Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, EURORDIS celebrará una conferencia para destacar los logros de la cooperación europea en el campo de las enfermedades raras y pedir que las enfermedades raras sean una prioridad en el 3r Programa de Salud Pública y el 8º Programa Marco.
El evento titulado "Enfermedades Raras: un Modelo de Solidaridad en la UE", se celebrará el día 29 de febrero en el Residence Palace en Bruselas. Entre los distinguidos ponentes estarán la Directora de la DG de Salud, Paola Testori Coggi y la Directora de Salud de la DG de Investigación, Ruxandra Draghia Akli, además de Nessa Childers, Miembro del Parlamento Europeo, y la Primera dama de Georgia Sandra Roelofs.
Durante el día los participantes discutirán el valor añadido del modelo europeo de enfermedades raras tomando como ejemplo las exitosas Redes Europeas de Referencia, que serán presentadas por expertos y defensores de pacientes. El encuentro reunirá a representantes de alto nivel de diversas instituciones europeas, la comunidad investigadora, industria, pacientes y medios de comunicación.
Esta iniciativa es particularmente relevante, dado que las enfermedades raras han sido reconocidas como una aérea única de valor añadido europeo para la acción comunitaria, y llega en un oportuno momento en la Europa que se ve afectada por la crisis.
Rare Disease Day 2012 - EUROPE
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