y por el momento no tiene cura.
La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz Pérez, ha confirmado que en España hay 3.000 personas afectadas por la enfermedad, que hasta hace poco era de tipo pediátrica. Actualmente, según Ruiz Pérez, la fibrosis quística tiene una esperanza de vida en torno a los 45 años, dato que podría mejorar sustancialmente si los pacientes pudieran tomar el Orkambi.
Tres años después de que la Agencia Europea del Medicanto, EMA, diera su autorización al medicamento Orkambi, los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa dicho tratamiento lleguen a un acuerdo respecto al precio.
A diferencia de España, en otros países europeos, como Alemania o Italia, los afectados ya se están beneficiando de este tratamiento.
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