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Cuidados paliativos, un asunto pendiente

Óscar Giménez

17 Febrero 2012

En mayo de 2011 el Consejo de Ministros del pasado Gobierno socialista aprobó el anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna. Finalizó la legislatura, cambió el Gobierno y esa norma sigue sin haberse debatido y aprobado en las Cortes. Es un ejemplo claro de que aún queda bastante por hacer en el ámbito de los cuidados paliativos en nuestro país.

El objetivo de la citada Ley es regular los derechos de la persona durante el proceso de su fallecimiento y los deberes del personal sanitario. Además, la nueva legislación pretende garantizar los cuidados que las instituciones sanitarias estarán obligadas a proporcionar a los pacientes en sus últimos momentos de vida para evitar un sufrimiento innecesario. El consentimiento informado, los cuidados paliativos, la declaración de voluntad vital anticipada, la intervención en el ámbito de la sanidad, la limitación del esfuerzo terapéutico, la sedación paliativa y la situación terminal son algunas de las cuestiones que recogía el anteproyecto.

La ministra de Sanidad de entonces, Leire Pajín, destacó que era el momentode construir un modelo común para todo el Sistema Nacional de Salud sobre los cuidados paliativos, independientemente de donde residan los ciudadanos. Era una forma de poner en evidencia que lo que en unas comunidades funciona bien, incluso muy bien, en otras apenas se ha desarrollado. La exministra subrayó, en este contexto, que “los cuidados paliativos no son un privilegio sino un derecho” y que el Gobierno tenía la “obligación ética” de elaborar esta normativa.

El Dr. Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), explica que, según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos son aquellos que mejoran la calidad de vida del paciente y sus familias frente a los problemas asociados a las enfermedades en fase terminal. Estos cuidados se nutren de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación precoz, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. “Para explicarlo de forma más sencilla –añade-, cuidados paliativos son todas aquellas intervenciones sanitarias enfocadas a obtener la mayor calidad de vida posible en aquellos pacientes aquejados por una enfermedad en fase terminal, y ello requiere, en muchas ocasiones, la intervención de equipos especializados”.

Situación legal

A la hora de valorar el mencionado anteproyecto de Ley pendiente de aprobación, el Dr. Rocafort, que trabaja como director asistencialdel Hospital Centro de Cuidados Laguna, de Madrid, considera positivo cualquier esfuerzo de la Administración Sanitaria por mejorar la provisión de cuidados paliativos, pese a opina que no debería utilizarse el término “muerte digna” por ser confuso. A su juicio, el anteproyecto “proponía algunas mejoras importantes, como el derecho al tratamiento del dolor, a la habitación individual o la eliminación de barreras a la prescripción opioide. Sin embargo, modificaba un artículo de la Ley 41/2002 por el que cualquier voluntad del paciente quedaba limitada por la Lex Artis. Era un precio demasiado alto, dado que ninguna administración puede obligar a un médico a actuar fuera de lo considerado por la profesión como buena praxis”.

“Esperamos que la nueva Administración sanitaria retome las tareas pendientes en este campo –continúa-. Es esencial para los pacientes y familiares que se regulen algunos aspectos relacionados con los modelos de prestación, la especialización profesional, la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y de la dependencia, o la conciliación de la vida familiar y laboral. Por nuestra parte, estaremos al lado de quienes quieran avanzar en este campo”.

El Dr. Antonio Pascual, director de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Sant Pau, de Barcelona, opina que “el aspecto más importante de este tipo de leyes es resaltar la importancia de una atención adecuada en el periodo final de la vida y sensibilizar tanto a los profesionales sanitarios como a la población en general. Sin embargo, esta Ley no resuelve las grandes cuestiones pendientes. Garantizar la atención que todas las personas merecen requiere fundamentalmente que los cuidados paliativos sean realmente una prioridad de los gestores sanitarios y que se cumplan los compromisos adoptados en la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS. Por ejemplo, que en cada área o región sanitaria se disponga de acceso a un equipo domiciliario de cuidados paliativos y a una unidad de cuidados paliativos. Para ello habría que duplicar, como mínimo, los recursos existentes. Cada vez tenemos más claro que la forma de atender a los pacientes, tanto a nivel científico como humano, puede transformar profundamente su experiencia del final de la vida”.

El Dr. Marcos Gómez Sancho es director de la Unidad de Medicina Paliativa Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, en Las Palmas, y uno de los pioneros en el campo de los cuidados paliativos en nuestro país. Recuerda que, desde que las competencias en sanidad están transferidas a las comunidades autónomas, la atención a los pacientes en situación terminal depende de cada consejería. Apunta que en 2001 el Parlamento aprobó un Plan Nacional de Cuidados Paliativos, “pero su desarrollo ha sido muy desigual en las distintas comunidades. Hubo consejeros de sanidad más sensibles que desarrollaron los cuidados paliativos de una manera más intensa. Cataluña y Canarias fueron probablemente las comunidades pioneras, y otras siguieron sus pasos a la hora de desarrollar el mencionado Plan, como fue el caso de Extremadura, Madrid y Galicia, entre otras. Sin embargo, en otras regiones el desarrollo fue mucho más lento y en estos momentos, incluso después de que el Ministerio de Sanidad elaborara la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS, sigue existiendo una gran inequidad en la atención a los enfermos en el final de la vida”.

El Dr. Antonio Pascual fue el coordinador científico de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS, que data de 2007, durante su elaboración y evaluación. Explica que su objetivo general “es mejorar la calidad de la atención en el periodo final de la vida, estableciendo compromisos por parte del Ministerio y las comunidades autónomas para contribuir a la homogeneidad y mejora de los cuidados paliativos”. Se establecieron objetivos específicos en cinco grandes líneas: atención integral, organización y coordinación, autonomía del paciente, formación e investigación.

En 2010, se aprobó una actualización de la Estrategia para extender estos cuidados a otros pacientes, caso de los enfermos no oncológicos y pediátricos. “La evaluación de la Estrategia –apunta el Dr. Pascual- permitió disponer por primera vez de de un amplio conjunto de datos e indicadores sobre la situación de los cuidados paliativos en España”. “En cuanto a la atención a pacientes no oncológicos –prosigue- el desarrollo es aún escaso y la Estrategia recomienda, por una parte, elaborar recomendaciones específicas a nivel general para el cuidado de estos pacientes y, por otra, incluirlos progresivamente en los programas de cuidados paliativos existentes. Los cuidados paliativos pediátricos son una gran asignatura pendiente en España y en el resto de sistemas sanitarios”.

Ausencia de una especialidad de cuidados paliativos

En la citada Estrategia se diferenciaban los cuidados paliativos básicos de los específicos. Los básicos o generales “son los que aplican todos los profesionales que atienden a un paciente que se encuentra en fase avanzada y terminal tanto en el hospital como en el domicilio y sea cual sea su especialidad –señala el Dr. Pascual-, mientras que los cuidados paliativos específicos son los proporcionados por profesionales de equipos específicos expertos ante situaciones de mayor complejidad, e incluyen, por una parte, equipos de soporte en el hospital y en el domicilio y, por otra, unidades de cuidados paliativos.

Los expertos consultados coinciden en la necesidad de especialización de los profesionales médicos que se dedican a la atención de los pacientes terminales. Para el Dr. Pascual, “como en todas las disciplinas, cuanto mejor formados están los profesionales, mejores son los cuidados. Existe un amplio consenso sobre la necesidad de crear un Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos. Solo falta la voluntad política de aplicar las leyes existentes que faciliten esta opción”.

Del mismo modo opina el Dr. Rocafort. “En todos los estudios comparativos internacionales, algunos de ellos realizados por instituciones oficiales como el Parlamento Europeo, ha llamado la atención el hecho de la ausencia de especialidad o subespecialidad de cuidados paliativos en España. No tiene sentido haber definido oficialmente un modelo de cuidados paliativos con un nivel de atención básico y uno especializado, y no haber regulado la profesión de paliativista. Es como si creáramos una flota de taxis sin regular el carné de conducir”, pone como ejemplo el presidente de la SECPAL.

“Este problema –añade- está impidiendo a los Servicios Públicos de Salud poder contratar en condiciones de equidad a los profesionales más preparados, a los que tienen mayores méritos, e influye claramente en la calidad de cuidados paliativos que prestamos a nuestros ciudadanos, y por tanto, a la forma en que mueren los españoles. Existe un gran acuerdo entre las profesiones sanitarias y entre las diversas especialidades médicas para crear un Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos, pero tras nueve años desde la aprobación de la Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias, el Estado no ha movido ficha”, finaliza.

Estar al lado de la muerte

Dedicarse a la medicina paliativa significa relacionarse con enfermos que ya no se curarán y que morirán en poco tiempo, lo que desde el punto de vista profesional significa ser una persona muy involucrada en lo que hace, sabiendo que no podrá salvar vidas. Preguntado sobre si los médicos que se dedican a los cuidados paliativos deben tener un perfil humano especial, el Dr. Gómez Sancho responde: “De entrada, hace falta tener un perfil humano especial para ser médico, distinto al que puede tener un ingeniero o un arquitecto. Dentro de la propia medicina, tal vez se requiere un perfil humano diferente para dedicarse a la medicina paliativa, aunque ocurre lo mismo en otras especialidades. Ser cirujano requiere un perfil de personalidad más agresivo, un pediatra debe tener una sensibilidad especial... Afortunadamente, no a todos nos gustan las mismas cosas y esto permite que podamos cubrir toda el área asistencial”. “Querer dedicarse a la medicina paliativa –continúa-, atender a pacientes que se sabe que van a morir en el cien por cien de los casos, puede parecer extraño a mucha gente. Sin embargo, tiene su explicación en que tratamos con pacientes extraordinariamente agradecidos. Tal vez esto no se entienda desde el prisma de la medicina de hoy, focalizada de manera casi exclusiva en los enfermos curables. Esto genera una especie de omnipotencia en los médicos actuales, que ven la muerte como un fracaso personal y profesional. Pero debemos entender que la muerte no siempre es un fracaso de la medicina ni del médico, sino que forma parte de la vida, que es un proceso natural que debemos aceptar. No debemos olvidar que cuando curamos a un enfermo lo hacemos de forma provisional, ya que al final siempre habrá una enfermedad que no podamos curar. En tal situación, nuestros objetivos dejan de ser luchar contra la muerte, sino estar al lado de la muerte, procurando que nuestro paciente y sus familiares tengan la mejor calidad de vida posible y sufran lo menos posible.

Como he dicho, los pacientes que atendemos en cuidados paliativos son extraordinariamente agradecidos.
Aunque mueran todos, para los médicos es muy gratificante ayudarles. Yo soy anestesiólogo y durante años ha salvado la vida a muchas personas, pero ninguna de ellas me ha dado las gracias. Sin embargo, he vivido muchas miradas de agradecimiento, abrazos y besos de pacientes que saben que van a morir, y eso es muy gratificante para los profesionales”.

Debate sobre la eutanasia

Cuando Leire Pajín presentó el anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna hizo hincapié en que esta norma no pretende regular la eutanasia, sino paliar el sufrimiento de las personas con patologías irreversibles. En ocasiones se ha dicho que el debate sobre la eutanasia no existiría si todos los enfermos terminales tuvieran acceso a unos cuidados paliativos de calidad. Para el Dr. Gómez Sancho, que también es presidente de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial, “no se puede asegurar que el debate sobre la eutanasia desaparezca con la existencia de unos buenos cuidados paliativos, ni que tampoco seamos capaces de aliviar el 100% del sufrimiento de nuestros enfermos, aunque es cierto que lo conseguimos en la inmensa mayoría de los casos. Cuando un enfermo está bien atendido y sus síntomas están bien controlados, cuando no se considera una carga para la sociedad ni para la familia y cuando la familia recibe también una atención esmerada y de calidad, es mucho más difícil que un enfermo pida que se acabe con su vida. Quien pide morir, entre líneas está pidiendo ese otro tipo de cosas. Como sociedad, debería avergonzarnos a todos que uno de nuestros miembros pida que acabemos con su vida. La sociedad debería pensar qué está dispuesta a hacer para que un ciudadano no pida que acaben con él, qué recursos debe movilizar para que el enfermo no se considere una carga insoportable para su familia o para la sociedad, ya que este es uno de los motivos por los que un enfermo puede pedir la eutanasia. Si se suministra una atención sanitaria de excelencia y la sociedad pone en marcha los recursos para que el paciente no se sienta una carga, es muy probable que la demanda de eutanasia descienda a niveles absolutamente anecdóticos”

Perspectivas de futuro

A la hora de opinar sobre los principales retos existentes en el campo de la medicina paliativa, el Dr. Antonio Pascual señala que el desafío más importantesería que “los cuidados paliativos fueran accesibles para todos los que los necesitan. Este es un imperativo ético de justicia y equidad. Deberían estar plenamente integrados en el sistema sanitario, abandonando un cierto enfoque de marginalidad. Posiblemente la crisis económica represente una oportunidad para su desarrollo. No olvidemos que existen numerosas evidencias del ahorro asociado a estos programas”.

“Por otra parte, la calidad de la atención debe mejorar mucho en los dos niveles: básico y específico. En el periodo final de la vida la atención debería ser exquisita. Por estas razones considero urgente introducir los cuidados paliativos como asignatura troncal en los estudios de grado de medicina y enfermería y promover la creación del Área de Capacitación Específica”, concluye.

“Todos tenemos miedo a la muerte – finaliza el Dr. Gómez Sancho-. La gente debe saber que hay personas que desde hace muchos años han decidido dedicarse a ayudar a las personas al final de la vida en las unidades de cuidados paliativos. Poco a poco la sociedad los va conociendo. Saber que hay alguien que nos va a ayudar cuando llegue ese momento tranquiliza mucho a las personas. Por lo tanto, tenemos que enviar un mensaje de esperanza. Llegará el día de la muerte, aunque cada vez más tarde gracias a los avances médicos, y cuando llegue habrá personas que se ocuparán de nosotros, nos atenderán y ayudarán en esos momentos tan difíciles”.