I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros
#FFpaciente editará un manual con recomendaciones para que pacientes y cuidadores naveguen en internet de forma segura
· Los pacientes utilizan Facebook para obtener apoyo social y Twitter para la búsqueda de información
· Homenaje a Paloma Luis, vicepresidenta de ASACO por su compromiso para mejorar la calidad de vida de las afectadas por cáncer de ovarios
Madrid, 12 de septiembre de 2018. La asociación de pacientes #FFPaciente editará un manual de recomendaciones para la navegación segura de los pacientes y cuidadores en la Red. Así, lo han anunciado los organizadores del I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros, en el que se ha debatido sobre el apoyo emocional al paciente en internet, la ‘infoxicación’ informativa y los bulos de salud. "Las comunidades virtuales de pacientes se han multiplicado en los últimos años. Son comunidades de aprendizaje continuo. Un grupo de personas que interactúa, aprenden juntos, construyen relaciones y, durante el proceso, desarrollan el sentido de permanencia y compromiso”, explica Pedro Soriano, enfermero y presidente de #FFPaciente.
Debido al auge de las redes sociales, la intención de #FFPaciente es potenciar la formación de los pacientes en el uso de las mismas. “Las redes sociales han permitido desarrollar y diseminar este tipo de información y espacios creados y liderados por personas con rol de cuidadores y pacientes”, añade Soriano. Además, en función del tipo de red social, el paciente encuentra diferente tipo de apoyo. “Según un estudio holandés, los pacientes utilizan Twitter principalmente para obtener e intercambiar información, y Facebook para conseguir apoyo social, expresar emociones y mejorar el conocimiento”, recalca.
Uno de los temas en los que se ha centrado la jornada es el apoyo emocional que recibe el paciente en la red. “Las razones que llevan a los pacientes y profesionales a utilizar estas tecnologías incluyen la búsqueda de información, la necesidad de apoyo social, la mejora de la calidad de la atención, la exploración del autocuidado y la autoeducación, y la mejora de la relación del profesional de la salud-paciente”, apunta este enfermero.
En la misma línea se expresa el bloguero Miguel López Abenoza, paciente con esclerosis múltiple y deportista. “Cuando recibí el diagnóstico de esclerosis múltiple, vi que había mucha gente joven afectada por esta enfermedad que había perdido las ganas de vivir. A mí la enfermedad no me va a quitar las ganas de hacer las cosas que solía hacer, aunque ahora sean adaptadas a mi condición física. Desde mis redes sociales intento inculcar los beneficios de la actividad física e impulsar proyectos solidarios para recaudar fondos para la investigación de mi enfermedad”, indica.
Consecuencias de los bulos
Por otra parte, se ha aludido a los bulos de salud, su repercusión en los pacientes crónicos y la plataforma colaborativa #SaludsinBulos. “La capacidad de internet para difundir información ha sido aprovechada por los fabricantes de bulos para propagar rumores de salud que pueden tener importantes consecuencias en los pacientes”, alerta el bloguero Jacobo Caruncho, paciente de esclerosis múltiple.
El I Encuentro Nacional de Pacientes Blogueros se ha cerrado con un homenaje a Paloma Luis, vicepresidenta de ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario) por su dedicación, trayectoria y compromiso para mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por cáncer de ovarios.
El evento ha sido apoyado por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), #SaludsinBulos, la iniciativa Healthcare Creators, el podcast Conectando Puntos y el Grupo CTO. El encuentro ha contado también con la colaboración de la asociación Psoriasis en Red y la Federación Española de Diabetes (FEDE).
Impacto en redes sociales
El I Encuentro de Pacientes Blogueros ha sido un éxito en redes sociales. Ha logrado ser ‘trending topic’ nacional en Twitter con el hashtag #PacientesEnRed, que ha tenido 28 millones de impresiones. Mientras que la retransmisión en ‘streaming’ ha obtenido más de 700 visualizaciones en cinco horas de retransmisión en directo. Además, se completó el aforo de la sala, de 250 personas.
#FFPaciente
#FFPaciente es una asociación sin ánimo de lucro que integra a pacientes y profesionales sanitarios. La iniciativa #FFPaciente surgió en 2015 para dar voz a los pacientes en la Red con un respaldo en Twitter a iniciativas de pacientes a través de un hashtag que hacía referencia en sus dos primeros caracteres al término en inglés Follow Friday, para reconocer alguna persona o entidad cada viernes. A este proyecto se fueron sumando voluntarios del ámbito de los pacientes y de los profesionales sanitarios y se ha consolidado como la iniciativa trasversal de pacientes con más actividad en las redes sociales.
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