Luchar contra una enfermedad rara

Desde la entidad brindar contención, asesoramiento y acompañamiento a los pacientes y familiares

Por Micaela Urdinez | LA NACION

Un día, a los 8 años, Nicolás estaba jugando al fútbol y se empezó a quejar porque le dolía el brazo. Su padre, Fabio Topa, pensó que era un dolor muscular como cualquier otro. Pero no. Después de hacerle una placa descubrieron que tenía un tumor en el brazo.

A los dos años Nicolás empezó con otitis y a tomar mucho líquido. Sus padres estaban desconcertados. Recién cuando llegaron al Hospital Italiano le diagnosticaron diabetes insípida y una histiocitosis. Le hicieron una resonancia magnética y descubrieron que tenía otro tumor en el oído y dos en la hipófisis. "Hasta que encontrás a un médico que entiende lo que está pasando y te lo puede explicas a vos, no vivís, no dormís", explica Topa, actual presidente de la Asociación Argentina de Histiocitosis (AAH), formada para que pacientes y familiares con esta enfermedad rara se sientan acompañados y contenidos.
La histiocitosis es una enfermedad poco frecuente que afecta principalmente a los niños. Su causa es aún desconocida, y si bien no es un cáncer, el tratamiento a aplicar es muy parecido y es llevado a cabo por hematólogos y oncólogos pediátricos.
"Se estima que existen 400 casos en todo el país, pero cada persona es un mundo en la histiocitosis. Podés tener un foco o muchos. Entonces es difícil irte a dormir todos los días sin saber si al otro día vas a tener otro tumor", explica Ana María Rodríguez, que empezó con los síntomas a los 30 años, cuando estaba embarazada de su hija.
De pronto empezó a tomar 15 litros de agua por día, le empezaron a doler los oídos, tuvo una parálisis facial y hasta síndrome de vértigo. "Como esta enfermedad es tan rara lo primero que piensan es en las más frecuentes. Yo estuve durante 2 años con diferentes síntomas hasta que me mandaron a hacer una tomografía y me diagnosticaron una histiocitosis. Eso me había generado una diabetes insípida y por eso necesitaba tomar tanto líquido", explica Rodríguez, que perdió la audición de un oído.
Su experiencia de vida le sirvió para fundar en 2000 la Asociación Argentina de Histiocitosis, con la misión de que las personas con esta enfermedad tengan un lugar al cual poder acudir para no sentirse solas y evitar que tropiecen con la misma piedra.
Por eso, junto a un grupo de padres, se ocupan de escuchar y contener a otros pacientes con esa patología, de luchar por la capacitación de los médicos y de poner como prioridad a las enfermedades poco frecuentes en la agenda pública. "Cuando encontrás a uno que habla el mismo idioma la soledad es menor. Y esa mochila la convertís en estandarte y la vas descargando ayudando a otros", concluye Rodríguez.
Datos de contacto: (011) 4628-9339, (011) 154-148-2780, www.aah.org.ar .