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Política de Enfermedades Raras en la UE
EURORDIS está en medio del proceso regulador. Nuestra contribución ha jugado un papel decisivo en la aprobación de importantes leyes de enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE, Medicamentos Pediátricos y Terapias Avanzadas.
Al trabajar con alianzas nacionales de enfermedades raras, EURORDIS también tiene influencia en procesos nacionales y ejerce presión para la aprobación y puesta en práctica de planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras en todos los países de Europa.
racias a la Comunicación de la Comisión Europea y la Recomendación del Consejo relativo a una acción en el ámbito de las enfermedades raras, las políticas nacionales de enfermedades raras y planes han tomado impulso.
Why is a rare disease national plan or strategy needed in your country?
Six reasons to adopt a national plan for rare diseases in your country
Overview of National Rare Disease Policies
Find out about the political landscape of rare diseases across Europe and rare disease National Plans
Guidance Documents for National Plans
Essential documents for establishing national plans.
EUROPLAN – EURORDIS Tool Kit for National Conferences
Provides necessary information and guidance documents for organising a EUROPLAN National Conference.
The EUROPLAN Project
Started in 2008, this EU project supports national strategies and plans for rare diseases in Member States and other European countries.
Reports of EUROPLAN National Conferences 2012-2015
The EUROPLAN National Conference reports summarise national discussions around rare disease policy in the context of European guidelines and identify bottlenecks and actions to be taken to improve care and services for patients
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