El 12% de afectados por EII se diagnostican tarde

El 12 por ciento de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) tardan hasta cinco años en ser diagnosticados, según los datos del estudio Impact sobre calidad de vida que se ha presentado en Barcelona.

Javier Granda Revilla. Barcelona | 16/02/2012 00:00

Fernando Gomollón, presidente de Geteccu. (DM)

Los datos del estudio Impact, que mide la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, se han presentado la víspera del inicio del VII Congreso de la Organización Europea de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ECCO), que se celebra en la capital catalana. Una de las cifras más destacadas muestra que el 12 por ciento de los pacientes tardan hasta cinco años en recibir un diagnóstico.

La encuesta ha sido desarrollada por la Asociación Europea de Pacientes con Enfermedad Inflamatoria (Effca) con un cuestionario online en diez idiomas y con 4.990 respuestas. De ellas, 148 corresponden a residentes en España que fueron reclutados por asociaciones de pacientes y por médicos que colaboraron en el proyecto. La encuesta incluía variables de calidad de vida y estado del paciente e índices validados de la actividad de la enfermedad.

El 16 por ciento de los pacientes con Crohn están incapacitados para trabajar y quienes lo hacen pierden tres horas y 24 minutos de su trabajo a la semana

Los resultados del Impact muestran la mejoría en todos los ámbitos de la atención respecto a las cifras registradas con anterioridad, con buenos datos en España respecto a Europa. "Las cifras son homologables con las de los países con atenciones sanitarias más avanzadas: el trabajo incluye a 27 países y no todos tienen el mismo nivel de atención a la enfermedad inflamatoria intestinal", ha destacado Fernando Gomollón, presidente del Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu).

En su opinión, los puntos a favor del manejo de la enfermedad en nuestro país son la creación de unidades monográficas, la formación de los médicos en este ámbito y la investigación. "Se está haciendo bien en todos estos aspectos, pero en todos ellos se puede mejorar", ha recalcado.

Como ha recordado Gomollón, problemas como la pérdida de días de trabajo o de colegio a menudo se olvidan en la enfermedad inflamatoria intestinal. "Con frecuencia se minusvalora que tiene una repercusión muy importante sobre la situación social y la calidad de vida de los pacientes, con grandes repercusiones laborales y escolares. Datos del Estudio de las Emociones, un trabajo similar al Impact realizado en 1.600 pacientes españoles, muestran que, con una media de 39 años, el 16 por ciento de los pacientes con Crohn están incapacitados para trabajar y, de media, los pacientes pierden tres horas y 24 minutos de su trabajo a la semana a causa de la enfermedad. Son enfermedades muy poco conocidas y apenas se valora su impacto, por lo que es importante que las demos a conocer".

El acceso a la terapia biológica se impone cada vez más, pero la mayoría de los encuestados ha tomado aminosalicilatos y corticosteroides

Comorbilidad
Al ser enfermedades crónicas, conllevan per se comorbilidad de tipo psicológico, favoreciendo las situaciones de depresión y similares a la depresión y a la angustia, que, a su vez, dificultan el control de la enfermedad y la adherencia. Otras comorbilidades habituales son las del tipo articular, cutánea, ocular y en el sistema hepato-biliar.

"Este tipo de trabajos son muy importantes, porque los defectos que muestran permiten avanzar en estas líneas de docencia, investigación y divulgación. En España incidiremos en estudios concretos de la discapacidad de los pacientes", ha anunciado.

Los datos del Impact en España muestran que el 80 por ciento de los encuestados manifestaron que acudieron a un especialista en el primer año de la enfermedad y la mayoría recibieron un diagnóstico final oportuno. El 93 por ciento requieren cuidados de urgencia antes de su diagnóstico, un riesgo clínico significativo.

Respecto al tratamiento y el cuidado, el 76 por ciento se mostraron satisfechos con el tratamiento y el 79 por ciento con los resultados quirúrgicos. El 85 por ciento fueron admitidos en hospitales en los últimos cinco años. El acceso a la terapia biológica se impone cada vez más, pero la mayoría ha utilizado aminosalicilatos y corticosteroides, experimentando los diferentes efectos, y son conscientes de los efectos a largo plazo.
Un 91 por ciento de los pacientes tienen acceso a un especialista y el 82 por ciento gozan de acceso a cuidados especializados, pero un 15 por ciento sienten que no existe un acceso adecuado a especialistas del sector.

Además, debe mejorar la calidad de la comunicación en las consultas: un 51 por ciento confiesan no haber podido contar al especialista algo que era importante y el 63 por ciento dicen que les hubiera gustado que los especialistas hubieran indagado más en sus preguntas.

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