7 formas de encontrar información acerca de tu enfermedad rara
- Busca una organización de pacientes miembro de EURORDIS que represente tu enfermedad
EURORDIS tiene 826 organizaciones miembros provenientes de 70 países.
Introduce el nombre de tu enfermedad rara y selecciónala de la lista desplegable
- Consulta Orphanet
Orphanet es un portal sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos, organizaciones de pacientes, profesionales, centros de expertos, pruebas de diagnóstico, proyectos de investigación, ensayos clínicos, registros y biobancos.
- Encuentra la asociación nacional de tu enfermedad rara en tu país
Las alianzas nacionales aglutinan las organizaciones de pacientes de un gran número de enfermedades raras en un país.
Elige tu país
- Encuentra una línea de ayuda en tu país
Las líneas de ayuda en enfermedades raras pueden ayudar a los pacientes o familiares a obtener la información que necesitan para vivir con una enfermedad rara.
- Encuentra información relacionada con tu enfermedad en eurordis.org
- Descubre la comunidad de tu enfermedad rara en RareConnect
RareConnect es una plataforma segura y fácil de usar en la que los pacientes con enfermedades raras, familiares u organizaciones de pacientes pueden establecer comunidades y conversaciones online en todos los continentes e idiomas. Encuentra la comunidad online de tu enfermedad rara.
Lee las historias de otras personas que viven con una enfermedad rara en la página web del Día de las Enfermedades Raras
Busca por enfermedad y país a lo largo de cientos de historias compartidas por personas y familiares que viven con una enfermedad rara de todo el mundo
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