La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Victoria: las enfermedades raras han sido incluidas en la Declaración Política de la ONU sobre CSU
La Cobertura sanitaria universal (CSU) implica que todas las personas y comunidades reciban los servicios de salud que necesitan sin tener que pasar penurias financieras para pagarlos.
Personas y comunidades de todo el mundo han luchado por el derecho de una CSU durante décadas y han avanzado considerablemente en la promoción de la CSU como algo necesario, justo e inteligente.
Para alcanzar este objetivo se necesitan sistemas sanitarios que no excluyan a nadie y que estén acorde con la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU. EURORDIS, junto con Rare Diseases International (RDI) y la comunidad de las enfermedades raras, está luchando para que las personas que viven con una enfermedad rara sean incluidas en la CSU.
Mañana, 12 de diciembre, se celebra el Día de la Cobertura Universal, cuando todas personas de todo el mundo hacen un llamamiento a la acción para que la CSU sea una realidad para todos. Exige a tus representantes nacionales, europeos y en la ONU/OMS que mantengan su promesa de salud para todos este día y después. El Día de la CSU está organizado por el movimiento CSU2030 , del que recientemente RDI se hizo socio.
Evolución en 2019
Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara, además de sus familiares y cuidadores, cuyas vidas se ven también afectadas. Como consecuencia de una enfermedad rara, estas personas asumen una caga en muchos aspectos- físicos, financieros y sociales.
En los dos últimos años, EURORDIS y Rare Diseases International han realizado una intensa labor por la inclusión de las enfermedades raras en la Declaración Política de la ONU sobre CSU.
En los dos últimos años, EURORDIS y Rare Diseases International han realizado una intensa labor por la inclusión de las enfermedades raras en la Declaración Política de la ONU sobre CSU.
El 23 de septiembre, esto se hizo realidad cuando los Estados Miembros de la ONU adoptaron la histórica Declaración Política sobre CSU incluyendo el compromiso de reforzar los esfuerzos para hacer frente a las enfermedades raras, ¡la primera vez que las enfermedades raras han sido incluidas dentro de una declaración de la ONU aprobada por todos los 193 Estados Miembros!
Paloma Tejada, Directora de RDI, dijo, “Si realmente deseamos no excluir a nadie, debemos planificar e instaurar sistemas de atención sanitaria para lograr una CSU que integre las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara. RDI y EURORDIS, en nombre de las muchas organizaciones de pacientes que representamos en todo el mundo, seguiremos cooperando en los esfuerzos por garantizar la inclusión de las enfermedades raras en las siguientes acciones de CSU, políticas y legislativas a nivel internacional y nacional.”
Las acciones conjuntas de EURORDIS y Rare Disease International se intensificaron en los últimos 12 meses en el proceso de aprobación de una nueva Declaración Política de la ONU sobre CSU. Durante este periodo, RDI, EURORDIS y las alianzas nacionales de todo el mundo se movilizaron para instar a los embajadores nacionales ante la ONU en Nueva York y Ginebra para elevar la causa de las personas afectadas por una enfermedad rara.
- En diciembre 2018, RDI fue la única ONG invitada a participar en un panel en el acto del Día de la CSU del Grupo de Amigos de CSU en Nueva York, una plataforma informal para los Estados Miembros de la ONU, dirigido por Japón, que persigue el apoyo y las labores de defensa para lograr la CSU en 2030;
- En febrero de 2019 en nuestro Evento Político del Día de las Enfermedades Raras 2019 en las Naciones Unidas, el Comité de ONG para las enfermedades raras (dirigido por EURORDIS, RDI y Ågrenska) reclamó la integración de las enfermedades raras en la futura Declaración Política de la ONU sobre CSU. Múltiples embajadores y representantes ante la ONU mostraron su apoyo en el evento, organizado por la Misión Permanente de Estonia ante la ONU en colaboración con 14 Misiones Permanentes nacionales ante la ONU;
- En marzo de 2019, EURORDIS y RDI se reunieron con el Dr. Tedros, Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para debatir una futura colaboración y la importancia de la inclusión de las enfermedades raras en la CSU;
- En mayo de 2019, RDI organizó dos actos sobre enfermedades raras en el contexto de a Asamblea Mundial de la Salud, uno de los cuales fue oficialmente auspiciado por la UE, Rumania, Kuwait y otros nueve Estados Miembros, cobrando un mayor impulso;
- En abril de 2019, RDI publicó el documento de posición Rare Diseases: Leaving no one behind in Universal Health Coverage (Las Enfermedades Raras: sin excluir a nadie de la Cobertura Sanitaria Universal); y
- En julio-agosto de 2019, RDI y EURORDIS llevaron a cabo una campaña con 13 alianzas nacionales de enfermedades raras para llegar a los ministros nacionales de salud y asuntos exteriores y a las Misiones Permanentes ante la ONU.
Mirando a un futuro con CSU
La adopción de una Declaración Política sobre CSU que incluye a las enfermedades raras es un punto de inflexión con un impacto inmediato, que abre nuevas oportunidades creando un gran impacto en las personas que viven con una enfermedad rara. Nuestra comunidad puede estar orgullosa de esta victoria.
Sin embargo, se tardará una década en materializarse completamente. Todavía queda mucho por hacer para lograr la #saludparatodos.
Ahora recurrimos a los gobiernos nacionales para que prometan y garanticen de forma progresiva que los sistemas sanitarios y sociales estén adaptados e integren las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara.
¿Alguna pregunta sobre la CSU? Ponte en contacto con Clara Hervas, EURORDIS Public Affairs Manager y Policy Coordinator, Comité de ONG para las enfermedades raras: clara.hervas@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
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