VIDAS DIFÍCILES (III) | Daño cerebral, un gran desconocido
Cuando un segundo lo cambia todo
- Pablo era fotógrafo deportivo cuando sufrió un accidente en un rally
- Es uno de los miles de afectados cada año por daño cerebral adquirido
- Este problema es todavía un gran desconocido en nuestro país
- Genera todo un 'catálogo' de alteraciones cognitivas, a cual más extraña
La vida de Pablo Portilla transcurría sobre cuatro ruedas. Forofo de la Fórmula 1 -como buen asturiano-, a sus 31 años trabajaba como profesor de autoescuela, corría rallies y, cuando dejó de hacerlo, conjugó ésta con su otra pasión: la fotografía. Dedicaba los fines de semana a captar con su cámara cualquier evento donde rugieran motores y la velocidad fuera la protagonista.
Paradojas del destino, fue haciendo lo que más le gustaba cuando su vida dio un vuelco tan inesperado como dramático. Sucedió en el rally de la localidad asturiana de Luarca. Apostado en un lugar estratégico para captar las mejores fotos, un coche se salió, con la mala suerte de que derribó una señal, que golpeó a Pablo en la cabeza. "El coche le pegó a una señal, la señal me dio a mí, y caí de una altura de la leche. Y adiós. Es lo que me contaron, yo no me acuerdo".
Los recuerdos de aquel día se han borrado de la memoria de Pablo. Como todo lo que sucedió después: 18 días en coma. 18 días eternos en los que nadie daba un duro por él. Pero despertó. "Estaba completamente perdido, hablaba poco, no recordaba nada, no caminaba. Tenía la parte derecha paralizada", recuerda la madre de Pablo, Conchi, con la voz truncada. Tras un mes en la UVI y cuatro de rehabilitación física, recuperó la movilidad de su lado derecho. Pero el problema de Pablo no era motriz, sino cognitivo. "Necesitaba otras cosas, otros estímulos. Si no mejoraba la cabeza, no mejoraba el resto". Pero no les daban alternativas.
Fue una asistente social quien, a título personal, quiso echar una mano a Pablo. Les habló de un centro en Madrid, especializado en rehabilitación de afectados por daño cerebral. Cursaron la solicitud, y fue admitido. Llegó en silla de ruedas. No sabía vestirse, ni ducharse, ni desayunar. Hoy, camina solo; habla, despacio, pero con gran corrección, y poco a poco va recuperando la memoria.
Es decir, por traumatismos (especialmente en accidentes de tráfico, si bien se han reducido por la efectividad de las campañas de la DGT), ictus (relacionados con hábitos de vida poco saludables) y otras patologías (infecciones víricas, tumores...). Existen tantos casos como personas, pues el mismo golpe se traduce en cada uno de una forma, afirma Álvaro Bilbao, neuropsicólogo del Ceadac (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral), en el que está internado Pablo.
"Resulta difícil explicar las consecuencias de una lesión de estas características, porque el cerebro rige casi todas las funciones del cuerpo y por lo tanto hay todo tipo de alteraciones: físicas, sensoriales... Aunque las más frecuentes y desconocidas son las intelectuales", explica. De ellas, la más común es la amnesia, "pero no como sale en las películas, suele ser al contrario: no se olvida el pasado, sino del presente en adelante".
A partir de ahí, todo un catálogo de alteraciones, a cual más extraña: desde no regular la temperatura corporal, a personas que han perdido el olfato, que controlan sus impulsos, que no perciben la mitad del espacio, que no sienten frustración, que no reconocen objetos al tacto o no saben para qué sirven... "Pueden intentar afeitarse con un teléfono, o peinarse con un cepillo de dientes", expone Bilbao.
El objetivo de la rehabilitación es que estas personas vuelvan a valerse por sí mismas. "Empezando por vestirse, asearse y comer, para después salir a la calle solos, hacer pequeñas compras, usar el transporte público...", explica el neuropsicólogo del Ceadac, un centro que califica de "rehabilitador en sí mismo, dada su complejidad".
Que se lo cuenten a Conchi y Berto, los padres de Pablo. Cuando éste fue admitido en el Ceadac, se instalaron en Madrid, para estar cerca de su hijo. Ella tuvo que dejar su trabajo en Oviedo. Ahora viven de la pensión de Berto y de la prestación por desempleo de Conchi. No reciben ninguna ayuda. "Pero merece la pena estar con Pablo aquí"
Lo visitan todos los días, de seis a ocho de la tarde. El fin de semana lo pasan viendo la televisión, dando paseos y jugando a las cartas y al dominó. Una vez al mes vuelven a Oviedo, una visita 'prescrita' por los rehabilitadores, para que Pablo se reencuentre con sus amigos y demás familia, y haga cosas propias de su edad, como salir a tomarse algo.
La mejoría de Pablo en estos meses es innegable. Sus padres lo notan a diario. Él, sin embargo, no tanto. Y se desespera. "Es un proceso muy lento. Además, cuando más mejora, más se percata de la realidad. Piensa que no mejora porque su propia memoria no le permite recordar cómo estaba hace unos meses", explica Bilbao.
Así es. "Nos pasa a todos: lo que nos interesa o motiva se fija antes en la memoria", explica Bilbao. Por eso, anima a Pablo a escribir un diario. "Cuando recuperan la memoria van ganando recuerdos, pero desordenados, por eso es importante escribirlo. El secreto de una buena memoria es que las cosas estén relacionadas entre sí". Pablo actualmente puede almacenar recuerdos, pero no organizarlos.
Por eso los retos que le 'imponen' son cada vez mayores: ir a una cafetería, al cine, a un centro comercial, coger un autobús, hacer fotografías... Precisamente esta última tarea es a la que Pablo pone más pegas. "Yo sacaba fotos con una cámara de verdad, y ahora tengo que sacarlas con una de juguete", se queja. Y es que la cámara, como sus recuerdos, se quedó en el accidente.
El problema es que muchas veces ese entorno no sabe cómo afrontar algo así, cómo comunicarse con el afectado. Sucede, por ejemplo, que si la persona está apática porque su lesión le impide poner toda la atención en sus amigos, piensan que no quiere comunicarse, y tienden a distanciarse. De ahí que el trabajo de los centros incluya la reeducación de familiares, amigos y empresas. "Hacen falta iniciativas para concienciar de que son personas que han llevado una vida normal antes, y pueden volver a tenerla", relata Bilbao.
Sin embargo, actualmente sólo el 10% de los afectados se reintegra en la vida laboral. Muchas veces, es un problema de concienciación, explica Bilbao. "Hay personas que pueden trabajar a un ritmo normal seis horas al día. Es cuestión de que las empresas adapten las condiciones. De ahí la necesidad de concienciación social". Y de ayudas.
Llega la hora del taller de resolución de problemas. Pablo se pone en marcha. Prácticamente corre. No quiere perder ni un minuto de clase. Quiere aprovechar la rehabilitación al máximo. Quiere estar entre ese 10%. Nos dice adiós sin mirar atrás. De momento no puede andar y girarse a la vez. Pero lo hará. Como volverá a conducir, y a disfrutar de las carreras. Y a tomar fotos. Eso sí, con una cámara "de verdad".
Paradojas del destino, fue haciendo lo que más le gustaba cuando su vida dio un vuelco tan inesperado como dramático. Sucedió en el rally de la localidad asturiana de Luarca. Apostado en un lugar estratégico para captar las mejores fotos, un coche se salió, con la mala suerte de que derribó una señal, que golpeó a Pablo en la cabeza. "El coche le pegó a una señal, la señal me dio a mí, y caí de una altura de la leche. Y adiós. Es lo que me contaron, yo no me acuerdo".
Estuvo 18 días en coma. Cuando despertó estaba perdido, hablaba poco, no recordaba nada, no caminaba
Fue una asistente social quien, a título personal, quiso echar una mano a Pablo. Les habló de un centro en Madrid, especializado en rehabilitación de afectados por daño cerebral. Cursaron la solicitud, y fue admitido. Llegó en silla de ruedas. No sabía vestirse, ni ducharse, ni desayunar. Hoy, camina solo; habla, despacio, pero con gran corrección, y poco a poco va recuperando la memoria.
Le puede pasar a cualquiera
El problema del daño cerebral adquirido es aún un gran desconocido en España, pese a que le puede pasar a cualquiera en cualquier momento. Se trata de un conjunto de alteraciones que afectan a un cerebro sano causadas por distintas patologías, de instauración repentina y que no tienen un carácter degenerativo ni congénito.Es decir, por traumatismos (especialmente en accidentes de tráfico, si bien se han reducido por la efectividad de las campañas de la DGT), ictus (relacionados con hábitos de vida poco saludables) y otras patologías (infecciones víricas, tumores...). Existen tantos casos como personas, pues el mismo golpe se traduce en cada uno de una forma, afirma Álvaro Bilbao, neuropsicólogo del Ceadac (Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral), en el que está internado Pablo.
"Las alteraciones más frecuentes y desconocidas son las intelectuales. La más común es la amnesia"
A partir de ahí, todo un catálogo de alteraciones, a cual más extraña: desde no regular la temperatura corporal, a personas que han perdido el olfato, que controlan sus impulsos, que no perciben la mitad del espacio, que no sienten frustración, que no reconocen objetos al tacto o no saben para qué sirven... "Pueden intentar afeitarse con un teléfono, o peinarse con un cepillo de dientes", expone Bilbao.
El objetivo de la rehabilitación es que estas personas vuelvan a valerse por sí mismas. "Empezando por vestirse, asearse y comer, para después salir a la calle solos, hacer pequeñas compras, usar el transporte público...", explica el neuropsicólogo del Ceadac, un centro que califica de "rehabilitador en sí mismo, dada su complejidad".
Desconfianza en los médicos
El problema es que muchas familias no buscan esa rehabilitación. ¿Por qué? Porque han perdido la confianza en los médicos. "A nueve de cada 10 aquejados por daño cerebral se les dice que no sobrevivirán [como en el caso de Pablo]", explica Bilbao, "por lo que hay que ganarse de nuevo a la familia". Y también porque sale muy caro.Que se lo cuenten a Conchi y Berto, los padres de Pablo. Cuando éste fue admitido en el Ceadac, se instalaron en Madrid, para estar cerca de su hijo. Ella tuvo que dejar su trabajo en Oviedo. Ahora viven de la pensión de Berto y de la prestación por desempleo de Conchi. No reciben ninguna ayuda. "Pero merece la pena estar con Pablo aquí"
"A nueve de cada 10 aquejados por daño cerebral se les dice que no sobrevivirán,por lo que hay que ganarse de nuevo a la familia"
Lo visitan todos los días, de seis a ocho de la tarde. El fin de semana lo pasan viendo la televisión, dando paseos y jugando a las cartas y al dominó. Una vez al mes vuelven a Oviedo, una visita 'prescrita' por los rehabilitadores, para que Pablo se reencuentre con sus amigos y demás familia, y haga cosas propias de su edad, como salir a tomarse algo.
La mejoría de Pablo en estos meses es innegable. Sus padres lo notan a diario. Él, sin embargo, no tanto. Y se desespera. "Es un proceso muy lento. Además, cuando más mejora, más se percata de la realidad. Piensa que no mejora porque su propia memoria no le permite recordar cómo estaba hace unos meses", explica Bilbao.
"Memoria selectiva"
En la consulta, pone a Pablo a prueba. Le pregunta por la cena de la noche anterior. La recuerda. El almuerzo ya es otro asunto. De lo que Pablo se acuerda perfectamente es de los resultados del último gran premio de Fórmula 1. "Ganó Vettel pero le dejó la carrera a su compañero". "¿Y qué comiste el sábado antes de los entrenamientos?", insiste el psicólogo. "¡Eso es para nota!", bromea Pablo, que añade: "Tengo memoria selectiva, sólo me quedo con lo que me interesa".Así es. "Nos pasa a todos: lo que nos interesa o motiva se fija antes en la memoria", explica Bilbao. Por eso, anima a Pablo a escribir un diario. "Cuando recuperan la memoria van ganando recuerdos, pero desordenados, por eso es importante escribirlo. El secreto de una buena memoria es que las cosas estén relacionadas entre sí". Pablo actualmente puede almacenar recuerdos, pero no organizarlos.
Cuando recuperan la memoria van ganando recuerdos, pero desordenados
La sensación de soledad y el estigma
Pablo no es más que el paradigma de miles de afectados por daño cerebral adquirido. Acababa de comprarse un piso, tenía mil proyectos de futuro... Todo desapareció de un plumazo. "Cuando te sucede algo así, te sientes solo, crees que eres el único". Sin embargo, son muchas las personas que luchan por recuperar sus vidas. Dos son los factores clave para el éxito: el tipo de lesión y una rehabilitación adecuada, en la que el apoyo de la familia y el entorno se convierte en fundamental.Sólo el 10% de los afectados por daño cerebral se reintegra en la vida laboral
Sin embargo, actualmente sólo el 10% de los afectados se reintegra en la vida laboral. Muchas veces, es un problema de concienciación, explica Bilbao. "Hay personas que pueden trabajar a un ritmo normal seis horas al día. Es cuestión de que las empresas adapten las condiciones. De ahí la necesidad de concienciación social". Y de ayudas.
Llega la hora del taller de resolución de problemas. Pablo se pone en marcha. Prácticamente corre. No quiere perder ni un minuto de clase. Quiere aprovechar la rehabilitación al máximo. Quiere estar entre ese 10%. Nos dice adiós sin mirar atrás. De momento no puede andar y girarse a la vez. Pero lo hará. Como volverá a conducir, y a disfrutar de las carreras. Y a tomar fotos. Eso sí, con una cámara "de verdad".
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